Кам'яна дівчинка піде на бал.

У світі всього 600 осіб, які страждають від цієї хвороби, і англійка Луїза Ведденберн - одна з них. Її м'язи поступово перетворюються в кістки і твердіють. Хвороба невиліковна, але Луїзі 16 років, і вона не хоче думати про далеке майбутнє. Попереду на неї чекає випускний бал.

У дівчинки рідкісне генетичне захворювання Осифікуючий прогресуюча фібродисплазії (ФОП, Осифікуючий міозит, параоссальная гетеротопічна осифікація, хвороба Мюнхеймера ), яке викликається мутацією гена ACVR1. З роками у таких хворих відбуваються запальні процеси в сухожиллях і зв'язках, м'язах і підшкірних тканинах. Люди поступово мовби каменеют. Поки що ефективних ліків немає, а смерть нерідко настає в дитячому та підлітковому віці.

Друзі зі школи Fraserburgh Academy в Абердіншир запросили Луїзу на випускний бал. Дівчина приготувала розкішне плаття від Dolce & Gabbana, і пару туфель від самої Вів'єн Вествуд, щоб хоча б на одну ніч забути про свою хворобу. Адже через ФОП вона більшу частину часу проводить вдома.


"Спочатку я не хотіла йти, - розповідає Луїза. - Але друзі сказали, що я повинна. І мені раптом теж дуже захотілося приміряти нове плаття і хоч трохи повеселитися з тими, хто мені дорогий".

Ліва рука Луїзи вже закостеніла і з'єдналася з тулубом, дівчинці дуже важко ходити. Але адже дві її старші сестри вже були на випускному вечорі, так чому ж вона повинна пропускати цю подію? "Я хочу відмінно виглядати на груповому фото, тому одягну краще плаття. Я рідко ходила до школи, вчителі частіше приходили до мене додому. Але це привід, заради якого можна вийти в світ".

В даний час учені розробили препарат Dorsomorphin Derivatives, блокуючий мутацію гена ACVR1, який теоретично може бути використаний для лікування цього страшного захворювання. Необхідні клінічні дослідження, під час яких, за традицією, частина хворих отримує препарат, а частина плацебо. На жаль, провести ці дослідження неймовірно складно, весь на всій земній кулі хворих ФОП трохи менше шести сотень.