Діти-метелики: надія вмирає останньою.

Цих малюків називають дітьми-метеликами, вони страждають від рідкісного і невиліковного захворювання, при якому їхня шкіра стає настільки ж крихкою і вразливою, як і крила метеликів.

Всього через кілька днів після появи на світ Джексона Сільвера захоплення його батьків змінився справжнім кошмаром. Коли медсестра акуратно звільнила від бинтів ліву ступню малюка (там зазвичай з'являються кровотечі під час пологів), то разом з бинтом відірвався і величезну ділянку шкіри.

Невдовзі лікарі діагностували у дитини рідкісне генетичне розлад - вроджену пухирчатку . При цьому захворюванні шкіра покривається хворобливими червоними пухирями навіть за незначних травмах та ушкодженнях. В організмі Джексона відсутній білок, які пов'язує один шар шкіри з іншим.

"Щоранку ми встаємо в надії на те, що Джексон не відірвав шкіру зі своєї шиї і не протер її наскрізь на щоці в той момент, поки спав, - розповідає батько дитини Олександр Сільвер.


- Ми сподіваємося, що у нього в роті не з'явилося бульбашок, через які наш малюк цілий день не зможе нормально їсти ".

Від вродженої пухирчатки страждає близько 100 000 громадян США. Медицина має вкрай обмеженим арсеналом терапії цього розладу, а вилікувати його повністю взагалі поки що неможливо. У серйозних випадках пацієнти не доживають до 30 років. У 22 тисяч маленьких американців, подібно Джексону, є найважча дистрофічна форма вродженої пухирчатки .

жаль, терапія коштує дуже дорого. Батькам малюка належить найближчим часом зустрітися з представниками Конгресу, щоб разом з іншими татами і мамами хворих дітей переконати парламентаріїв виділити гроші на дослідження в області рідкісних хвороб, до яких відноситься і недуга їхнього сина.