До 12 років ці дівчатка не доживуть.

Історію цієї матері можна назвати несамовитої. Вона виховує двох дочок, які через рідкісного генетичного розлади повинні померти ще до досягнення підліткового віку.

36-річна Джейн Леннон з Ланкастера виховує двох дівчаток. Ешлі зараз сім років, її молодшій сестрі Аліші чотири. За оцінками лікарів, це єдині сестри у всій Великобританії, які обидві страждають від ювенільного воскоподібного ліпофусцинозу , який також називають хворобою Баттена . Це генетична хвороба з аутосомно-рецесивною групи настільки рідкісна, що в Британії вона зустрічається з періодичністю 1 на 300 000. Пацієнти зазвичай не доживають до 12 років.

Хоча обидві дівчинки народилися цілком здоровими і нормальними, наявність у них цього неврологічного стану означає поступово відключення їхніх тіл. Ешлі вже втратила зір, і вона паралізована. У Аліша все тільки починається - у неї вже з'явилися проблеми зі збереженням балансу при ходьбі.


Ніякого ліки для лікування хвороби Баттена не існує, застосовуються лише симптоматичні кошти. Все чисто фізіологічні навички, якими оволоділи сестри Леннон, поступово згасають. Їх мати вирішила розповісти свою історію, щоб запобігти подібним страждання у інших батьків. Вона закликає майбутніх батьків робити генетичні аналізи.

"Ми тепер насолоджуємося кожним моментом з Ешлі і Аліша тому що розуміємо, як всі крихко, - говорить Джейн. - Хвороба вразила їх з- через те, що і в мене, і в чоловіка був цей самий шкідливий ген. Природно, я про це не знала. Думаю, що подібний ген є у дуже багатьох. Хвороба проявляється, тільки якщо обидва носія гена заводять дітей. У мене є ще 15-річна дочка, але від іншого чоловіка ".

Діти від батьків, що володіють цим геном, у 25% випадках хворіють. Якщо ген є тільки у одного з батьків, то їх дитина в 50% випадків стане переносником хвороби Баттена , але не захворіє.