Діагноз: лікування платне.

- Важко дивитися на страждання своєї дитини, якому лікарі не можуть допомогти вже 25 років, - розповідає свою трагічну історію москвичка Тетяна Локтіонова.


На частку її сім'ї випало безліч випробувань. Двох дітей Тетяна втратила відразу після пологів. Третій, Альоша, нескінченно хворіє на протязі вже чверть століття, але медики так і не поставили йому зрозумілу діагноз, який пояснив би безліч порушень в його організмі.


Молода людина продовжує згасати на очах: ??у 26 років він важить 48 кілограмів, відстає у фізичному розвитку, у нього немає практично жодного здорового органу. Але, крім платного лікування, в Росії йому нічого не пропонують.


До року Олександр майже не хворів, але потім почав чіпляти всі інфекції поспіль: ГРЗ, краснуху, вітрянку .. . Мамі, вимушеної брати по три лікарняних на місяць, лікарі говорили: розслабтеся, буде гормональний викид, здоров'я зміцниться і все пройде само собою. "А у дитини картка була товста, як у старого", - зітхає мати.


До 16 років замість обіцяного гормонального викиду здоров'я стало погіршуватися: хлопчик стрімко худнув, з'явилися болі в животі, кістках, і мати зрозуміла: це щось серйозне.


У 2005 році сім'я звернулася в ГНЦ "Інститут імунології ФМБА Росії", де відразу попередили, що лікування платне. У стаціонарі, куди поклали Олексія, лікарі виставили йому купу діагнозів: алергічний риніт, кон'юнктивіт, атопічний дерматит, хронічний фарингіт, хронічний гастродуоденіт, кіфосколіоз, дисбактеріоз, лямбліоз, коліт, простатит ... Тетяна трохи не збожеволіла, побачивши це: адже до цього всі лікарі говорили, що у її дитини вікові зміни, і радили займатися спортом. Олексію видали паспорт хворого алергічним захворюванням, а після лікування (яке, втім, поліпшення не принесло) рекомендували лягти на повторну госпіталізацію в наступному році. Цілий рік Олексій брав прописані лікарями препарати, але позитивного ефекту від лікування не було.


При повторній госпіталізації в 2006 році Тетяна Петрівна звернула увагу, що в квиточки на оплату значиться якесь "обстеження третього ступеня & rdquo ; - воно оцінювалося в 12 560 крб., а додатково 4788 рублів було потрібно за підбір імунотерапії. За більш ніж місячне лікування довелося купувати за свій рахунок ліки. Ніякої імунотерапії при цьому не проводилося. Мати звернулася до зав. відділенням алергології та імунотерапії Шульженко А.Є., який заявив їй: всі скарги Олексія - удавання, лікуватися йому треба у психоневролога. І тому імунотерапія йому не допоможе. Обурена Локтіонова попрямувала до заст. головного лікаря з лікувальної частини Марії Клевцова: виходить, вона сплатила 18 тисяч за лікування удавальника, а всі виставлені йому раніше діагнози були фальсифікацією? У результаті Шульженко А.Є. зайняв іншу позицію: у Олексія є протипоказання для імунотерапії - стафілокок, стрептокок і безліч інших інфекцій.


... Через рік довелося госпіталізуватися знову і платити 13 340 руб. за "обстеження третього ступеня" і 4955 руб. - За корекцію дисбактеріозу. На цей раз синові відразу ж почали проводити нібито протипоказану імунотерапію. А ось препарати для лікування дисбактеріозу лікарі веліли купити. "Я ж вже сплатила корекцію дисбактеріозу!" - Обурилася було Тетяна. Але їй пояснили, що препарати в ці 4955 рублів не входять.


Тим часом син скаржився на болі в кістках. Лікарі направили до ендокринолога, консультація якого була теж платною. Тетяна, вже виклала за лікування кругленьку суму, вирішила нарешті дізнатися, що таке таємнича "послуга третього ступеня", чи входять до лікування препарати, а заодно чому інститут не працює в системі ОМС і надає її синові лише платні послуги. Заява з такими питаннями вона направила головлікарю ГНЦ "Інститут імунології ФМБА" Ільїної Н.І.


З офіційної відповіді Тетяна з подивом дізналася, що після трьох років лікування в інституті її син є непрофільним хворим , незважаючи на те, що йому виставлений ряд діагнозів, які є профільними для інституту.


Але загадка в тому, що на початку офіційної відповіді керівництва інституту чомусь говорилося, що Олексію проведені лікування та діагностика "основного алергічного захворювання", що входить в розріз із заявою головлікаря Ільїної Н.І. про те, що Олексій непрофільний хворий. Це лікування проходило нібито у рамках базової програми ОМС (треба думати, безкоштовно). Все інше - доплати за прейскурантом, не передбачені базовою програмою ОМС.







У 26 років Олексій виглядає як підліток.




Аналогічну заяву Тетяна направила до установи, якому підпорядковується ГНЦ "Інститут імунології & rdquo ;, а саме Федеральне медико-біологічне агентство (ФМБА). Було дано відповідь, що Інститут імунології в системі ОМС не працює, надає послуги на платній основі, а на бюджетній - тільки певного контингенту хворих. А ось зі страхової компанії "РОСНО-МС", яка надає Олексію послуги ОМС, прийшла зовсім інша інформація: ГНЦ "Інститут імунології ФМБА" в систему ОМС входить.


Страхова компанія також уточнила , що всі госпіталізації Олексія були обгрунтованими, а медична допомога йому надавалася за полісом ОМС - по Московській міській програмі обов'язкового медстрахування і відповідно до укладеного між страховиком та Інститутом імунології договором. "Перелік отриманих вами медпослуг відображений у вашому особовому рахунку", - відзначили в компанії "РОСНО-МС".


Виходить, що Інститут імунології виставив рахунок не тільки Олексію, а й страховикам ? .. У компанії додали, що Олексію Локтіонову надавали і платні послуги, у систему ОМС не входять. "Я запитала - які? Мені не відповіли. Може бути, уколи не входять до програми ОМС?! "- Дивується жінка.


Залишається додати, що відповідь від страховиків Тетяна отримала лише після того, як звернулася до адвоката: 8 місяців компанія "РОСНО-МС" мовчала. Правда, вибачилася за довгий розгляд. На прохання Тетяни про проведення експертизи якості лікування компанія взагалі не відреагувала (хоча це її прямий обов'язок), а коли Локтіонова звернулася з аналогічною вимогою в Федеральний фонд ОМС, там їй порадили піти до суду. Тим часом адвокат Тетяни побачив у справі ознаки статті 159 КК РФ - шахрайство. Адже пацієнта навмисно ввели в оману, що лікування не входить в програму ОМС, виставили рахунок і їй, і страхової компанії. А лікування Олексію Локтіонову за 2005-2007 роки було надано в загальній складності більш ніж на 25 тисяч рублів.


Справа, звичайно, не тільки в витрачені гроші. Головне, вважають Тетяна та Олексій, що від лікування не стало краще. За три роки лікування в ГНЦ "Інститут імунології ФМБА" його не змогли позбавити навіть від стрептокока і стафілокока. Тоді вона вирішила звернутися в інші медичні установи. Підсумок: відразу кілька професорів і один академік на підставі проведених аналізів поставили її дитині страшний діагноз - імунодефіцит, який і пояснює численні збої в роботі організму. Чому цього не зробили в спеціалізованій установі? Загадка.


Залишалося лише визначити, який тип імунодефіциту у сина - первинний або вторинний. Вторинний зазвичай розвивається на тлі поганої екології, інфекційних захворювань та ін Первинний - захворювання генетичне, яке практично не піддається лікуванню і веде до поступового розпаду всіх внутрішніх органів.


Професор лабораторії клінічної імунології МКЛ № 7 ФМБА Дідковський Н.А. поставив діагноз "вторинний імунодефіцит".


А ось фахівці кафедри клінічної алергології Російської медакадемії постдипломної освіти і Російського державного медуніверситету не виключають в Олексія важкий первинний імунодефіцит. Така патологія - рідкісна, зустрічається в одного зі ста тисяч чоловік. Однак лікують це захворювання в Росії в одному-єдиному місці - все в тому ж Інституті імунології ФМБА. Там же повинні поставити і офіційний діагноз - думка платних клінік і навіть академіків з інших наукових державних інститутів в даному випадку не враховується. Але офіційно такий діагноз в Олексія не варто. А значить, він не може отримувати адекватне і безкоштовне лікування в Росії. І його мати не може вимагати квоти на лікування сина за кордоном.


У результаті жінка подала позовну заяву до суду. У ньому - претензії до ГНЦ "Інститут імунології ФМБА" і до страхової компанії "РОСНО-МС". "І я дійду до Страсбурзького суду - адже мова йде про життя мого єдину дитину", - говорить жінка. Крім того, вона має намір стягнути витрачені на лікування гроші. Але головне - позивач вимагає, щоб Інститут імунології визнав, що у її сина серйозне імунодефіцитний захворювання - і, отже, його повинні поставити на облік і лікувати в спеціалізованому закладі безкоштовно. Тим часом ГНЦ "Інститут імунології ФМБА" пропонує Олексію лікуватися в поліклініці за місцем проживання, де, до речі, взагалі немає імунолога.


- Мати Ісуса Христа три дні і три ночі бачила страждання свого дитини. Я бачу вже 25 років. При зростанні в 165 см мій син важить всього 48 кілограмів, в 26 років виглядає на 14. У нього виразки в роті, в прямій кишці - йде поразка всіх слизових. Алергія практично на все - фрукти, овочі, пил. У нього немає СНІДу, але він мучиться, як хворий на СНІД. Я читала, що цю хворобу називають хворобою Іова - святого великомученика, - плаче Тетяна Петрівна. - Я прочитала, що при адекватному лікуванні у пацієнта є шанс дожити до середніх років. Олексій належного лікування не отримує. Мені доводиться страждати через те, що моя дитина приречений ...


За даними відомого імунолога Іллі Рєзніка, 90% хворих первинним імунодефіцитом (ПІД) в Росії вмирають недіагностованими. Всесвітня організація імунологів веде статистику таких хворих - у нас її немає. "Тільки в Москві хворих ПІД мінімум 1000, однак діагностика становить лише кілька відсотків від очікуваних, - вважає Рєзнік. - У Росії такий діагноз підтверджений лише у декількох сотень людей, тобто його ставлять лише 1-2 з 1000 ".


На думку лікаря, ніж раніше поставлений такий діагноз, тим більше у пацієнта шансів на одужання. При цьому сьогодні цю хворобу навчилися лікувати за кордоном, де пацієнтам роблять трансплантацію кісткового мозку. Є й експериментальні методи лікування, які показують успіх, - генна терапія, коли хворим проводять пересадку генів. Локтіонова мріють про те, щоб коли-небудь і до них поставилися по-людськи.


... У 2001 році в Росії затверджені стандарти діагностики і лікування алергічних і імунних захворювань. Є там розділ про синдром гіперіммуноглобулінеміі Е - первинне імунодефіцитний стан. Уточнюється, що в Росії дане захворювання не виліковується.


- Всі симптоми цієї хвороби, які згадуються в стандартах, у Олексія Локтіонова присутні. Він потребує підтвердження наявності діагнозу і висновку про можливості його спрямування для лікування за кордон, тому що згідно з цими стандартами "лікування зводиться до попередження та усунення клінічних проявів захворювання, головним чином інфекційних", - говорить Олексій Старченко, член Громадської ради із захисту прав пацієнтів при Росздоровнагляді.


Оскільки Гіппократ потурає, тепер Локтіоновим залишається сподіватися тільки на Феміду, сподіваючись, що вона їх захистить. Вся справа впирається в діагноз. А з ним в Росії туго. За даними голови Ліги пацієнтів Олександр Саверський, за різними оцінками, від однієї чверті до однієї третини діагнозів в нашій країні ставлять невірно.