Організація комплексної допомоги сім'ям, які мають дітей з відхиленнями у розвитку (з інвалідністю).

Глобальна економічна криза, що позначилася на соціально-політичному розвитку Росії, негативно вплинув на якість життя мільйонів російських сімей, серед яких сім'ї, які мають дітей з відхиленнями у розвитку, складають одну з найбільш уразливих груп. Щорічно в Росії народжується понад 40 тисяч дітей з вродженими вадами розвитку, з них близько 2 тисяч дітей з хромосомною патологією. При цьому загальна кількість дітей - інвалідів з різними вадами фізичного та інтелектуального розвитку досягає 1,5 мільйонів чоловік.

Соціальний захист цих дітей є сьогодні однією з найбільш актуальних проблем у сфері суспільного життя і спонукає фахівців шукати найбільш ефективні форми реалізації соціальної допомоги цій категорії населення.

Вивчення практики реалізації соціальної допомоги сім'ям, які мають дітей з відхиленнями у розвитку, з боку державних структур, дозволяє прийти до висновку про те, що існуючий уніфікований підхід державних систем спеціальної освіти і соціальної захисту до організації простору допомоги дітям з відхиленнями у розвитку не адекватний сучасним змінюються соціально-політичних відносин і не враховує специфічних особливостей процесу соціалізації дітей з інвалідністю. Це викликано тим, що в Росії державна політика щодо осіб, які мають складні вроджені дефекти розвитку, побудована на пріоритеті інтернування - вилучення їх із сім'ї, з товариства та утримання в закритих стаціонарних закладах інтернатного типу (Будинку дитини, психоневрологічні інтернати). В результаті діти, що знаходяться в закритому соціумі, отримують статус "соціальних сиріт" - сиріт при живих батьках, на утримання яких державою безрезультатно затрачуються величезні кошти. Вони віднесені до категорії "нездібних" і не мають можливості своєчасно отримати комплексну стимуляцію розвитку та повноцінну реабілітаційну допомогу. Ще більш парадоксальна ситуація виникає, коли діти з важким ступенем інвалідності, всупереч існуючому стану, залишаються в родинах.

Соціальний статус такої сім'ї дуже низький.

Основні проблеми цих сімей пов'язані з труднощами матеріального характеру. За даними офіційної статистики утримання хворого дитини в 3 рази вище, ніж здорового, 72% сімей мають доход на душу населення нижче прожиткового мінімуму, 40% сімей протягом року не купують нічого, крім їжі, на яку витрачається до 80% сімейного бюджету. Друга група проблем сімей, які виховують дітей-інвалідів, пов'язана з порушеннями сімейних взаємин. Народження хворої дитини валить всіх членів сім'ї в стан емоційного шоку. У 50% випадків батьки залишають сім'ю, не витримуючи тривалих емоційних переживань і матеріальних труднощів. Тільки 4% розлучених батьків допомагають у вихованні дітей, у 32% випадків дитина ніколи не зустрічається з батьком, в інших випадках батьки допомагають своїй колишній сім'ї лише матеріально. Часто шлюб офіційно не розірваний, однак родина вже є неповною. Мати одна несе весь тягар турбот про дитину-інваліда, не маючи можливості влаштуватися на роботу, так як їй нікому, навіть на якийсь час, залишити дитину. Перебуваючи біля межі бідності, замкнута наодинці з хворою дитиною в стінах своєї квартири, мати перебуває в стані тривалої емоційної депресії (нерідкі спроби суїциду).

Крім того, діти з важким ступенем інвалідності повністю виключені з освітнього простору і позбавлені можливості відвідувати дошкільні та шкільні навчальні заклади або отримувати надомне навчання.

Ситуацію, що склалася можна охарактеризувати як катастрофічну. Права дітей, що народилися з дефектами розвитку, на освіту і на знаходження в колі рідної сім'ї, порушуються вже з моменту народження. Ці обставини привертають увагу міжнародної громадськості і відображені в альтернативному доповіді про реалізацію Конвенції про права дитини в Російській Федерації, підготовленому відділенням з прав дитини міжнародної організації "Human Rights Watch" і заслуханий на спеціальному засіданні Організації Об'єднаних Націй.


Практика виховання і освіти дітей з інвалідністю в спеціальних установах, що призводить до їх ізоляції і нівелюється роль родини в цьому процесі, показала безперспективність такого підходу. На сьогоднішній день все більш популярною стає ідея створення системи комплексної допомоги сім'ям, які мають дітей з відхиленнями у розвитку, яка не зводиться тільки до матеріальної підтримки держави, а включає широкий спектр довгострокових заходів соціального обслуговування, серед яких соціально-педагогічна допомога займає провідне місце. Соціальне обслуговування передбачає новий для нашої країни вид соціальної допомоги, яка носить нематеріальний характер, передбачає індивідуальну підтримку у вирішенні проблем сім'ї та здійснюється через мережу соціальних служб.

У системі соціальної допомоги на сучасному етапі зростає роль організацій недержавного сектору: громадських об'єднань, асоціацій, благодійних фондів. Доповнюючи роботу державних структур освіти та соціального захисту населення, вони ініціюють нові підходи до організації соціального простору допомоги дітям з відхиленнями у розвитку, виховуються в умовах сім'ї.

Саме структури недержавного сектору: громадські благодійні організації, здатні ініціювати сьогодні створення інноваційних форм допомоги сім'ям, які мають дітей з відхиленнями у розвитку.

Розглядаючи складові сучасної системи комплексної допомоги сім'ям, завдання та функції державних і громадських структур федерального та місцевого рівнів, необхідно зазначити, що основним принципом їх взаємодії, є інтеграція державної та суспільної сфер на основі проектно-програмного підходу, що припускає перехід від відомчої до транс-системної організації системи соціальної допомоги.

У зв'язку з цим необхідно виділити ініціативно-проблемний спосіб конструювання програм соціальної допомоги. Він є найбільш ефективним у соціально нестабільної ситуації, так як спонукає суб'єктів програми до граничної мобілізації як внутрішніх, так і зовнішніх ресурсів, орієнтує на вирішення нагальних проблем конкретної групи людей.

До таких проектів може бути віднесено створення міжвідомчого центру освіти та медико-соціальної реабілітації "Здорове покоління", який є відкритою соціально-педагогічною системою, мета якої - формування та розвиток корекційно-педагогічного середовища в умовах сім'ї і за місцем її проживання; включення спеціально підготовлених кадрів у процес надання комплексної допомоги дітям-інвалідам та членам їх сімей.

Формування нової філософії ставлення до людей з відхиленнями у розвитку та приведення їх громадянських прав у відповідність до норм міжнародного права і національного законодавства є базовою основою побудови на державному рівні системи комплексної допомоги сім'ям, які мають дітей з відхиленнями у розвитку. Громадські організації є значущою складовою сучасної системи соціальної допомоги та активно ініціюють формування нового для нашої країни виду соціальних послуг, які носять нематеріальний характер і припускають адресну підтримку у вирішенні проблем сім'ї, яка здійснюється через мережу соціальних служб.

Відповідність соціальному замовлення, затребуваність послуг і зростання їх кількості зробили можливим прогнозувати подальше вдосконалення соціально-педагогічної практики від локальних вогнищ експерименту до розвитку масового соціально-педагогічного досвіду.

Кандидат педагогічних наук Аксьонова Л.І, науковий керівник програм громадської організації Центр освіти та медико-соціальної реабілітації "Здорове покоління".
Доповідь на конференції "Громадянське суспільство - дітям Росії!"