Дитячий аутизм.

Як практично допомогти хворій дитині

Останнім часом про дитячий аутизм пишуть досить багато. Але наукова література не завжди зрозуміла звичайним мамам і татам, оскільки і серед фахівців немає єдиної думки про способи вирішення цієї проблеми. А в популярних або навколонаукових виданнях аутизм найчастіше називають "загадкову хворобу". Звичайно, байдужості професіоналів - психологів, педагогів, лікарів - не обійтися. Але майбутнє таких дітей в першу чергу залежить від батьків, їх активності, наполегливості і терпіння.

Основні ознаки аутизму

Відповідно до прийнятої в Росії Міжнародної класифікації хвороб 10-го перегляду (МКБ-10), дитячий аутизм є загальним порушенням розвитку, яке проявляється у віці до 2 - 2,5 років (рідше в 3 - 5 років) і зачіпає психіку дитини. Перш за все порушується потреба в спілкуванні і здатність до соціальної взаємодії, а також наголошується стереотипність поведінки, інтересів і активностей.

Це визначення має потребу в поясненні. Під "порушеннями спілкування" розуміється не патологія засобів спілкування (мова, слух), але спілкування як таке. Якщо дитина з важкими порушеннями слуху і мови компенсує дефіцит мовного контакту жестом, мімікою, прагне зрозуміти сказане іншим за артикуляцією, то при аутизмі (навіть при формально збереженими мови і слуху) малюк або ігнорує спроби взаємодії з ним, або активно відкидає і уникає їх. Контакт з іншою людиною, якщо і встановлюється, то носить формальний і спотвореного характеру, оскільки мотиви вчинків, поведінки інших людей, їхні емоції та переживання дитини з аутизмом не зрозумілі. У цих умовах навіть потенційно збереженим психічні функції розвиваються з відхиленнями. Рівень інтелектуального розвитку може бути різним, але приблизно в 70% випадків він виявляється зниженим.

Під стереотипністю поведінки розуміють багаторазове повторення нефункціональних рухів і дій, від простого ритмічного потряхіванія руками до складних дій і ритуалів. Згідно МКХ-10, страхи, агресія, самоагрессия, негативізм, протестні реакції та інші подібні явища можуть зустрічатися при аутизмі, але не є його обов'язковими ознаками. І нарешті, з віком прояви аутизму дещо змінюються, але зберігаються протягом усього життя.

Знайомство з основними ознаками аутизму дуже важливо, і у батьків повинна існувати основа для критичного ставлення до того, що говорять про їх дитину різні люди (від родичів і знайомих до фахівців). Окремі ознаки аутизму бувають частково схожими з симптомами інших порушень розвитку і захворювань, і іноді про цю патологію замислюються тільки на підставі затримки мовного розвитку або, одного разу побачивши, як дитина розгойдується в манежі. Подібні ознаки можуть свідчити і про інших розладах. Але якщо з'явилися сумніви, треба звернутися до дитячого психіатра.

Діагностувати дитячий аутизм важко. Навіть досвідченому фахівцеві потрібно багато часу для спостережень і аналізу картини даного психічного порушення. Слід спокійно поставитися до призначення повторних прийомів, обстежень і консультацій. Деякі ознаки аутизму виявляються при глибокій і важкої розумової відсталості і важкому недорозвитку мовлення. Тому без достатнього уявлення про характер порушень лікування та корекційна робота можуть виявитися недостатньо ефективними.

Що повинно насторожувати батьку в поведінці дитини у віці до двох років?

Вважається, що про аутизм можна думати, якщо дитина:

  • не утримує скільки-небудь тривалий час контакту "очі в очі";
  • не відгукується на ім'я при зберіганню слуху;
  • виявляє дефіцит спільного уваги (тобто не намагається залучити словом або жестом увагу інших до зацікавило його предмету);
  • не звертається за допомогою;
  • не намагається чимось поділитися;
  • використовує іншої людини так, як ніби це неживий предмет.

Якщо ці ознаки з'являються в поведінці дитини постійно, то потрібно обов'язково звернутися до дитячого психіатра.

Діагноз та прогнози

Якщо у дитини дійсно виявляється аутизм, то батькам потрібно усвідомити, що це на все життя. Аутизм не проходить і не виліковується. Але не треба впадати в паніку і дивитися на майбутнє як на безперервну трагедію. У цій ситуації від батьків залежить якщо не все, то майже всі, а щоб допомога була більш ефективною, потрібно врахувати досвід тих, хто вже йшов цим шляхом.

Іноді батьки не вірять у те, що діагноз поставлений правильно , і відвідують фахівців одного за іншим. Це їхнє право, і така поведінка, напевно, не позбавлене сенсу. Адже, як відомо, "одна голова добре, дві - краще". Але нерідко ці пошуки набувають хронічний перебіг і стають самоціллю, втрачаючи будь-який сенс. Для такої категорії батьків є навіть спеціальний термін - "батьки-пілігрими". Що це: пошуки дива? Підсвідоме витіснення важкій ситуації? Так чи інакше, але час, коли правильне виховання і навчання можуть дати суттєві результати, іде.

В інших випадках батьки роблять вигляд, що проблеми не існує. А порушення спілкування, мовні проблеми і стереотипи в поведінці пояснюють проявами індивідуальних особливостей характеру. Однак якщо нічого не робити, то з віком милі примхи малюка стануть вже безглуздими і неадекватними. А от змінити щось буде набагато важче, якщо взагалі можливо.

Цілком природно, що в першу чергу батьків хвилюють прогнози: що буде з дитиною, чи зможе він вчитися в школі, чи зможе створити сім'ю і навіть чи буде водити машину} Але аутизм найчастіше виявляють у 3 - 5 років, і в цьому віці гарантувати що-небудь самовпевнено, передчасно і непрофесійно. Перебіг аутизму може виявитися абсолютно різних і, грамотний фахівець ніколи не стане говорити про довготривале прогнозі ні в позитивному, ні в негативному сенсі. Таку дитину потрібно спостерігати, працювати з ним, а поки терпіння і ще раз терпіння.

Разом з тим (не в якості прогнозу, а з досвіду) можна спробувати відповісти на два питання: про соціальний статус дітей з аутизмом і про можливості сімейного життя. Неважко здогадатися, що дуже багато чого залежить від вираженості розладів. У найбільш важких випадках навіть при самій успішній роботі вдається домогтися лише адаптації до умов життя в сім'ї (вміння вмитися, одягтися, приготувати їжу, прибрати в квартирі), і іноді це стає не менш складним завданням, ніж підготовка дитини до школи. Справа не тільки в тому, що в найбільш важких випадках питання навчання в традиційному для всіх сенсі може і не виникнути. Нерівномірність загального розвитку при аутизмі і неправильний підхід до виховання (більшою мірою) нерідко роблять з такої дитини своєрідну "розумну непотрібність": шкільну програму він, хоча б формально, засвоює, але не може ні піти куди-небудь самостійно, ні приготувати собі поїсти , тому що жодна з існуючих шкільних програм не має на увазі "навчання життя". Буває, що володар шкільного атестату чи навіть вузівського диплому відчуває величезні труднощі з тим, як ці знання застосувати.

З іншого боку, відомо багато випадків успішної соціальної адаптації, коли люди з аутизмом домагалися високого соціального та професійного статусу. Прикладом можуть служити професор ветеринарії Темпль Грандіном (США), громадський діяч Ірис Юхансон (Швеція), письменник Донна Вільяма (Австралія). Багато колишні вихованці товариства "Добро" теж закінчили вузи й успішно працюють.

Якщо говорити про створення сім'ї, то при легких формах аутизму це цілком реальна перспектива, і більшість дітей від таких шлюбів серйозними розладами психіки не страждають. Але ризик виникнення аутизму в потомстві у них все-таки вище, ніж у середньому для населення. Батьки повинні знати, що аутизм в значній мірі спадково обумовлений. При важких формах патології, незалежно від успіху корекційної роботи, люди з аутизмом потребують постійної опіки, і створення сім'ї малоймовірно.

Причини появи аутизму

Питання про причини розвитку цієї патології у дітей взагалі і в кожного хворого дитини в Зокрема на консультативних прийомах задають найчастіше.

Якщо говорити про проблему в цілому, то її причини вельми неоднозначні. Суттєву роль відіграє спадковий фактор, хоча серйозний вплив роблять і органічні порушення центральної нервової системи в період внутрішньоутробного розвитку, при пологах і в ранньому дитинстві.


Нерідко ці фактори поєднуються. Іноді аутизм буває наслідком перенесеного захворювання, іноді проявом поточного хворобливого процесу.

Відповідати ж на запитання про причини аутизму в кожному конкретному випадку значно складніше. Права батьків на максимально повну інформацію з цього приводу ніхто не оспорює, але що це дасть з практичної точки зору? Знання про те, що в одному з попередніх поколінь відбулася зміна (мутація) певного гена, нічого не змінить. І не допоможе малюкові. Чи не краще відкинути минуле і спрямувати всі зусилля у сьогодення і майбутнє, на більш повну соціальну адаптацію дитини?

Корекційна робота

Корекційні методики і підходи можуть бути самими різними, в залежності від конкретних ситуацій. Але деякі загальні принципи все ж можна виділити.

Перш за все, між батьками і фахівцями має встановитися довіру і взаєморозуміння при достатньому рівні критичності. У мам і тат не повинно бути сумнівів у компетентності фахівців, які працюють з їхньою дитиною, а фахівці повинні бути впевнені в щирості і відкритості батьків. У той же час, якщо виникають якісь питання або сумніви, їх не слід тримати в собі, потрібно прагнути до повної ясності.

Корекція дитячого аутизму повинна починатися якомога раніше. До трьох років цей діагноз не ставлять, але якщо є якісь підозри, доцільно віднести дитину до групи ризику і починати діагностичні заняття тривалістю не менше одного-двох місяців. Навіть якщо діагноз не підтвердиться, вони нічого, крім користі, не принесуть. Ось основні правила корекційної роботи:

  1. Корекція дитячого аутизму повинна бути комплексною, і провідне місце відводиться психолого-педагогічної роботи. Медикаментозне лікування у багатьох випадках доцільно і навіть необхідно, але до призначення різних препаратів (особливо стимулюючого характеру) потрібно підходити дуже обережно. Батькам не можна втручатися в лікування ні за яких обставин: самостійне призначення або скасування будь-яких препаратів неприпустимі.
  2. аутизмом дітям важко пристосовуватися до постійно мінливих умов. Тому організаційні особливості в закладі, який відвідує така дитина, і будинки повинні бути однаковими або принаймні близькими. У ідеалі весь уклад життя в сім'ї з хворим малюком повинен відповідати завданням корекційної роботи: це включає єдність принципів ставлення до дитини з боку всіх членів сім'ї, послідовність і сталість у їх застосуванні.
  3. Корекційна робота залишається необхідною протягом багатьох років, але особливо інтенсивної вона повинна бути на початкових етапах, у дошкільному і молодшому шкільному віці, причому саме в цей період основне навантаження доводиться не на фахівців, а на батьків.
  4. Робота з малюком повинна проходити в достатньому обсязі . Коли образно кажуть, що корекція дитячого аутизму повинна тривати 25 годин на добу, мають на увазі не кількість навчальних годин, але "корекцію всім життям". Це насамперед стосується структурування простору (чіткий зв'язок певних видів діяльності з відповідними ділянками навчальних приміщень) і часу (через систему відповідних за обсягом і формі розкладів).
  5. Корекційна робота, особливо на початкових етапах, будується на основі індивідуально розробленої програми, тому формальний перенесення чужого досвіду неприпустимий, його потрібно використовувати з обережністю і творчо.

Звичайно ж ніякі глибокі теоретичні викладки і поради не зрівняються за силою переконання з конкретним випадком з реального життя. Тому на закінчення хочеться навести такий ось показовий приклад. Хлопчика Альошу привели на консультацію у віці 1 рік і 11 місяців з підозрою на дитячий аутизм. Речі у нього фактично не було (1-2 нечітких слова без звернення), звернену мову він не розумів, навичками охайності не володів, в поведінці зазначалося багато різних стереотипних дій. При цьому у деяких родичів дитини відзначені аутистические риси.

Спочатку було проведено декілька діагностичних занять, в ході яких постійно уточнювалися як особливості нервово-психічного розвитку, так і загальний стан здоров'я: зокрема, хлопчика консультували дитячий психіатр і невролог. Консультація показала наявність ознак органічного ураження мозку, що було підтверджено спеціальним дослідженням - магніто-резонансної томографії, що дозволяє сканувати і виявляти органічну патологію органів і систем організму. У дитини була виявлена ??кіста (порожнисте освіту з рідким вмістом) в тканини мозку. Електроенцефалографія (графічна реєстрація нервових імпульсів мозку) виявила наявність вогнища патологічних імпульсів у мозку, що провокують судоми. Була призначена протисудомна терапія. Індивідуальна корекційна програма була орієнтована в першу чергу на формування навичок охайності, далі - на розвиток розуміння мови і усної мови, і організацію поведінки. Після закінчення діагностичного періоду (близько двох місяців) батькам була дана відповідна програма та інструкції щодо її виконання. Батьки виконували її дуже ретельно, при необхідності отримували додаткові консультації. Вже через місяць у дитини сформувалися навички охайності, в даний час він добре розуміє звернену мову (у близькому віковій нормі обсязі), з'явилися звернення, прості фрази. Хлопчик став більш контактним і активним, любить займатися. Проблем залишається ще багато, але "прорив" вже відбувся, і фахівці вважають, що це перш за все заслуга батьків.

Коментуючи цей випадок, хочеться звернути увагу, що працювати з малюком почали досить рано, не чекаючи уточнення діагнозу , і батьки активно, ретельно і послідовно виконували всі рекомендації фахівців. Хоча корекційну роботу з дитиною проводила в основному, тільки мама (тато дуже зайнятий на роботі), позитивний ефект - у наявності.

Всім батькам аутичних малюків хочеться побажати: не варто всією сім'єю метатися в пошуках чудесного порятунку. Найбільше диво, здатне перемогти будь-яку недугу, - це віра в успіх терпіння, цілеспрямованість і звичайно ж любов до своєї дитини.

Особистий досвід: "Жаліти себе немає часу"

Вашому малюкові вже 2 роки, і він помітно відрізняється від інших дітей. Всі його ровесники цікавляться світом, починають говорити, а він мовчить і зовсім не радий ласкавим обіймам. Карапуз весь час плаче, безсонні ночі вимотують вас, а виконання нескінченних рекомендацій фахівців спустошує сімейний бюджет. Дитина годинами грає в якісь незвичайні гри або кружляє по кімнаті, і немає можливості нічим його зацікавити. З'ясовується, що цей "вічний двигун" всього боїться. Починаються пошуки лікарів, логопедів, дефектологів. Ви чуєте різні версії про глухоті, розумової відсталості, небажання розмовляти. При цьому у дитини цілком осмислене особа, він дуже музикальний. І ось одного разу ви чуєте від лікаря загадкове слово - аутизм, що приведе в довгу чергу на консультацію до центрів, де є люди, які зможуть чимось допомогти. Ви охоплені тривогою: що буде з дитиною і вашою сім'єю? Настає депресія. Чоловіка дратують проблеми, і він в кінці кінців вирішує, що без усього цього жити спокійніше. Здавалося б, це глухий кут, з якого немає виходу. Але повірте, не варто впадати у відчай! Якщо діагноз остаточний і ні в кого не викликає сумнівів, не жалійте себе занадто довго і не ховайте голову в пісок! На це просто немає часу. Ніхто на світі не зможе допомогти вашій дитині, крім вас. Навіть найкращі фахівці лише навчать, як правильно займатися з малюком, і не більше. Не заривайтеся у своїй самотності, вірте і сподівайтеся, шукайте товаришів по нещастю - разом легше впоратися з будь-якою бідою. Не відкладайте на завтра вирішення проблеми і розраховуйте в першу чергу тільки на свої сили. Від цього залежить, буде ваша дитина глибоким інвалідом або зможе жити серед людей. Любіть свого малюка, допомагайте йому. Він дуже самотній і має потребу в розумінні. Дай Боже вам здоров'я і нескінченного терпіння.
Піля Мартиненко

Сергій Морозов
психопатолог, доцент кафедри корекційної педагогіки та спеціальної психології Академії підвищення кваліфікації та перепідготовки працівників освіти,
голова товариства допомоги аутизмом дітям "Добро" , к. біол.