Діти з синдромом Дауна. Можливості соціальної адаптації.

Що таке синдром Дауна?

Слово "синдром" позначає безліч ознак чи особливостей. Назва "Даун" походить від прізвища лікаря Джона Ленгдона Дауна, який вперше описав цей синдром у 1866 році. У 1959 році французький професор Лежен довів, що синдром Дауна пов'язаний з генетичними змінами. Тіло людини складається з мільйонів клітин, і кожна клітина містить певну кількість хромосом. Хромосоми - це крихітні частинки в клітинах, що несуть точно закодовану інформацію про всі успадкованих ознаках. Зазвичай в кожній клітині знаходиться 46 хромосом, половину яких людина отримує від матері, а половину - від батька. У людини з синдромом Дауна в 21-й парі хромосом є третя додаткова хромосома, в результаті їх 47. Синдром Дауна спостерігається в одного з 600-1000 немовлят. Причина, по якій це відбувається, до цих пір не з'ясована. Діти з синдромом Дауна народжуються у батьків, які належать до всіх соціальних верств і етнічних груп, з самим різним рівнем освіти. Імовірність народження такої дитини збільшується з віком матері, особливо після 35 років, однак більшість дітей з цією патологією все-таки народжуються у матерів, які не досягли цього віку.

Синдрому Дауна не можна запобігти і його неможливо вилікувати. Але завдяки останнім генетичним дослідженням тепер про функціонування хромосом, особливо про 21-й, відомо набагато більше. Досягнення вчених дозволяють краще зрозуміти типові особливості цього синдрому, а в майбутньому вони, можливо, дозволять удосконалити медичну допомогу і соціально-педагогічні методи підтримки таких людей.

Як розпізнається синдром Дауна?

Наявність синдрому Дауна зазвичай виявляється незабаром після народження дитини, так як лікар, медсестра або батьки виявляють характерні риси. А потім обов'язково проводяться хромосомні тести, щоб підтвердити діагноз.

У малюка куточки очей злегка підняті, особа виглядає трохи пласким, порожнину рота трохи менше, ніж зазвичай, а мова - трохи більше. Тому малюк може висовувати його - звичка, від якої поступово можна позбутися. Долоні широкі, з короткими пальцями і злегка загнутим всередину мізинцем. На долоні може бути лише одна поперечна складка. Спостерігається легка м'язова млявість (гіпотонія), яка проходить, коли дитина стає старше. Довжина і вага новонародженого менше, ніж зазвичай.

Як виявляє себе зайва хромосома?

Зайва хромосома впливає на стан здоров'я та розвиток мислення. В одних людей із синдромом Дауна можуть бути серйозні порушення здоров'я, в інших - незначні.

Деякі захворювання зустрічаються у людей з синдромом Дауна частіше, наприклад: вроджені вади серця, частина з яких серйозна і вимагає хірургічного втручання; часто зустрічаються вади слуху та ще частіше - зору, нерідко виникають захворювання щитовидної залози, а також простудні захворювання.

У людей із синдромом Дауна зазвичай бувають порушення інтелекту в різного ступеня.

Розвиток дітей з синдромом Дауна буває дуже різним. Так само як звичайні люди, ставши дорослими, вони можуть продовжувати вчитися, якщо їм дається така можливість. Однак важливо відзначити, що, як до кожній звичайній людині, до кожного такого дитині або дорослому треба ставитися індивідуально. Точно так само, як не можна заздалегідь передбачити розвиток будь-якого немовляти, немає можливості передбачити заздалегідь розвиток немовляти з синдромом Дауна.

Батьки дізнаються, що у малюка порушення розвитку

Усі батьки, які пережили цей момент, говорили, що зазнали страшний шок і небажання вірити в діагноз - ніби настав кінець світу. У цей момент батьки, як правило, страшно лякаються, і здається, що вони хочуть втекти від цієї ситуації.

Деякі батьки намагаються не дивитися правді в очі, сподіваються, що сталася помилка, що хромосомний аналіз був проведений неправильно , і в той же час вони можуть засоромитися таких думок. Це - природна реакція. Вона відображає загальне для всіх людей прагнення сховатися від ситуації, яка здається безвихідною. Багато батьків бояться, що народження дитини з синдромом Дауна якимось чином відіб'ється на їх соціальний стан, і вони впадуть в очах інших - як люди, що дали життя дитині з порушенням розумового розвитку.

Щоб повернутися до свого звичайного станом, приступити до повсякденних справ, налагодити звичні зв'язку, потрібно не один місяць. Можливо, смуток і відчуття втрати ніколи не зникнуть остаточно, і, тим не менш, багато сімей, які зіткнулися з цією проблемою, свідчать і про благотворний вплив такого досвіду. Вони відчули, що життя придбала новий, більш глибокий сенс, і стали краще розуміти, що в житті дійсно важливо. Іноді такий нищівний удар додає сили і згуртовує сім'ю. Таке ставлення до ситуації сприятливішими всього позначиться на дитині.

Знайомство з малюком

Деякі батьки зізнаються в своєму небажанні наблизитися до новонародженого. Проте в якийсь момент вони долають свої сумніви і страхи, починають розглядати свого малюка, доторкатися до нього, брати його на ручки, піклуватися про нього, і стануть вони відчувають, що їхній малюк насамперед немовля і набагато більше схожий, ніж не схожий, на інших малюків. Вступаючи в контакт з дитиною, мама і тато краще відчувають його "нормальність". Батьки зазвичай прагнуть скоріше познайомитися з індивідуальними особливостями новонародженого.

Кожній родині потрібен різний час для того, щоб відчути себе з дитиною добре. Почуття печалі може з'являтися знову, особливо коли якісь обставини нагадають батькам, що їхня дитина із синдромом Дауна не вміє робити того, що вміють його звичайні ровесники.

Як повідомити іншим

Дізнавшись, що у малюка синдром Дауна, батьки часто не можуть відразу вирішити, чи повідомляти про це рідним і знайомим. У будь-якому випадку рідні, друзі, знайомі побачать, що дитина виглядає трохи незвично, помітять скутість і печаль батьків. Вони заведуть розмову про новонародженого, і це може стати причиною незручності або навіть зробити відносини напруженими. Розмова, нехай хворобливий, може стати важливим кроком для повернення батькам колишньої впевненості в собі і душевної рівноваги.

У свою чергу, друзі та рідні теж не завжди знають, як їм реагувати на таку нерадісну звістку. Вони бояться запропонувати допомогу, щоб вона не була розцінена як втручання у чужі справи або порожня цікавість, чекають якого-небудь знака, що їх присутність бажано, а допомога може бути корисною. Буває, що відносини руйнуються, якщо батьки чекають і не отримують доказів колишнього розташування близьких до себе. Найрозумніше в такій ситуації - приступити до справ, звичайно в такий за народженням дитини: нормальні, загальноприйняті знаки уваги допоможуть батькам краще почуватися.

У цей період бабусям і дідусям може знадобитися окрема допомогу. Їх увага зосереджується на дорослих дітей - батьках малюка, і вони болісно розмірковують, як захистити їх від стресу.

Розмова з братами і сестрами новонародженого

Якщо з синдромом Дауна народжується молодша дитина в родині, перед батьками постає ще одна складність : що сказати своїм старшим дітям. Виникає природне бажання захистити їх від прикрощів дорослих. Часто батьки переоцінюють чутливість своїх дітей до переживань дорослих та його здатність помітити що-небудь незвичайне в зовнішності і розвитку новонародженого. Проте досвід показує, що з ними важливо поговорити як можна раніше.

Чим допомогти маляті?

Батьки дітей з синдромом Дауна, точно так само як і всі мами і тата, стурбовані питанням: яке майбутнє чекає їхніх дітей? Чого ж вони бажають для своїх дітей?

  1. Вміти повноцінно спілкуватися як із звичайними людьми, так і з людьми, можливості яких обмежені. Мати справжніх друзів серед тих і інших.
  2. Вміти працювати серед звичайних людей.
  3. Бути бажаним відвідувачем тих місць, куди часто приходять інші члени суспільства, і брати участь у спільних заходах, відчуваючи себе при цьому комфортно і впевнено.
  4. Жити в будинку, який відповідав би бажанням і матеріальним можливостям.
  5. Бути щасливими.

Для того щоб навчитися взаємодіяти зі звичайними людьми так, як треба, дитина з синдромом Дауна повинен відвідувати звичайну державну школу. Інтеграція до звичайної школи дасть йому можливість вчитися жити і діяти так, як це прийнято в навколишньому світі.


Інтеграція може бути різною. Учень може проводити весь навчальний день у звичайній шкільній обстановці, при цьому йому надається необхідна допомога: надаються спеціальні навчальні посібники, з них займається додатковий персонал, для нього складається особливий (індивідуальний) навчальний план. Або, хоча головною навчальної середовищем дитини буде звичайний клас, частина часу учень може проводити в спеціальному класі. При цьому кількість годин, проведених у спеціальному класі, встановлюється відповідно до його індивідуальних потреб та узгоджується з батьками і шкільним персоналом в процесі складання індивідуальної навчальної програми.

Багато педагогів і батьків переконані, що дітям з обмеженими можливостями, незалежно від типу порушення, слід відвідувати ті школи, в які ходять діти, що живуть по сусідству. Якщо дитину возять в якусь іншу школу, він відразу стає в очах громадськості не таким, як усі. Крім того, в цьому випадку йому набагато важче налагодити хороші взаємини з однолітками та знайти серед них друзів.

Право дітей з синдромом Дауна, як і інших хлопців з обмеженими можливостями, на максимальну соціальну адаптацію, тобто на відвідування звичайних дитячого садка і школи, в Росії закріплені законодательно1.

1Согласно Конвенції про права дитини (схвалена Ген. Асамблеєю ООН 20 листопада 1989р.), ратифікованої Постановою ВР СРСР від 13 червня 1990 р. № 1559 -1, "діти-інваліди з відхиленнями у розумовому розвитку, в тому числі діти з синдромом Дауна, діти з множинними психофізичними порушеннями, мають право на отримання освіти та реабілітацію в умовах найбільшої соціальної інтеграції в системі загального або спеціального (корекційного) освіти ".

Відповідно до п. 1 ст. 16 Закону "Про освіту" органи управління освітою забезпечують "прийом усіх громадян, які проживають на даній території і мають право на здобуття освіти відповідного рівня". При цьому батьки мають право "вибирати форми навчання, освітні установи" для своїх дітей, передбачене п.1ст. 52 Закону РФ "Про освіту" .

Орієнтуємося на міжнародний досвід

Одна з прикмет нашого часу - дивовижний прогрес у розробці та практичному застосуванні нових методів навчання дітей з відставанням розумового розвитку. Перш за все це "рання педагогічна допомога" цим дітям від народження до 4 - 5 років (та їх батькам) і згадане вище "інтегроване освіта" - виховання і навчання цих дітей у районних дитячих садках і школах у середовищі нормально розвиваються однолітків. Батьки та педагоги стали краще усвідомлювати потребу таких хлопців у любові, уваги, заохочення; вони переконалися в тому, що ці діти можуть, так само як і інші, з користю для себе вчитися у школі, активно відпочивати і брати участь в житті суспільства. Один з наслідків такого прогресу в цивілізованих країнах - те, що всі діти з синдромом Дауна виховуються в сім'ях, а не в спеціальних установах поза домом. Багато хто з них відвідують звичайні школи, де вчаться читати і писати. Більшість дорослих з синдромом Дауна мають роботу, знаходять друзів та партнерів, можуть вести повноцінне і досить незалежну життя серед звичайних людей. Наша країна - поки на початку цього шляху.

Використовуємо нові методи навчання

Зростання популярності програм ранньої педагогічної допомоги обумовлений результатами їх впровадження. Порівняльні дослідження показали, що діти, з якими займалися за такими програмами, до моменту надходження в дитячий сад і в школу вміли вже набагато більше, ніж ті, кого вони не торкнулися.

Багато дітей стали відвідувати звичайні місцеві школи , де вони навчаються в загальних класах за індивідуальними програмами. Згідно з дослідженнями, всі діти показують кращі успіхи в освіті в умовах інтеграції.

Перебуваючи серед типово розвинених однолітків, особливий дитина отримує приклади нормального, відповідного віку поведінки. Відвідуючи школу за місцем проживання, ці діти мають можливість розвивати взаємини з дітьми, що живуть по сусідству. Відвідування звичайної школи є ключовим кроком до інтеграції в життя місцевої громади і суспільства в цілому.

Діти із середніми і навіть з важкими порушеннями навчаються читати і писати, спілкуються з оточуючими їх "здоровими" людьми. Вони опановують цими вміннями не тому, що їм дають якесь "ліки", а тому, що їх навчали тому, що потрібно, тоді, коли треба, і так, як потрібно. У нашій країні також створюються центри ранньої педагогічної допомоги і починаються спроби інтегрованої освіти таких дітей. У 1998 р Міністерство Освіти Росії рекомендувало до широкого використання Програму ранньої педагогічної допомоги дітям з відхиленнями у розвитку "Маленькі сходинки", автори: М. Пітерс, Р. Трілор.

Особливий профіль

Не можна сказати, що діти з синдромом Дауна просто відстають у своєму загальному розвитку і таким чином потребують тільки спрощеною програмою. Вони мають певний "профіль навченості" з характерними сильними і слабкими сторонами. Знання факторів, які полегшують або ускладнюють навчання, дозволяє вчителям краще складати плани і підбирати завдання, а також успішніше працювати над їх виконанням. Таким чином, до уваги повинні бути прийняті характерний "профіль навченості" і прийоми, успішні при навчанні дітей з синдромом Дауна, поряд з індивідуальними здібностями, захопленнями та особливостями кожної дитини.

Навчання дітей з синдромом Дауна спирається на їх сильні сторони: гарний зорове сприйняття і здібності до наочного навчання, що включають здатність вивчити і використовувати знаки, жести і наочні посібники; здатність вивчити написаний текст і користуватися ним; здатність вчитися на прикладі однолітків і дорослих, прагнення копіювати їх поведінку; здатність навчатися за матеріалами індивідуального навчального плану і на практичних заняттях.

Взаємовідносини з батьками, з однолітками

Емоційно діти з синдромом Дауна мало чим відрізняються від своїх здорових однолітків. Через більш обмеженого, ніж у "звичайних" дітей, кола спілкування, діти з синдромом Дауна більше прив'язані до батьків. Дружні стосунки з однолітками представляють для таких дітей особливу цінність. Наслідуючи їх, діти з синдромом Дауна можуть вчитися, як вести себе в побутових ситуаціях, як грати, як кататися на роликах, велосипеді.

З метою встановлення позитивних, дружніх відносин між дітьми-інвалідами і нормально розвиваються однолітками повинні проводиться програми взаємної підтримки та шефства учнів та залучення дітей-інвалідів у позакласні заняття - гуртки, секції та ін У рамках програм взаємної підтримки нормально розвиваються діти допомагають дітям-інвалідам виконувати завдання, готуватися до "контрольним", брати участь в інших класних і позакласних заняттях та заходи та ін Це важливо насамперед для "здорових" дітей тому, що створює сприятливу навчальне середовище для всіх дітей. Досвід показує, що саме так стверджується пріоритет загальнолюдських цінностей, вільного розвитку особистості, виховується громадянськість, толерантність, повагу до прав і свобод людини.

Після школи

У демократичних країнах багато молодих людей із синдромом Дауна після закінчення школи отримують початкове професійну освіту, в тій чи іншій мірі відповідає їхнім інтересам і можливостям. Це дозволяє їм знайти роботу в самих різних областях. Вони можуть працювати помічниками вихователів у дитячих садках, помічниками середнього медичного персоналу в клініках та соціальних закладах, виконувати різну технічну роботу в офісах (особливо добре засвоюють роботу на комп'ютері), працювати у сфері обслуговування - кафе, супермаркетах і відеотеках, а також вести іншу професійну діяльність. Відомі випадки, коли люди з синдромом Дауна займаються творчістю в образотворчому мистецтві, музиці, хореографії, театрі та кінематографі. У 1997 році актор із синдромом Дауна Паскаль Дюкен одержав на Канському фестивалі головний приз за виконання кращої чоловічої ролі!

Сімейний досвід

"Каченя вміє літати, а я - ні. У нього є крила, а в мене - ні . У нього довгий ніс, а в мене - короткий. Каченя вміє плавати, і я теж вмію плавати. Каченя хороший і добрий. Як він виглядає? Я вже сказала, що у нього довгий ніс. Він жовтий в цятку, покритий пухом. Припустимо