Дитячий церебральний параліч: можливості соціальної адаптації.

З того моменту як в медичній карті дитини з'являється абревіатура ДЦП, його близьких не покидає почуття страху, горя і приреченості, оскільки в їх розумінні такий діагноз означає безпорадність та ізоляцію від звичайної, повноцінного життя. На жаль, дитячий церебральний параліч вилікувати не можна. Але в багатьох випадках батькам за допомогою фахівців цілком під силу виховати хвору дитину так, щоб він відчував себе щасливим і затребуваним людиною.

Перш ніж вживати заходів до соціальної адаптації малюка, який страждає на ДЦП, важливо ознайомитися з природою виникла у нього патології, а також з основними труднощами, які йому належить долати.

Дитячий церебральний1 параліч2 (ДЦП) - це захворювання центральної нервової системи, при якому відбувається ураження одного (або кількох) відділів головного мозку, в результаті чого розвиваються не прогресуючі порушення рухової й м'язової активності, координації рухів, функцій зору, слуху, а також мови і психіки. Основні причини ДЦП пов'язані з гіпоксією , тобто з недостатністю постачання головного мозку плода під час вагітності або новонародженого в пологах киснем. Форму ДЦП та ступінь тяжкості захворювання встановлює лікар-невропатолог. При легкому ступені дитина навчаємо, здатен самостійно пересуватися, має навички самообслуговування. Середня ступінь вимагає додаткової допомоги з боку дорослих. Діти з важким перебігом ДЦП повністю залежать від оточуючих, інтелектуальний розвиток коливається між помірним і важким ступенем розумової відсталості.

1Церебральний (отлат. cerebrum - головний мозок) - належить до головного мозку.
2Параліч (від грец . paralysis - розслабляти) - розлад рухових функцій у вигляді повної відсутності довільних рухів.

Батькам хворого малюка треба бути готовими до того, що найпершими проблемами, з якими зіткнеться їх дитина, будуть:

  1. Виражені порушення в руховій сфері.
  2. Недостатнє мовленнєвий розвиток, а в деяких випадках і повна відсутність мови.
  3. Маленький запас знань про явища навколишнього світу.

Звичайно, поодинці родині буде дуже важко впоратися з випали на її частку випробуванням, і успіх реабілітації багато в чому буде залежати від злагодженості та узгодженої роботи різних фахівців. Проте вони займають позицію консультантів і помічників, а провідна роль у цьому трудомісткому і тривалому процесі все ж таки належить самим близьким і рідним для малюка людям.

Я сам!

На жаль, в деяких сім'ях малюкові з ДЦП спочатку відводиться позиція так званого "немічного судини". А дії батьків зводяться лише до того, щоб вберегти своє чадо від "згубних" впливів зовнішнього середовища. При такому підході діти, як правило, з великими труднощами пристосовуються до самостійного дорослого життя. У родинному колі вони звикають до того, що постійна, щоденна допомога стає невід'ємною частиною їхнього буття. Звичайно, малюки з порушеннями опорно-рухового апарату потребують більшої підтримки з боку дорослих, ніж звичайні, але не можна забувати, що безмежна і безмежна допомога часто призводить до пасивного способу життя, відсутності ініціативи. Крім того, у дитини, вихованого подібним чином, формується стійке споживацьке ставлення до всіх оточуючих (а вони навряд чи кинуться на допомогу за першим покликом). Ось чому дуже важливо, щоб у крихти завжди були прямі обов'язки, за які відповідає тільки він сам. Приміром, під час збирання він може витирати пил, а якщо мама миє посуд, - прилаштуватися поруч і помити ляльковий сервіз. Вдома є акваріум? Тоді малюк може годувати рибок. А можливо, буде із задоволенням поливати квіти на підвіконні. Головне, щоб батьки не забували хвалити його навіть за найменший прояв активності і ні в якому разі не показували свого невдоволення - навіть якщо сліди "бурхливої ??діяльності" маленького господаря доведеться усувати кілька годин. Це той самий випадок, коли терпець і певна самовідданість дорослих йдуть на користь дитині. Наприклад, самостійне вдягання сприяє зміцненню м'язів рук, розвитку координації рухів і орієнтування в просторі, навіть дозволяє збагатити активний словниковий запас. Спочатку нехай малюк одягне на прогулянку ляльку або плюшевого ведмедика і при цьому пояснить мамі, що і як він робить. Завдання дорослого - заохочувати дитину говорити не тільки одно-двоскладовими пропозиціями, але і повними розгорнутими фразами. З часом його мова буде змінюватися, і з кожною спробою вислови будуть більше схожі на ті, які він чує від батьків.

Згодом малюку можна довірити самостійно надіти свою шапочку або застебнути "липучки" на черевиках.

Йдемо гуляти

Прогулянка - дуже важливий захід, і вона вимагає попередньої підготовки. Для початку можна познайомити дитину з місцевістю, уточнити розташування різних споруд на дитячому майданчику, поспостерігати зі сторони, як грають інші діти. Не варто відразу включати дитину в колективну гру. Деякий час він може просто побути поруч з граючими, щоб звикнути до незнайомих людей, адаптуватися до нової ситуації. Потім маля може запропонувати свою допомогу дітям, які молодші за нього. Наприклад, якщо у сусідської дівчинки ніяк не виходить пасочка з піску, а він вже давно навчився робити чудові пасочки.

На жаль, спроба познайомитися з дітьми у дворі далеко не завжди закінчується успішно. При невдачі малюк замикається в собі, втрачає впевненість і відмовляється від будь-яких дій взагалі. Подібне становище можна виправити, "програвши" травмують, у спокійній обстановці. Наприклад, за допомогою домашнього лялькового театру. Інсценування дозволяє поекспериментувати з різними реакціями у відповідь на травмуючі моменти і вибрати найбільш раціональний тип поведінки. Але якщо такі спроби викликають протест з боку малюка, не треба наполягати. Краще відкласти гру на деякий час і повернутися до неї, коли дитина сама буде готовий до цього.

Спілкування в гостях

Недолік в контактах з однолітками можна заповнити відвідуванням знайомих і друзів. Для візитів краще за все підібрати ранкові години або час після обіднього сну, коли маля досить бадьорий і не встиг втомитися від активної діяльності. Однак, якщо малеча, тільки-но переступивши поріг чужого будинку, раптом залився нестримним плачем, засмучуватися не варто. Як і мріяти, що вдасться відвернути його яскравими іграшками або веселими іграми з іншими дітьми. Навряд чи, маючи настільки сильний осередок перезбудження, малюк зможе моментально переключитися на інший вид діяльності. А його негативне сприйняття навколишнього оточення говорить лише про те, що в даний час дитина ще не готовий прийняти умови, що змінилися як безпечне обставина. У такому разі батькам варто час від часу самим запрошувати приятелів до себе в будинок, щоб малюку було легше звикнути до нових людей і включити їх у коло своїх близьких знайомих. Як правило, діти із захворюваннями ЦНС добре відчувають добре ставлення до себе і самі тягнуться до щирих, відкритим людям. Маючи високу чутливість нервової системи, вони легко переймають емоційний фон навколишньої ситуації і реагують відповідним чином.


У першу чергу такі малюки помічають тембр і інтонацію голосу, а вже в останню - прислухаються до інформаційної частини сказаного.

Я не самотній

У розвитку будь-якої дитини одного разу наступає такий етап, коли йому стає мало спілкування тільки в домашньому середовищі (з батьками, бабусею або нянею), і йому необхідні контакти в дитячому колективі. Тобто настав час відправлятися в дитячий сад. Цей момент, важливий і для здорових дітей, має особливе значення для малюка з ДЦП. Адже взаємини з однолітками в дошкільному дитинстві, як правило, стають основою для формування подальших навичок спілкування та соціалізації у суспільстві.

У великих містах існують центри, де навчаються дошколята з ДЦП. Це можуть бути окремі групи для дітей з порушеннями у розвитку у масових дитячих садках, куди приймають малюків не тільки з порушенням опорно-рухового апарату, але і з затримкою психічного розвитку або з інтелектуальною недостатністю. Однак подібні установи не спеціалізуються на соціальній адаптації дітей-інвалідів, і малюки з ДЦП не завжди отримують там належну допомогу. Набагато ефективніше працюють у цьому напрямку спеціалізовані реабілітаційні центри.

Тут дошколятам з церебральним паралічем допомагають вирішити проблему самотності і страху перед оточуючими, вчать розуміння того, що, незважаючи на багато обмежень, разом можна досягти непоганих результатів, а спілкуватися можна не тільки за допомогою слів.

За бажанням батьків малюки можуть знаходитися в центрі або тільки вдень, або цілодобово. Цілодобовий варіант підійде тим дітям, транспортування яких викликає особливу складність через важкі рухових порушень. В інших випадках набагато корисніше відвідувати групи денного перебування. Адже перебуваючи в центрі цілодобово, дитина обмежений у взаємодії з навколишнім світом, а це не кращим чином відбивається на його здатності до соціальної адаптації. І ще один важливий момент: займаючись в центрі, крихітка повинен розуміти, що знаходиться поза домашнього вогнища тільки тому, що вчиться - спілкуватися й грати, самостійно вирішувати певні завдання. Батьки зобов'язані приділити особливу увагу цьому аспекту.

Отримання освіти

На жаль, далеко не всі загальноосвітні школи готові прийняти дитину з ДЦП. Але експериментальні класи, де разом із звичайними школярами навчаються і діти-інваліди, все-таки існують. В основному вони зустрічаються в приватних школах, де кількість учнів набагато менше, ніж у масових, і де педагогу легше підібрати програму навчання з урахуванням індивідуальних особливостей кожної дитини.

Якщо ж рухові порушення малюка настільки виражені, що не дозволяють йому самостійно пересуватися і оволодіти навичками самообслуговування, варто подумати про навчання вдома або в школі-інтернаті.

Вчимося будинку

Навчання в домашніх умовах має і переваги, і недоліки. Звичайно, у звичній, добре знайомої обcтановке дитина відчуває впевненість і захищеність. А індивідуальна робота педагога з малюком дозволяє приділити йому максимальну увагу і ретельно контролювати процес засвоєння матеріалу. Проте неможливо осягнути всю повноту людських відносин, перебуваючи тільки в колі сім'ї або читаючи книги. Навчання один на один з викладачем позбавляє хвору дитину необхідного спілкування з однолітками. За таких умов процес соціалізації значно сповільнюється, а багато проблем у взаєминах з оточуючими так і залишаються невирішеними.

Навчання в інтернаті

Цей спосіб отримання освіти дозволяє усунути проблему соціальної ізоляції. В інтернаті дитина не тільки отримує загальні знання, а й навчається трудовим навичкам, а досвідчені фахівці проводять заходи, спрямовані на професійну орієнтацію. Своєчасна допомога дефектологів, медиків, інструкторів ЛФК дозволяє не тільки усунути багато порушень, викликані захворюванням, але і готує малюка до зустрічі з навколишнім світом.

Хочеться висловити словами одного з випускників такого інтернату. В даний час це талановитий програміст, директор успішної рекламної фірми. Якось у розмові він сказав: "Я дуже вдячний батькам за те, що вони помістили мене в інтернат. Саме там я навчився самостійності. Якби вони цього не зробили, я не мав би того, що маю зараз".

Однак батькам не варто налаштовуватися на те, що навчити їх малюка всім премудростям життя зможуть лише досвідчені педагоги. Чим раніше розпочаті корекційні заходи, тим легше буде проходити процес адаптації до навколишньої дійсності. А елементарні навички самообслуговування треба постаратися прищепити дитині ще до настання шкільного віку.

Обійдемося без професіоналів?

Деякі мами й тата вважають за краще виховувати своїх дітей з ДЦП вдома, самостійно. Проте реальну допомогу дитині можна надати тільки за умови спільної роботи різних фахівців. Крім того, багато реабілітаційних центрів мають спеціально обладнані спортивні зали, релаксаційні кімнати, басейни, а програма навчання в таких установах передбачає не тільки загальні дисципліни, але й додаткові заняття, спрямовані на корекцію та вдосконалення психомоторного розвитку, логопедичну і психологічну допомогу, відновлення рухових функцій . І до того ж - щоденний медичний контроль.

Робота і кар'єра

Люди з легкою формою ДЦП можуть оволодіти багатьма спеціальностями. Це перш за все професії розумової праці: економісти, молодший медичний персонал, педагоги (але не викладачі молодших класів, де потрібно каліграфічний почерк). Для людей із середнім ступенем ДЦП більше підійдуть спеціальності, що дозволяють працювати вдома, - це програмісти, журналісти-фрілансери і навіть (при схоронності рухів рук) швачки. У важких випадках працевлаштування неможливо.

Закони успіху

Якщо мама і тато хочуть виховати свого малюка повноцінною особистістю, максимально адаптованої до існування в суспільстві, незважаючи на важку недугу, їм потрібно засвоїти два золотих правила ефективної роботи:

  1. У кожної дитини є індивідуальний діапазон доступних можливостей, при ретельному вивченні якого можна підібрати найбільш адекватну частку навантаження.
  2. Доброго результату можна досягти лише в тому випадку, якщо спиратися на межі можливого, а не оглядатися на минулі поразки. Запорука успіху - це планомірна, терпляча і цілеспрямована робота.

Але головне, що повинен знати і відчувати дитина, - те, що у величезному і не завжди доброзичливому світі є маленький острівець, де він завжди може відчути себе захищеним, коханим і бажаним. А прагнення домогтися чогось у житті з'явиться тільки тоді, коли маленький чоловічок повірить, що здатний змінити своє становище в суспільстві. Мами і тата завжди повинні пам'ятати: кожна дитина обов'язково стане дорослим. І від рішень, прийнятих нами сьогодні, будуть залежати завтрашні перемоги і поразки наших дітей.

Наталія Таланова
психолог
Стаття з квітневого номера журналу