Моя дитина не такий, як усі.

Минув час, коли хотілося влитися в загальний ряд і страшно було виділитися хоч чимось. Кожен з нас тепер пишається своєю унікальністю і неповторністю, підкреслює особливості своїх дітей і не підпорядковується стандартам. Тільки іноді ця струнка система координат дає збій, і ви зніяковіло відвертає очі від чужу дитину з дивним виразом обличчя або незграбною, вимученою ходою, так не схожого на інших. А мама цієї дитини опускає голову і швидко-швидко тягне його за руку повз вас, тому що боїться почути тихо вимовлене слово "інвалід". Діти, про які ми розповімо вам сьогодні, не такі, як усі. Вони просто інші, і нічого більше. Точно так само, як і всі діти без винятку, вони лише потребують любові та уваги дорослих, в тому, щоб суспільство - тобто ми з вами - приймала їх такими, якими вони є. Решта - всього лише умовності, які не стоять рівним рахунком нічого.

За останні п'ять років дітей-інвалідів у нашій країні став у півтора рази більше. Від 70-90% дітей з важкими вродженими захворюваннями відмовляються ще в пологовому будинку. 75% дітей-інвалідів у Росії у віці від 7 до 17 років не отримують освіти.

"Я кожен день радію за доньку!"

Сім'я Матвєєва: мама Олександра, тато Ігор і їхні діти - Юра (9), Маша (6), Ваня (3) і Катя (4).

Олександра: "Коли Марійці йшов перший рік, що оточують стали говорити: з дівчинкою щось не так. Але мені здавалося, що цього не може бути, що вони помиляються (та й аналізи не показали спадкових порушень). Потім і я зрозуміла: Маша абсолютно не реагує на звернення до неї, не дивиться в очі, словом, вся занурена в себе. Коли їй був рік і 10 місяців, ми пройшли обстеження в лікарні і вперше, я почула діагноз "органічне ураження центральної нервової системи". Пізніше стало зрозуміло, що у Маші аутизм. Ми почали боротися - спочатку масажі, уколи, походи по лікарях. Папа перший час вважав, що потрібно шукати дорогі ліки, знаменитих лікарів - вирішувати проблему за допомогою грошей. Лікарі говорили, що можна добитися змін на краще, і я в це вірила. Як виявилося, не дарма. Потім ми прийшли займатися в Центр лікувальної педагогіки, де для таких дітей існують спеціальні програми реабілітації. Я побачила зовсім інше ставлення до аутистам, та й до інших дітей з психічними проблемами. Адже всі наші мами стикаються іноді з жорстокістю, гидливістю. А в Центрі наших дітей люблять і приймають такими, якими вони є. А ми, батьки, можемо зустрічатися, допомагати один одному і своїм дітям. Нещодавно батьки організували школу для своїх дітей. Займаючись тричі на тиждень, Маша почала змінюватися на очах. З кожним місяцем все більше і більше слухала звернені до неї слова, стала виконувати те, про що її просять. Зараз потихеньку готується до звичайній школі (я дуже сподіваюся, що рано чи пізно вона зможе в ній вчитися).

Через три роки після Маші з'явився маленький Іванко. Звичайно, я побоювалася, адже доньці я віддаю багато уваги. Але мені так хотілося мати ще одного, що я відставила всі сумніви. речі, він у нас самий розумний і розвинений хлопчик!

Крім того, ми взяли в сім'ю Катю. Вона - донька наших далеких родичів, у яких немає житла, роботи. Одного разу ми випадково дізналися, що їх 14-річний син пішов у бігу, а дворічна донька опинилася в дитячому будинку. Мої батьки розшукали дітей. Катя була зовсім маленька, слабенька і худенька. Спочатку ми просто відвідували її, потім взяли на літо. А потім зрозуміли, що вже не можемо розлучитися. Мої батьки оформили опікунство, і так у мене з'явилася компанія - Катя, Маша і Ваня. Для Маші це стало справжнім подарунком, адже Катя і Ваня майже ровесники, вони весь час грали і показували приклад взаємин. Маша почала наслідувати їх, а значить - вчитися контактувати з іншими людьми - і дорослими, і дітьми.

У 5 років вона стала говорити (адже це велика проблема для аутистів, багато хто так і не розмовляють), навчилася малювати. Зараз все йде до кращого. Коли ми гуляємо, Машенька з цікавістю роздивляється все, що її оточує. Вона потихеньку вибирається з раковини, в якій була раніше. Психологи говорять, що аутизм поступово йде. А я кожен день радію з того, що Маша оточена турботою, що вона живе у великій родині, де її люблять! "

Наодинці з собою

Аутизм - захворювання, при якому людина замикається в собі і стає не здатним на контакт із зовнішнім світом. Аутисти не сприймають те, що відбувається навколо події. Вони не відчувають людей, не розуміють, що рухає ними, відносяться до оточуючих як до предметів. Аутисти не розуміють причинно-наслідкових зв'язків, тому їх поведінка визначають "ритуали", а вихід за звичні жорсткі рамки стає трагедією. Аутисти терпіти не можу безладу. Так, зібрати складний пазл для аутиста не проблема, але якщо в ньому не вистачає однієї детальки, реакція не передбачувана.

Тести, за допомогою яких невропатологи зазвичай визначають, наскільки правильно розвивається дитина, частіше за все не виявляють у аутистів особливих відхилень. Діагноз ставиться тільки на підставі спостереження за поведінкою. Тому аутизм діагностують, як правило, між трьома і чотирма роками, коли дивацтва аутичних дітей стають очевидними. Деякі симптоми аутизму схожі з проявами розумової відсталості, порушень мовлення, вродженої глухоти та деяких інших захворювань. Тому ще місяці йдуть на уточнення діагнозу. Аутизм не розвивається у дітей після 5 років, і, якщо відхилення з'являються в більш старшому віці, діагноз буде іншим. Про маленьких дітей, яким згодом ставлять діагноз "аутизм", батьки кажуть: "Він не такий, як усі" - відлюдний, неласкавий, неговіркий, вважає за краще грати на самоті. З перших місяців життя Дитина з аутизмом уникає всіх видів взаємодії з іншими людьми і навіть з власною мамою. Така дитина не проситься на руки, не притискається до неї. Аутисти уникають прямого погляду, вони ніколи не дивляться в очі.

Такі різні

Діти-аутисти дуже різні: надмірно збудливі і загальмовані, імпульсивні, деколи агресивні і дуже спокійні, що відстають у розвитку і надзвичайно обдаровані. Особливо багато аутистів серед математиків, фізиків і програмістів. Саме тому аутистів останнім часом стали залучати в комп'ютерні фірми. У Білла Гейтса, за різними даними, від 5 до 20% персоналу - аутисти.

Тривожні сигнали

Фахівці стверджують: чим раніше буде діагностований аутизм, тим більше у дитини шансів впоратися з відхиленнями і налагодити нормальні відносини з навколишнім світом . І тут дуже багато залежить від пильної уваги батьків. Наприклад, в 8-10 місяців дитина повинна відгукуватися на своє ім'я. Відсутність такої реакції - найбільш ранній ознака аутизму. Аутизмом діти краще чують звуки навколишнього середовища - шум дощу, шелест листя, завивання вітру, - за людський голос. Причина в тому, що у здорових людей звук людського голосу активує певну зону мозку, яка дає організму сигнал: "Слухай! Це важливо". У аутистів ця частина мозку на голос не реагує. У 10 місяців дитина повинна дивитися туди, куди йому вказують, а потім погляд його повинен повернутися до того, хто вказує. Діти з аутизмом не звертають уваги на те, що їм показують. В один рік дитина повинна показувати, чого він хоче, і стежити за вашою реакцією. У 14-18 місяців здорові діти позначають не тільки свої потреби, але й показують на що зацікавив їх предмет, чекають від вас співучасті. У півтора року дитина вже має говорити кілька слів і жестами допомагати собі висловлювати бажання. У 2 роки здорова дитина грає в рольові ігри і пояснюється простими фразами. Він повинен фантазувати, знаходячи для предметів відповідні ролі. Наприклад, кубик може стати телефонною трубкою, листочки - грошима, іграшкова посуд - служити для приготування "обіду". Якщо ви помічаєте, що реакції вашої дитини сильно відстають від норми, треба бити тривогу.

Звідки приходить допомога

Діти-інваліди, а саме так у нас найчастіше називають тих, кого в усьому світі називають дітьми з особливими потребами, потрапляють у вузький маленький світ замкнутої системи закладів: спеціалізований дитсадок. Інтернат або спецшкола - життя у чотирьох стінах або, в кращому випадку, цех для інвалідів. Система фінансується державою, і дитина отримує безкоштовне лікування та навчання. Однак при такому розкладі діти виявляються відірваними від решти світу. Тому стали поширюватися методики, головна мета яких - інтеграція дітей з особливими потребами в суспільство.


У Москві з'явилася муніципальна програма зі створення безкоштовних інтегративних дитячих садків (у них об'єднуються особливі і звичайні діти). Більшість недержавних центрів допомоги дітям-інвалідам зросли з батьківських чи наукових об'єднань. Заняття в них платні, але для сімей з невеликим достатком існують програми знижок. Альтернативні методики (лікування за допомогою тварин або арттерапія) вимагають чималих витрат (один лікувальний заняття з дельфіном обходиться приблизно в 500 руб.). Якщо батьки не в змозі оплатити ці витрати, вони поки змушені самостійно шукати спонсорів серед російських і зарубіжних бізнесменів та меценатів.

"Життя нашої сім'ї змінилася на краще"

Сім'я Феклісових: мама Оксана, тато Ігор, дочка Євгенія (21), син Володимир (18), син Олексій (7) і син Федько (3).

Оксана: "Федько народився, коли мені було 39 років. До того часу в нас вже було троє дітей, і ми усвідомлено зважилися на четверту. Про синдром Дауна ми дізналися, коли Федько вже з'явився на світ. Перший час ми переживали депресію, задаючи питання : "За що?" Правда, ніяких сумнівів в тому, щоб залишити дитину, у нас не було, хоча в пологовому будинку пропонували віддати його в дитячий будинок. Реакція дітей на те, що у малюка синдром Дауна, була різною. Старша дочка дізналася першу . Спочатку плакала, а потім сказала: "Ми все одно будемо його любити". І з того часу Женя - моя помічниця, захисниця Федини інтересів. Вона вважає, що в оточуючих людях живуть "радянські стереотипи", які заважають ставитися до нього спокійно. Я бачу, що сама негативна реакція на Федька йде не від мам і тат, а від бабусь - людей похилого віку. Я їх десь розумію. Мені соромно зізнаватися, але раніше я відчувала гидливість по відношенню до таких дітей. речі, нашим рідним бабусям ми розповіли про Федіному діагнозі тільки через два роки після того, як він народився.

Звичайно, перший час ми перебували в дуже пригніченому стані. Ми жили там, де виросли старші діти, де нас всі знали, і ми відчували складне ставлення до Федька і до себе. Ми вирішили переїхати в інший район Москви. На новому місці нас ніби "відпустило", з'явилися нові сили. Ми не приховуємо того, що у Феді синдром Дауна, і більшість оточуючих реагують на це нормально. Мало того, Федя надав нашій сім'ї потужний поштовх для розвитку. Після занурення у власне горе у нас настав якийсь прорив. Ми з чоловіком обоє за освітою перекладачі. Я довго не працювала, але зараз здобуваю другу вищу освіту - психолого-педагогічна. Нам неймовірно пощастило , що ми опинилися в Центрі "Даунсайд Ап", де Федько може займатися, а я - спілкуватися з іншими батьками. Я мрію, щоб у майбутньому Федько зміг навчатися, знайшов просту роботу і був щасливий. І весь час думаю про слова, сказаних однієї жінкою в храмі: "Як же вам пощастило мати таку дитину!" Я вірю, що тільки допомагаючи слабким, людина може знайти себе по-справжньому ".

З життя ангелів

Кожен рік один з 600-800 дітей народжується з синдромом Дауна. Ця цифра практично однакова в усіх країнах. Вона не залежить від рівня і способу життя, екології, соціального статусу, звичок і здоров'я батьків, а також від того, як проходить вагітність. Єдине, що вдалося виявити вченим, - той факт, що у жінок старше 35 років такі діти народжуються в кілька разів частіше. Джон Ленгдон Даун вперше описав синдром і дав йому своє ім'я в 1866 році, але тільки в 1959-му було виявлено його хромосомне походження.

Головні відмінності

На Заході майбутнім мамам старше 35 років радять робити аналіз крові плода (інвазивне дослідження). У Росії багато батьків не знають, що у дитини синдром Дауна аж до появи малюка на світ.

Міфи і легенди

Навколо синдрому Дауна існує безліч забобонів, які не мають нічого спільного з дійсністю.

  1. Дитина з цим діагнозом - розумово відсталий. Такі діти здатні багато чому навчитися. Їм потрібно більше часу, щоб освоїти якусь діяльність, але вони відповідальні і педантичні, і це допомагає у навчанні. У багатьох дітей феноменальна пам'ять. У газеті "Зроби крок", що випускається "Даунсайд Ап", розказана історія Колі Долуханяна, який пише вірші, пам'ятає тисячі пісень, сотні телефонів і дат, розгадує кросворди.
  2. Дитина не в змозі доглядати за собою. Діти вміють виконувати домашню роботу, ходити в магазин, орієнтуватися в транспорті, звертатися по допомогу до оточуючих. Мало того, деякі можуть допомагати іншим. У "Даунсайд Ап" є співробітниця, у якої синдром Дауна, вона сьогодні сама працює з дітьми, і цілком плідно.
  3. Виявляти свої почуття до дитини з синдромом Дауна безглуздо, тому що він не зможе їх оцінити. Насправді діти ці дивовижні - емоційні, відкриті, ласкаві. Їм обов'язково треба проявляти свої почуття, тому вони часто радіють незнайомим людям, можуть обійняти того, хто сподобався.
  4. Коли дитина виросте, він не зможе працювати. Це, швидше, питання суспільного ставлення до людей з синдромом Дауна, а не їх можливостей. Звичайно, з такими дітьми треба багато займатися промовою, адже будова щелепи заважає їм вимовляти частину звуків. Неможливо передбачити, якого рівня зможе досягти така дитина. Навряд чи він зможе виконувати складні професійні завдання, вести напружені переговори. Але люди ці цілком можуть працювати у сфері обслуговування, набирати тексти на комп'ютері, робити ручну копітку роботу. Крім того, багато людей з синдромом Дауна мають творчими здібностями. Особливе бачення світу і емоційність дозволяють їм бути художниками, скульпторами, музикантами, акторами.
  5. Немає сенсу вкладати сили в заняття з малюком, бо він проживе небагато. Ще недавно люди із синдромом Дауна жили не більше 20-25 років. Але причиною ранньої смерті був не сам синдром, а супутні захворювання. Зараз на Заході середня тривалість життя людей з синдромом Дауна - 60 років.
  6. З такою дитиною ви опинитеся в ізоляції. Багато дорослих вважають, що дитина - "дауненятко" представляє собою небезпеку для інших. Це неправда. Діти з синдромом Дауна здатні показати приклад дружби і щирої любові. Ніякої агресії (в тому числі сексуальної) від таких дітей не виходить. Що ж стосується суспільства, то в Москві працюють два інтегративних дитячих саду і ряд корекційних дитячих садів, куди ходять і діти з синдромом Дауна, і абсолютно звичайні. А фахівці центру "Даунсайд Ап" можуть відвідати батьків вже в пологовому будинку.

При злитті чоловічої та жіночої статевих клітин (кожна з яких містить 23 хромосоми) у нормі народжується яйцеклітина, в якій 46 хромосом. Але іноді цей процес з незрозумілих причин порушується і в одній з хромосомних пар (точніше, в 21-й) з'являється зайва хромосома. І при всіх наступних поділках цей збій буде множитися і повторюватися у всіх клітинах майбутньої людини.

"Іноді люди навіть не підозрюють, що говорять з нечуючих дитиною"

Сім'я Шалабіних: мама Олена, тато Михайло, син Владик (8) і донька Аня (4).

Олена: "Мого сина люблять всі! Я дуже хотіла дитину, мріяла про нього. Коли дізналася про свою вагітність, то була щаслива неймовірно. Представляла, як буду вчити свого малюка іноземних мов, (я викладач). Владик з'явився на світ на місяць раніше терміну. ??Пологи були складні, мені кололи багато ліків, і хлопчик народився весь затиснутий, з міцно притиснутими до тіла ручками. Медсестра поставила Владику крапельницю в вену на голові, але, мабуть, зробила це неправильно - все ліки пішло під шкіру, утворився величезний набряк. День був вихідний, і ніхто не звертав на мого сина ніякої уваги. Мені ні в чому не зізнавалися, тільки через кілька днів Владика відвезли до дитячої лікарні без жодних пояснень. Вже там лікарям довелося лікувати набряк сильними ліками, у тому числі антибіотиками і сечогінними. Тільки потім я зрозуміла, що вони були причиною глухоти (ці препарати так і називають - ототоксичності). Владик розвивався абсолютно нормально, вчасно встав, сіл, пішов. Правда, були дивні моменти: наприклад, він не говорив, тільки повторював звук сирени іграшкової машинки. Одного разу ми гуляли на вулиці, поруч впала пляшка, а він навіть не повернувся на звук. Коли ми пішли в дитячий садок, то вперше мене запитали: "Що у дитини зі слухом?" З того моменту почалися мої походи по лікарях, де з'ясувалося, що ліве вушко у нього зовсім не чує, а на правому залишилося 30