Якщо ви батько дитини з обмеженими можливостями.

Життя - це те, що відбувається в той час,
коли ви зайняті побудовою якихось інших планів.
Джон Леннон

Подобається нам це чи ні, але в житті не все відбувається так , як ми задумали. Може виявитися так, що ми все зробили і повністю підготувалися до майбутнього, але перед нами раптом як з-під землі виростає якесь абсолютно інше майбутнє, абсолютно несподіване для нас.
Якщо ви батько дитини з обмеженими можливостями, тоді ви прекрасно уявляєте, про що я кажу.

От ви мрієте про швидку появу спадкоємця, який виросте гравцем Вищої ліги з футболу, або лауреатом Нобелівської премії в галузі ракетобудування, або чемпіонкою з кік-боксингу серед жінок, але народжується дитина , і ви розумієте, що нічого з того, про що ви мріяли, не відбудеться, тому що у нього просто немає необхідних можливостей для цього.

Бути батьком дитини з обмеженими можливостями означає зіткнутися з низкою специфічних труднощів, але це дає вам шанс придбати унікальний позитивний досвід. У цій короткій главі розглядаються деякі основні питання для тих, хто усвідомив, що, за словами Джона Леннона, «життя - це те, що відбувається в той час, коли ви зайняті побудовою якихось інших планів».

Що таке обмежені можливості?

Термін "обмежені можливості» використовується у відношенні надзвичайно великої області, але в цій главі я зупиняюся на проблемах дітей, які народжуються зі складними фізичними та/або розумовими патологіями, такими, як аутизм, сліпота, глухота, розщеплений хребет, церебральний параліч і, як у випадку з моєю власною молодшою ??дочкою, з синдромом Дауна.

Ми говоримо, що у дитини обмежені можливості, тому що це набагато точніше, ніж називати дитину ім'ям самого захворювання і таким чином приклеювати ярлик. Сказати, що «Джонні - даун», все одно, що сказати «У Джоні - чорне волосся». Це нісенітниця. У Джонні може бути синдром Дауна, і у нього можуть бути чорне волосся, але насправді Джонні залишиться просто Джоні. Для тих, хто читає цю главу з цікавості, а не тому, що це безпосередньо до них відноситься, ці уточнення, можуть здатися лише перестановкою слів, але все це має принципове значення для Джоні і для тих, хто його знає.

Коли ви про це дізнаєтеся

Хоча планові ультразвукові обстеження допомагають лікарям діагностувати, що у деяких дітей вже є обмежені можливості, коли вони знаходяться всередині утроби, часто ніхто нічого не підозрює до тих пір, поки дитина не з'явиться на світ. Якщо у доктора є підозра, що ваша дитина ставиться до категорії таких дітей (це не завжди буває очевидним), малюк повинен буде пройти подальше обстеження, щоб можна було якомога швидше поставити точний діагноз. Доктора завжди намагаються повідомити сумну новину батькам як можна в більш м'якій формі, але ця новина завжди виявляється громом серед ясного неба, і батьки реагують по-різному. Одні відчувають жах, інші зляться і шукають винного (навіть якщо винні вони самі), треті починають плакати, четверті відмовляються вірити в те, що з їхньою дитиною щось не так, а п'яті сприймають новину спокійно.

Не може бути «правильною» або «неправильної» реакції на такого роду новини, але є деякі речі, які потрібно тримати в голові на той випадок, якщо коли-небудь подібне станеться з вами.

  • Ви не самотні. У світі набагато більше дітей з обмеженими можливостями, ніж ви думаєте, тому не думайте, що ви єдина сім'я з такими проблемами.
  • Все не так уже й погано. Тисячі батьків підтвердять мої слова про те, що у дітей з обмеженими можливостями може бути дуже щаслива і повноцінне життя.
  • Це не завжди важко. Хоча інколи виховання дитини з обмеженими можливостями, безсумнівно, може бути дуже складним, але це не завжди так. Те, що ви зараз вважаєте важким, врешті-решт стане досить простим або принаймні звичним, і виховання вашої дитини буде таким же щастям і радістю для вас, як і для всіх інших.
  • Держава надасть вам підтримку : фінансову, освітню, емоційну - будь-яку, яка вам буде потрібно.
Прийміть ситуацію і адаптуються до неї

Є дві речі, які можна зробити, коли в житті відбувається щось несподіване. Можна відмовитися повірити в правду і сподіватися, що скоро ви прокинетеся від поганого сну, або можна прийняти нову ситуацію і адаптуватися до неї. Результатом першого є пригніченість, біль і обурення. Результатом другого - можливість рухатися вперед з діяльним і позитивним настроєм. Уміння прийняти нову ситуацію і пристосуватися до неї не приходить відразу, але воно прийде набагато швидше, якщо ви приймете усвідомлене рішення йти цим більш розумним шляхом.

Шукайте ради та підтримки

Як тільки підтвердиться, що у вашої дитини серйозна патологія , вам відразу ж запропонують будь-яку допомогу, настанови, поради і підтримку, на які тільки можна було сподіватися. Розумно прийняти цю допомогу, так як спочатку вам буде ще складно звикнути до нової ситуації. У міру дорослішання дитини вам будуть пропонуватися різні форми допомоги, але зазвичай вони бувають такими.

  • Допомога в оформленні пільг, на які ваша дитина має право.
  • Інформаційна та емоційна підтримка, при бажанні ви можете підтримувати контакти з іншими батьками, у яких така ж ситуація, що і у вас, і хто, як і я сам, «пройшов через це», і може підказати вам, що робити.
  • Допомога в придбанні спеціальних пристосувань, які можуть вам знадобитися, таких, як струбцини для кріплення до спинки ліжка, туалетні сидіння, інвалідні крісла для автомобілів, крісла-каталки і так далі.
  • Проведення медоглядів і, якщо необхідно, лікування. Зазвичай діти здорові, не вважаючи їх «обмеженої можливості», але в деяких бувають ускладнення, які вимагають регулярної медичної допомоги. Наприклад, дитина із синдромом Дауна нерідко страждає і проблемами із серцем.
  • Запрошення приєднатися до групи підтримки батьків, які перебувають у такій же ситуації, але, можливо, у їхніх дітей будуть інші "обмежені можливості».


    Тільки від вас залежить, чи приєднуватися на довгий термін до групи підтримки, але багатьом батькам буде корисно принаймні дізнатися побільше про цю можливість, перш ніж зробити вибір.

У будь-якому випадку, якщо вам потрібна порада, рекомендація, які не лежать на поверхні (наприклад, відповіді на питання з приводу майбутнього), не соромтеся вступати в контакт і просити про це. Хоча медичні працівники з усіх сил намагаються «бути у ваших ніг», вони не вміють читати ваші думки, і тільки ви можете взяти ініціативу у свої руки і поцікавитися про щось чи попросити допомоги, коли вам це буде потрібно.

Як жити поруч з дитиною?

Деяких читачів може образити моє кілька легковажне ставлення, яке виявлялося в цьому розділі до цих пір. Я прошу вибачення, якщо ви один з цих читачів, але з власного досвіду можу вам сказати, що кілька легковажний і оптимістичний підхід набагато краще, ніж вишукування негативних моментів у ситуації, - і це особливо вірно для вашої повсякденному житті.

Жити поруч із дитиною, у якої обмежені можливості, не одне і те ж, що жити з яких-небудь іншою дитиною. Іноді це трохи складніше. Вони хочуть того ж самого, що й інші діти, - любові, підтримки, схвалення, веселощів і так далі, але їм потрібна додаткова допомога в ті моменти, коли вони чогось не можуть через свою специфічність. Сліпої дитини буде потрібно, щоб ви більше розмовляли з ним і більше до нього торкалися, так він зможе повністю переконатися у вашій присутності. Глухому дитині буде потрібно, щоб ви більше уваги приділяли жестів і виразу обличчя. Крім цих специфічних «додаткових умов» є деякі загальні принципи, яких ви можете дотримуватися, щоб відчувати як можна більше радості і задоволення від спілкування з дитиною.

  • Радійте кожному дню, проведеному з дитиною. Життя полягає не в тому, що відбудеться в наступному місяці, в наступному році чи в наступному десятилітті. Вона полягає в тому, що відбувається сьогодні, в даний момент. Свідомо візьміть собі за правило радіти присутності своєї дитини кожен божий день, кожен день обіймати й цілувати його. Дайте йому знати, що ви її любите саме таким, яким він є.
  • Не слід недооцінювати своєї дитини. Хоча той факт, що «обмежена можливість» певного роду, очевидно, як-то буде перешкоджати успіхам дитини в певних сферах, це ще не означає, що він не зможе домогтися успіху в інших областях. Сліпого дитину можна навчити співати, розповідати цікаві історії чи навчити азбуки Брайля. Глухого дитину можна навчити спілкуватися за допомогою виразу обличчя і навчити мові жестів. Дитину з синдромом Дауна можна навчити стрибати, бігати і танцювати. Ніколи не забувайте, що дитині з обмеженими можливостями потрібно стільки ж похвали і заохочення, як і будь-якому іншому. Хоча потенціал вашої дитини може не бути таким же, як в інших дітей, йому все ж таки необхідно рівнятися на цю планку, тому не скупилися на похвали при кожному зручному випадку.
  • Не розраховуйте на те, що дитина буде схожий на маленького ангела. Є помилкова думка, що в дитини з обмеженими можливостями з якоїсь причини відсутня «ген неслухняності». Це не так. Такі діти можуть бути такими ж неслухняними, як і всі інші, і в міру їх дорослішання - наскільки це їм доступно - все-таки їх необхідно навчати того, що правильно, що неправильно і яка поведінка допустимо. Звичайно, у дітей з вадами розумового розвитку піде більше часу на те, щоб це зрозуміти, і вам, ймовірно, знадобиться набагато більше терпіння, щоб навчити їх правильно поводитися. Але не розслабляйтеся і не пускайте справу їх виховання на самоплив. Якщо ви це зробите, самі ж потім про це пошкодуєте.
  • Якщо у вас не одна дитина, обміркуйте, як ви будете розподіляти свою увагу між ними. У цій книзі я вже говорив про суперництво між дітьми у сім'ї, але в даній ситуації воно може стати більш серйозною проблемою з очевидних причин. Спільні виходи зі всіма дітьми або спільна гра - справа хороша, але іноді корисно приділяти свою увагу повністю окремо кожній дитині для того, щоб вони не відчували суперництва.
  • У міру того як буде рости дитина, вам, можливо, запропонують так звану допомогу для перепочинку сім'ї. У цьому випадку про вашу дитину піклуватиметься фахівець з догляду за дітьми з обмеженими можливостями (або група фахівців) на період часу, за який ви і інші члени вашої родини зможете відпочити від тих важких обов'язків, які ви повинні виконувати щодня. Деякі сім'ї користуються декількома годинами такої допомоги кожного тижня, щоб їх дитини могли зводити, наприклад, в ігровий центр або в парк. Інші користуються тижнем такої допомоги один або два рази на рік - у цьому випадку дитині відвезти в центр відпочинку або в яке-небудь подібне місце. Яка саме кількість допомоги вам запропонують або ви виберете, визначається в залежності від ваших обставин. Але про всяк випадок не забувайте про цю можливість.
Заключні слова

Те, наскільки легким або важким буде виховання дитини з обмеженими можливостями, буде залежати від вас, а це, у свою чергу, залежить від тієї психологічної позиції, яку ви займаєте в житті. Якщо ви будете акцентувати увагу тільки на негативному, на тому, чого не вміє робити ваша дитина, чому він не навчиться або чого в нього ніколи не буде, ви ризикуєте ускладнити життя самому собі. Але якщо, переставши думати про всі негативні моменти, ви вирішите зосередитися тільки на позитивному - на тому, що ваша дитина вміє робити, чому він навчиться, і чому він зможе радіти в майбутньому, - ви виявите, що ваш батьківський досвід буде наповнений змістом і радістю.

Ми не в силах контролювати те, що відбувається не з нашої волі, але ми можемо повністю контролювати свою реакцію на зовнішні обставини.

Ян Брюс, голова з книги "Як стати хорошим татом"