Особливі діти звичайних батьків.

Для кожного батька його дитина - винятковий, особливий, не такий, як усі. Але є мами і тата, які віддали б усе на світі за те, щоб їхній малюк став самим звичайним, середньостатистичним. Про цих людей та їх дітей не так вже й часто говорять і пишуть. Але на щастя, "змова мовчання" поступово сходить нанівець.

Зараз в Росії близько 600 тисяч дітей-інвалідів та безліч малюків з тими чи іншими фізичними вадами і вираженими особливостями розвитку. Сім'ї, в яких ростуть ці дітлахи, стикаються з труднощами, про які широкій публіці відомо не так вже й багато, - а де незнання, там плодяться стереотипи і страхи. "Такі" діти народжуються тільки у наркоманів і алкоголіків, з родин з "такими" малюками ідуть батьки, здорові діти неодмінно страждають від спілкування з "такими" - і т.д. і т.п. Медпрацівники нерідко пропонують батькам залишити "особливого" крихітку вже в пологовому будинку - мовляв, народите собі нового, - і багато мам і тат дійсно слідують цій раді. На щастя, все більше сімей, особливо у великих містах, де доступніше і інформація, і допомогу, вирішують ростити дітей самостійно, намагаючись забезпечити їм максимум можливостей для лікування та реабілітації.

Коли діагноз поставлений

Про деякі порушення у розвитку малюка батьки дізнаються вже при його народженні - наприклад, про заячою губі або синдромі Дауна. Інші залишаються не розпізнаними протягом декількох років - скажімо, аутизм. Але в будь-якому випадку реакція на звістку про те, що дитина - не такий, як усі, - сильний стрес, шок і почуття втрати. Коли малюк ще тільки розвивається в утробі, мама й тато вже у фарбах уявляють собі, яким він буде, будують плани, плекають надії, пов'язані з його майбутнім життям і можливостями. І мало хто опиняється готовий до появи на світ немовляти, який не зможе виправдати цих надій. Відчуття втрати відображає втрату того здорового, "звичайного" дитини, якого так чекали батьки. Але одночасно з переживанням горя вони мають доглядати за малюком - справжнім, який у них відтепер є і який потребує їхню турботу - тим сильніше, чим складніше проблеми з його здоров'ям і розвитком. Інша справа - якщо діагноз з'ясовується пізно (особливо в тому випадку, коли батьки раніше фахівців зауважують, що розвиток дитини йде "якось не так"). Тоді навіть найгірші новини здатні принести полегшення - адже вони нарешті позбавляють дорослих від мук невідомості і дають можливість робити конкретні дії. У цей важкий час особливо важлива роль фахівців - на даному етапі, як правило, лікарів. Від них вимагається дати батькам повну інформацію про діагноз дитини, про пов'язані з ним обмеження та можливості розвитку малюка. На жаль, не багато хто наші лікарі вміють коректно донести до мам і тат потрібні відомості. Навіть у медичному середовищі поширені міфи про туманні перспективи розвитку, наприклад, дітей з синдромом Дауна. Безумовно, батькам потрібна правда - невідомість болісніше і страшніше. Але залякувати їх і малювати виключно страшні картини - значить забирати в і без того психологічно пригнічених людей сили, необхідні для догляду за безпорадною дитиною.

Брати і сестри "особливих" дітей

Чи треба народжувати ще одного? Чим загрожує поява в сім'ї дитини з особливими потребами старшим, "нормальним", дітям? Як вони будуть жити, якщо нас, не дай Бог, не стане? Батьківські хвилювання не безпідставні. Дійсно, народження "не такого" дитини - стрес для всіх членів сім'ї, включаючи дітей, адже вони разом з батьками переживають горе і втрату. Але справа не тільки в цьому.

Якщо "особливий" - молодший

Сім'я, де росте кілька дітлахів - і один з них "особливий", стикається з безліччю проблем . Перш за все, це дефіцит ресурсів. Батьки об'єктивно повинні присвячувати хворому малюкові багато часу і сил - крихті потрібні численні медичні процедури, включаючи госпіталізації, реабілітаційні заходи (гімнастика, масаж тощо); крім того, треба добувати гроші - на ліки, лікарів, педагогів. Не дивно, що здорові діти часто відчувають себе покинутими. Вони ображаються, зляться на маму з татом і, зрозуміло, на молодшого братика або сестричку - це ж йому/їй тепер дістається вся батьківська любов! Чи зуміють дорослі правильно розподілити увагу між дітьми, залежить і від них самих, і від підтримки, яку сім'ї можуть надати близькі - наприклад, бабусі і дідусі.

Нерідко частина обов'язків по догляду за "особливим" малюком доручається здоровій дитині. При цьому батьки часто переоцінюють сили свого маленького помічника і недооцінюють труднощі, з якими йому доводиться стикатися. У результаті замість любові і бажання опікувати беззахисну дитину старший починає відчувати гнів і навіть ненависть, адже цей "хворий" фактично позбавив його того способу життя, який ведуть всі однолітки. Інша крайність - повна ізоляція дітей один від одного. Залучення здорової дитини до догляду за малюком з порушеннями розвитку не шкодить ні тому, ні іншому, якщо знати міру. Коли старша дитина наближається до шкільного віку, перед ним постає нова проблема: нерідко батьки вимагають від нього особливої ??успішності - як то кажуть, "за себе і за того хлопця". Саме він повинен виправдати очікування, оплакані при народженні "особливого" малюка. Зрозуміло, під вантажем подвійної відповідальності дитина відчуває страшний стрес - відповідати очікуванням дорослих він просто не в силах.

Як підтримати старшої дитини

Приділяйте йому увагу. Так, дитина з особливими потребами "вичавлює" вас практично до краплі. Але старший теж існує! І йому зараз також нелегко. На щастя, він здоровий і нормально розвивається, проте дуже вразливий і схильний до страхів - боїться, наприклад, заразитися від молодшого. І він теж журиться. Постарайтеся знайти час, який цілком дістанеться тільки старшому.

Не робіть його нянькою. Корисно залучати старшу дитину до догляду за "особливим" малюком, але саме залучати, заохочуючи за допомогу, а не перекладати на дошкільника (школяра) "дорослу" відповідальність.

Доступним для дитини мовою поясніть, у чому полягає проблема його братика/сестрички. Багато дитячі страхи породжені поданням, ніби порушення в розвитку "особливого" дитини заразне. Іноді здорова дитина вселяє собі думку, що і він у майбутньому неодмінно захворіє, перестане рухатися або розмовляти.

Поважайте його інтереси. Не змушуйте старшого завжди і в всім поступатися молодшому - так ви досягнете лише того, що здорова дитина почне тихенько ненавидіти "узурпатора".

Якщо "особливий" - старший

Народжувати чи ні другої дитини, якщо у первістка порушення в розвитку, - непросте питання. З одного боку, "особливий" малюк вимагає багато уваги, а також великих фінансових витрат. З іншого - поява здорового спадкоємця дає батькам можливість відчути себе звичайною сім'єю: вирішити завдання продовження роду, поринути в "нормальні" проблеми. Правда, іноді другої дитини народжують як "службу порятунку" - мовляв, виросте і в майбутньому буде піклуватися про безпорадному старшому. У цьому випадку молодший з самого початку відчуває себе незначним, менш цінним для батьків - і, як правило, не палає любов'ю до того, кого покликаний опікуватися.

Важливо: перш ніж зважитися на другу дитину, має сенс пройти медико-генетичне консультування. У деяких випадках вірогідність народження дитини з порушенням розвитку дуже висока.

Якщо дітей в родині багато

Гарні новини для багатодітних сімей: практика показує, що народження "особливого" дитини тут викликає менший стрес і у батьків, і у дітей. А в майбутньому відповідальність за виріс брата чи сестру розподіляється "на всіх" - і навантаження стає цілком посильним.


Бабусі й дідусі

Які почуття відчувають бабусі й дідусі, дізнавшись про ; народження "особливого" дитини? Печаль від того, що вони будуть позбавлені радості спілкування з "нормальним" онуком чи онукою. Страх - як правило, приховується, - що це саме їх "дефектні" гени стали причиною проблем малюка. Біль за своєї дорослої дитини - за що ж йому таке? Нерідкі випадки, коли батьки чоловіка не приймають свого "особливого" онука і звинувачують його мати в тому, що крихітка вийшов "не такий". Безумовно, це дуже болюча для матері ситуація. Але в її основі - одвічне материнське бажання будь-якою ціною захистити свою дитину, змішане з почуттям провини (адже бабуся - теж мама, тільки її кровиночка давно вже виросла). Не забувайте також, що старші родичі - це представники покоління, для якого характерно ще менш терпиме ставлення до інвалідів, ніж для людей молодих. Їх не так-то просто змусити відмовитися від стереотипів - наприклад, від переконання, що діти з синдромом Дауна не ходять, не говорять і не дізнаються близьких. Однак, на щастя, буває й по-іншому. Бабусі й дідусі можуть надати величезну допомогу сім'ям з "особливими" дітьми. На жаль, нерідко таких малюків не вдається прилаштувати у дитячий сад. Якщо прабатьки частково беруть на себе нагляд за онуком, у матері з'являється трохи часу, щоб елементарно відпочити, а іноді - навіть вийти на роботу.

Нерідкі випадки, коли батьки чоловіка не приймають "особливого "онука і звинувачують у його хвороби мати.

Якщо бабусі й дідусі не приймають дитину, критикують чи звинувачують вас:

  • пропускайте повз вуха критичні зауваження. Безперечно, слова можуть боляче поранити, а ви і так часто відчуваєте себе винними і ні з чим не справляються. Але, можливо, вам буде легше приймати докори і критику, якщо ви будете знати - поведінка бабусь викликане страхом і почуттям провини, а зовсім не бажанням змусити вас страждати;
  • надавайте інформацію про ; проблеми дитини і можливості його розвитку. Багато представників старшого покоління не знають, що дітей із синдромом Дауна можна багато чому навчити, що у дитини з церебральним паралічем може бути високо розвинений інтелект, а "заяча губа" успішно піддається оперативному лікуванню;
  • будьте вдячні за допомогу, навіть якщо вона невелика. Так, вам зараз складно, і, швидше за все, набагато складніше, ніж бабусі з дідом, і відмова в допомозі може здатися несправедливим. Але ж і їм теж нелегко.
Бути батьком "особливого" дитини

У нашій країні проблема батьків у сім'ях з "особливими" дітьми, на жаль, дуже актуальна. Почуття відповідальності за близьких - часто і без того ослаблене у чоловіків - часом зовсім гасне в умовах кризи, пов'язаної з народженням хворої дитини. Батько йде з сім'ї, і на плечі матері лягають всі турботи, пов'язані з доглядом за малюком і з його матеріальним забезпеченням.

Проте втеча батька - зовсім не закономірність. У США, наприклад, відсоток розлучень у сім'ях з дітьми, що мають ті чи інші порушення, такий же, як і середній по країні. Коли на світ з'являється "не такий" спадкоємець, горює не тільки мама - папа, як правило, відчуває ту ж біль. Можливо, становище батька все ж таки трохи легше - адже основні тяготи, пов'язані з доглядом за дитиною, дістаються жінці, а в чоловіка є можливість ходити на роботу, відволікаючись від важких дум. З іншого боку, папи менш схильні ділитися своїми переживаннями - багато мовчки страждають від горя і безпорадності, будучи не в змозі просто поговорити з ким-небудь. Їх мучить неможливість вилікувати дитину або іншим способом радикально поліпшити ситуацію. Чоловікові покладається діяти активно і "вирішувати проблеми", але в цьому випадку "вирішити проблему зовсім" і негайно зробити малюка здоровим - не можна. Це змушує батьків відчувати себе винними і безпорадними, а часом відчужує від сім'ї і змушує шукати захисту від нестерпних переживань.

Якщо ви - тато "особливого" малюка
  • Пам'ятайте: ви необхідні родині. Без вас життя дитини (дітей) і дружини значно ускладниться, а багато видів лікування і реабілітації хворого крихти можуть бути й зовсім недоступними. Не кидайте своїх близьких у біді - зараз ви потрібні їм як ніколи!
  • Говоріть з дружиною про свої почуття. Не бійтеся розповісти їй про горе, страху або почуття провини, які терзають вас. Чи стане легше, а розділені переживання допоможуть вам з дружиною відчути себе "однією командою".
  • Приймайте участь у догляді за дитиною, в її вихованні, у вирішенні повсякденних проблем. Можливо, спочатку ви будете почувати себе незграбним і невмілим поруч з дружиною - це пройде.
  • Беріть участь у вирішенні побутових та організаційних проблем, щоб у подружжя був час відпочити і відновити сили . У кінцевому рахунку, це допоможе і вам: доведена до виснаження переживаннями і труднощами жінка навряд чи зможе приділяти час і увагу чоловіка.
  • Не забувайте про те, що ви - чоловік і дружина, а не тільки батьки "особливого" малюка. Ви як і раніше люблять один одного люди - і нагадувати про це дружині доведеться вам, оскільки у матерів є схильність повністю занурюватися в проблеми дитини.
  • Шукайте тих, хто знає, як вам доводиться. При багатьох організаціях, що надають допомогу дітям з особливостями розвитку, є батьківські клуби - туди ходять не тільки матері, але й батьки. Спілкування з іншими татами "особливих" малюків дасть вам можливість розділити свої почуття з людьми, які їх напевно зрозуміють.
Освіта: табу або зелене світло?

У нашій країні декларується загальне право на освіту, проте деяким дітям реалізувати його неможливо - а якщо можна, то не в повній мірі чи неоптимальним способом. Для малюків з важкими порушеннями розвитку та їх сполученнями (наприклад, порушення зору і розумова відсталість одночасно) практично немає дитячих садків. Ті ж, які є, часто є просто "камерами схову", куди дітлахів здають на той час, поки батьки працюють. Малюкам з розумовою відсталістю нерідко відмовляють навіть у можливості відвідувати спеціалізований садок для дітей з інтелектуальними порушеннями. Але є й добрі новини. Останнім часом в Москві і Петербурзі стали з'являтися інтегративні дитсадки - туди ходять і дітлахи з особливостями розвитку, і звичайні діти. Як правило, групи в них невеликі - 10-15 чоловік, з них 1-2 - це "особливі" вихованці. Що стосується шкіл, то є спеціалізовані установи для дітей з порушеннями слуху, зору та опорно-рухового апарату, а також для малюків з мовними проблемами, для дітей із затримкою психічного розвитку та для дітей з розумовою відсталістю. Деякі школи набирають класи дітей зі складним дефектом - наприклад, у школах для дітей з порушеннями слуху і зору можуть бути класи, де навчаються діти, які мають ще й розумову відсталість. Однак таких класів дуже мало - і не кожну дитину туди візьмуть.

Багато дітей з ДЦП та іншими руховими порушеннями можуть навчатись у звичайних школах

Багато дітлахи з ДЦП та іншими руховими порушеннями можуть навчатися у масовій школі - головне, щоб будівля була пристосована для пересування на візку, а педагоги - доброзичливими і кваліфікованими. У Москві вже є школи, практикуючі інклюзивне (включає) освіту, і їх кількість зростає (поки, щоправда, недостатньо швидко). Батьків хвилює питання: як ставляться звичайні діти до свого "особливому" товаришеві? Так само, як до нього ставляться дорослі - мами, тата і вчителя. Вчителі - в першу чергу, адже саме вони задають тон спілкування в класі.