У вашої дитини дитячий церебральний палаліч.

(Посібник для батьків, які вчаться допомагати своїм дітям)

1. ЩО ТАКЕ ДИТЯЧИЙ церебральний параліч?

Якщо у дитини дитячий церебральний параліч, це означає, що частина його головного мозку або не може правильно функціонувати, або нормально не розвинена. Найчастіше буває уражена зона, що відповідає за контроль за м'язами і деякими рухами тіла.
В одних дітей, а згодом у дорослих, церебральний параліч буває ледве помітний, тоді як інші діти можуть страждати цим захворюванням у дуже важкій формі. Немає двох дітей з абсолютно однаковим поразкою.

У кого буває дитячий церебральний параліч?

В Іспанії щороку близько 1.500 немовлят народжується з дитячим церебральним паралічем або ця хвороба настає у них незадовго після їх появи на світло. Дитячий церебральний параліч виникає, як у хлопчиків, так і у дівчаток будь-якої раси і соціального положення.

Які його причини?

Поразки, що викликають дитячий церебральний параліч, трапляються в період вагітності, під час пологів або в перші роки життя дитини.

Причинами можуть стати:

  • Внутрішньоматкова інфекція, як наприклад, корова краснуха, особливо, якщо вона виникає в перші тижні вагітності.
  • Післяпологові ускладнення, коли в дитини є проблеми правильного дихання. Наприклад, якщо відбувається закручування пуповини навколо шиї.
  • Гематома головного мозку або внутрішньошлуночковий крововилив, які можуть виникати у немовляти в передпологовому періоді.
  • Немовля може страждати вродженим пороком розвитку головного мозку за нез'ясованою причини.
  • Генетичні порушення, які дитина може успадковувати, навіть якщо його батьки абсолютно здорові.
  • Дитячий церебральний параліч настає також з причини неправильної допомоги при пологах.
  • У недоношених дітей, що з'явилися на світ набагато раніше терміну. ??
  • За інших причин таким, як інфекційні захворювання головного мозку (менінгіт), нещасні випадки (утоплення) тощо, що сталися в перші роки життя.

Які основні форми дитячого церебрального паралічу?

При дитячому церебральному паралічі ускладнене або неможливе проходження сигналів від головного мозку до м'язів, тому наступають порушення рухів. Існують різні форми дитячого церебрального паралічу в залежності від типу сигналів головного мозку, які виникають неправильно. У багатьох дітей і дорослих, які страждають на церебральний параліч, бувають змішаним його різновиди, які складаються з двох і більше форм.
Геміплегія виникає тоді, коли церебральним паралічем уражається права чи ліва сторона тіла в той час, як інша сторона функціонує нормально.
диплегия вражає обидві ноги, але руки, як правило, незачеплені або уражені в легкого ступеня.
Коли бувають вражені і руки і ноги, мова йде про тетраплегии .
Складність дитячого церебрального паралічу і його прояви у дітей можуть бути різними, тому буває важко з точністю визначити форму захворювання, яку страждає дитина. Деякі з форм церебрального паралічу традиційно вважаються основними.
Наприклад:

Спастичний церебральний параліч
спастика означає непіддатливість м'язів. Людям, страждаючим церебральним паралічем такого роду, дуже важко керувати окремими або всіма м'язами свого тіла, які мають тенденцію скорочуватися і слабшати. Найчастіше це м'язи ніг, рук або шиї.
Спастичний церебральний параліч зазвичай виникає, коли уражаються нервові клітини зовнішньої оболонки, інакше кори головного мозку.

Атетоїдна церебральний параліч
У тих, хто страждають цією формою церебрального паралічу, м'язи постійно то різко напружуються, то розслабляються. Руки і ноги таких людей здійснюють неконтрольовані руху. Хворих Атетоїдна церебральним паралічем часто важко буває зрозуміти через те, що у них труднощі контролю над диханням, голосовими зв'язками і м'язами мови.
Атетоїдна церебральний параліч виникає в результаті порушень в центральній частині головного мозку.

Атаксіческій церебральний параліч
Атаксіческій церебральний параліч викликає порушення рівноваги. Люди, які на нього страждають, якщо і можуть навчитися ходити, то їх хода дуже нестійка. Також ці хворі часто мають мимовільні рухи рук і мовні розлади. Дана форма церебрального паралічу відбувається через недостатній функції мозочка.

Які ознаки дитячого церебрального паралічу?

Діти з церебральним паралічем не можуть контролювати деякі або всі свої рухи.
В одних дітей бувають сильно уражені всі м'язи, інші діти можуть мати труднощі мови, ходьби або володіння руками. Деякі з них не в змозі сидіти без опори, вони потребують постійної допомоги.
У дитини з церебральним паралічем може бути один або декілька наступних симптомів в тій чи іншій ступеня тяжкості:

  • Повільні, утруднені або незграбні рухи .
  • Неподатливість м'язів, інакше м'язова ригідність.
  • Слабкість.
  • М'язові спазми.
  • Млявість.
  • Мимовільні рухи.
  • Нерідко один рух породжує інше вже мимовільний рух, тому що у деяких дітей виробляються рухові схеми (стереотипи рухів), що відрізняються від тих, які можуть з'являтися при інших формах церебрального паралічу.


Лікарям важко прогнозувати, яким чином дитячий церебральний параліч буде розвиватися у вашої дитини, особливо, якщо ваша дитина надто малий. Церебральний параліч не прогресує. Це значить, що він не загостриться, коли дитина стає дорослішою, але деякі проблеми можуть стати більш очевидними.
Ви виявите, що ваші першочергові завдання у допомозі дитині розвивати певні навички, з плином часу будуть змінюватися. Наприклад, коли дитина маленька, ви можете вирішити наполягати на тому, щоб він спочатку навчився сидіти, проте не потрібно забувати, що не менш важливо одночасно навчати дитину та інших навичок, як наприклад, спілкування.
Діти з церебральним паралічем сидять або лежать в так званих порочних позах, нав'язаних м'язовими спазмами. Це може призвести до деформацій кісток і суглобів. Щоб зменшити такого роду ускладнення, зверніться за порадою до фізіотерапевта, як тільки дитині буде поставлений діагноз дитячого церебрального паралічу.

Чи існують ще будь-які труднощі при дитячому церебральному паралічі?

Часто при дитячому церебральному паралічі до фізичних проблем приєднуються й інші труднощі різного походження і теж досить серйозні. Мова йде, як про клінічні проблеми, так і про порушення зору, слуху, чутливості, просторових відчуттів і труднощі спілкування.

Зорові порушення

Найпоширенішою проблемою зору у дітей з церебральним паралічем є косоокість , яке можна виправити за допомогою окулярів або в більш важких випадках за допомогою операції.
Більш серйозні проблеми з очима бувають не так часто. У деяких дітей є який-небудь кортикальний дефект. Це означає, що частина головного мозку, що відповідає за передачу видимих ??дитиною зорових образів, вражена і нормально не функціонує. У рідкісних випадках дитина може залишитися сліпим, але в більшості випадків у дітей з цим дефектом буває тільки труднощі в розшифровці сигналів, що надходять від зорових нервів в кору головного мозку. Так відбувається, наприклад, коли вони навчаються читати.

Просторові відчуття

Деякі діти з церебральним паралічем не можуть орієнтуватися в просторі (вони не можуть, наприклад, розрізняти відстань) або просторово мислити (наприклад , будувати зорові образи у трьох вимірах). Ці просторові порушення відбуваються в результаті аномалії якоїсь частини головного мозку і не вказують на знижені розумові здібності дитини.

Слух

Діти з Атетоїдна церебральним паралічем більше, ніж інші схильні до важких порушень слуху , проте це не відноситься до дітей з іншими формами церебрального паралічу.
Тим не менш у цих дітей можуть бути інфекційні захворювання органів слуху, як і у будь-яких інших дітей, здатні викликати легкі слухові порушення, що призводить до труднощів, коли діти вчаться говорити.

Мова

Здатність до спілкування у дитини з церебральним паралічем в першу чергу буде залежати від її інтелектуального розвитку, яке з самого початку необхідно стимулювати. Здатність до промови буде також залежати від навичок дитини контролювати дрібні м'язи губ, язика, гортані та порожнини рота.



Труднощі мови, які відчувають хворі на церебральний параліч, часто пов'язані з порушеннями ковтання і жування, проте спільне втручання різних фахівців-медиків допоможе вам полегшити ці проблеми у вашої дитини. Більшість дітей з цим захворюванням зможуть в якійсь мірі оволодіти мовним спілкуванням в той час, як іншим доведеться користуватися засобами, що полегшують спілкування, як наприклад, синтезатором мови та іншими видами технічної допомоги.

Епілепсія

Епілепсією страждає кожна третя дитина з церебральним паралічем, проте не можна передбачити, як і в який час у вашої дитини можуть початися судрожние напади. Деякі діти починають страждати ними з малолітства, інші - у старшому віці, але ви повинні знати, що епілептичні напади часто вдається контролювати за допомогою медикаментозних засобів.

Інші проблеми

У деяких дітей з церебральним паралічем можуть бути й інші проблеми, як, наприклад, певна схильність до крововиливів, простудних захворювань, обморожень, а також порушення терморегуляції, мала вага, проблеми поведінки і порушення сну. У більшості випадків є достатньо коштів, якими ви можете скористатися, щоб подолати або зменшити ці труднощі. Лікуючий лікар і психолог Центру, де спостерігається ваша дитина, зможуть дати вам корисну пораду.

Труднощі в навчанні

Люди, нездатні до правильному контролю за своїми рухами або ті, хто не можуть говорити, звичайно ж, часто мають деяку розумову відсталість. Хоча в окремих людей з церебральним паралічем є труднощі в навчанні, мова не завжди може йти про їх розумової відсталості, так як рівень інтелекту у них нерідко в значній мірі перевищує нормальний.
Якщо у вашої дитини є проблеми в навчанні які можуть бути легкими , середньої тяжкості серйозними, - це значить, що він часто повільно засвоює певні завдання такі, як читання, малювання, складання і віднімання, через те, що у нього вражена якась частина головного мозку. Якщо проблеми не пов'язані із загальним порушенням інтелекту дитини, то вони називаються специфічними труднощами в навчанні і є до певної міри загальними для всіх дітей з церебральним паралічем.

Чи можна вилікувати дитячий церебральний параліч?

Дитячий церебральний параліч не можна вилікувати. Але якщо ваша дитина отримує адекватну підтримуючу терапію, яка допомогла б йому поліпшити свою рухову сферу, стимулювала б його інтелектуальний розвиток, дозволила б йому досягти якомога більшої рівня спілкування і тим самим сприяла б його соціальній інтеграції, - він зможе багато чому навчитися і жити повноцінним життям.

Лікування

Існують різні методи та підходи у лікуванні дитячого церебрального паралічу. Завжди, коли вони застосовуються кваліфікованими фахівцями, вдається досягати бажаного результату. Ви можете звернутися за інформацією про ці методи в найближчу Асоціацію дитячого церебрального паралічу або ж у Федерацію АСПАСЕ. Тел. 91/561-40-90
Діти з церебральним паралічем так само, як і інші діти, мають потребу в любові, турботи та підтримки, вони повинні мати право на оволодіння певними соціальними навичками, а також можливість знайти самоповагу і віру в себе.

2. КОНТАКТИ СО СПЕЦІАЛІСТАМИ

Як тільки ви увійшли в контакт з фахівцями, важливо, щоб ви працювали з ними в тісній співпраці. Ви навіть можете стати з ними добрими друзями, однак це зовсім не означає, що ви повинні будете завжди погоджуватися з тим, що вони вам говорять. Висловлюйте їм вашу точку зору і питайте їх про все, що стосується вас і вашої дитини.

Фахівці, з якими ви зустрінетеся спочатку

Рання діагностика та лікування дітей з особливими потребами здійснюється службами охорони здоров'я, освіти і соціальних служб. Вони покликані виявляти і виправляти особливі ситуації у дітей різними засобами і методами стимуляції і підтримки, спрямованими на те, щоб сприяти максимальному розвитку таких дітей і подолати, в міру можливості, наявні у них порушення і недоліки.
Зрозуміло, ніхто краще батьків не знає, що добре для дитини, однак багато фахівців мають досвід у роботі з малюками, які страждають дитячим церебральним паралічем, і з їх батьками, що в поєднанні з технічною підготовкою цих фахівців дозволяє їм надавати всебічну допомогу.
Спочатку вам потрібно буде познайомитися з такими фахівцями, як лікар-неонатолог, педіатр і соціальний працівник. Крім цього, ваш малюк може потребуватиме того, щоб провести деякий час на відділенні спеціальної допомоги новонародженим Неонатальної Служби.

Лікар-неонатолог

Це лікар, який дасть вам першу інформацію про вашу дитину, коли він з'явиться на світ.

Педіатр

Педіатри - це лікарі, які спеціалізуються з лікування та догляду за дітьми. Вони ведуть спостереження і лікувальний контроль над вашою дитиною в перші роки його життя.

Фізіотерапевт

Фізіотерапевт спеціалізований за надання лікувальної допомоги людям, що мають порушення рухів. Він часто використовує природні методи лікування такі, як фізичні вправи, розробка суглобів, теплові процедури та різні види масажу, - які допоможуть дитині з церебральним паралічем виробляти правильну рухову схему. Фізіотерапевт також може дати вам пораду в тому, як найкраще носити і брати дитину, як надати йому можливість навчитися сидіти, стояти або ходити.

Соціальний працівник

Цей фахівець проінформує вас про можливості кращого лікування дитини у вашому окрузі і може сприяти вашим контактам з різними лікувальними установами та Центрами.

Відділення спеціалізованої допомоги новонародженим

Служба Неонатології

У деяких лікарнях, поки що небагатьох, є відділення спеціалізованої допомоги новонародженим, де ви зможете знайти педіатрів, логопедів, психологів, фізіотерапевтів та соціальних працівників і отримати у них необхідну консультацію. Якщо у вашому районі немає лікарень з такими відділеннями, то, можливо, що ви знайдете їх у будь-якій Асоціації церебрального паралічу.

Фахівці, з якими вам належить зустрітися надалі

Згодом ви ввійдете в контакт з іншими фахівцями з Соціальної служби, служби охорони здоров'я та Освіти так само, як з фахівцями з асоціацій. Але ймовірно, що вам будуть потрібні тільки деякі з людей, перерахованих професій, і, тим не менш, такі глави допоможуть вам отримати уявлення про рід їх діяльності.

Медичні служби
Лікуючий лікар

Ви можете контактувати зі своїм лікуючим лікарем в будь-який час, як тільки у вашої дитини виникнуть проблеми зі здоров'ям. Лікуючий лікар допоможе вам у випадку, якщо у дитини з'являться ті чи інші дитячі хвороби, включаючи й такі, які дуже часто бувають у дітей з церебральним паралічем, зокрема застуда. Якщо лікуючий лікар не в силах допомогти вам, ви повинні звернутися до педіатра або іншого спеціаліста Медичної служби.
Лікуючий лікар повинен буде спостерігати за дитиною, якщо дитина проходить курс будь-якого медикаментозного лікування.
Точно також він може направити вас у відповідну лікарню, якщо ваша дитина має потребу в тому, щоб його оглянули інші більш кваліфіковані лікарі такі, як невролог, фахівець із захворювань головного мозку і нервової системи.
В обов'язки лікуючого лікаря входить також сприяти вашим контактам з тими Медичними службами, в яких є лікар-реабілітатор і травматолог.

Соціальні служби

Соціальний працівник

Соціальний працівник повинен буде вислухати ваші побажання, надати вам всю інформацію, орієнтувати вас і надати сприяння щодо пошуків тих служб , які вам потрібні.

Не будучи фахівцем в таких областях, як освіта, охорона здоров'я, соціальне забезпечення і т. д., він порадить вам представників служб з даними областям, які, на його думку, зможуть допомогти вам поліпшити вашу особисту ситуацію і ситуацію вашої родини.
Крім того, соціальний працівник зуміє проінформувати вас про такі речі, як:

  • Базисний Центр трудової експертизи та визначення інвалідності.
  • Засоби спеціалізованої допомоги (індивідуальні технічні пристосування в побуті, для