Декілька міфів про синдром Дауна.

Наша організація створена батьками дітей з синдромом Дауна в лютому і зареєстрована в березні 2000 року. Необхідність створення організації обумовлена ??тим, що в другому за чисельністю населення (після Москви) суб'єкт Російської Федерації - Московської області (населення більше 6,5 мільйонів осіб) - відсутня ефективна система допомоги інвалідам з інтелектуальною недостатністю.

Однією з основних завдань діяльності нашої організації є просування нових позитивних знань щодо можливих шляхів вирішення проблем осіб з особливими потребами у розвитку, тому що це безпосередньо пов'язано із запобіганням сирітства серед дітей-інвалідів.

Якщо спробувати суть того, що ми робимо, сформулювати коротко, то найбільш точним буде сказати, що ми займаємося деміфологізації.

З самого початку роботи ми зіткнулися з тим, що люди, з якими ми говоримо (причому, неважливо, хто вони по соціальному статусом, віком, професією і т.д.) знаходяться у владі якихось кліше, якихось стереотипів щодо дітей з особливими потребами взагалі і з синдромом Дауна зокрема. Ці стереотипи мають до реальної дійсності дуже віддалене відношення і більше нагадують саме набір міфів, якщо не сказати забобонів.

Міф № 1: "Ці діти невиліковно хворі, тому що у них хвороба Дауна"
Насправді, ці діти взагалі не хворі. Тобто так, звичайно, у деяких з них іноді бувають якісь захворювання (порок серця, наприклад), але говорити про «невиліковної хвороби Дауна» абсолютно некоректно. Перш за все тому, що це не хвороба, а синдром, тобто набір ознак. Причому ознак (я говорю зараз не про фенотипічних проявах), які потребують грамотної педагогічної корекції і цілком їй піддаються. А успішність цієї корекції безпосередньо залежить від того, наскільки рано і всебічно її розпочали.

Міф № 2: «Ці діти зовні дуже схожі один на одного, вони ніколи не будуть ходити, не будуть говорити, вони нікого не дізнаються, тому що всі навколишні для них на одну особу, і взагалі, такі люди доживають максимум до 16-ти років »

Насправді, якщо це для когось і вірно, то тільки для тих дітей, яких їх батьки здали на піклування держави. Саме в державних притулках ці діти, якими ніхто там не займається, як правило, не вміють ходити, розмовляти. У цьому, в кращому випадку байдужому, а часто вороже налаштованому по відношенню до них навколишній світ, вони йдуть у себе настільки, що практично ніяк не реагують на те, що відбувається навколо (це така форма захисту), і дійсно зовні дуже схожі один на одного, але це схожість нерозвиненості, схожість недоглянутості і покинутості, в кінцевому підсумку - схожість нещастя. І в даному випадку доречніше говорити не про синдром Дауна, а про синдром Мауглі.

А діти в сім'ях, дітки, яких люблять і ростять їх родичі, не те, що ходять, а бігають, стрибають і танцюють , точно також, як і всі інші діти. Вони схожі на своїх батьків, братів і сестер і нерідко настільки, що фенотипічні ознаки стираються, або йдуть на другий план. Так, у них бувають проблеми з мовою, але й ці проблеми переборні. Що ж стосується того, кого і коли такі діти починають дізнаватися, то будь-яка мама, яка була в контакті зі своїм малюком з перших днів після його народження, скаже вам, що її дитина дізнавався її саме з самих перших днів, саме з самих перших днів відрізняв його від оточуючих, посміхався їй і якось по-своєму з нею спілкувався. Нам це говорили практично всі мами, які погодилися зустрітися з нами, включаючи і тих, хто потім відмовився від дитини. Що ж до тривалості життя, твердження про те, що люди з синдромом Дауна довго не живуть, вірно лише стосовно відмовникам, у притулках вони дійсно живуть недовго.

Міф № 3: «Ці діти марні для суспільства , про що побічно свідчить і сама назва хвороби - від англійського "down" - "вниз"
Насправді назву «синдром Дауна» - похідне від імені англійського лікаря Л. Дауна (L. Down), який описав її в 1886 році. Що ж стосується марності цих дітей для суспільства, то це правильно щодо них настільки ж, наскільки і щодо будь-яких інших дітей, дорослих і людей похилого віку. Тому що цінність для суспільства вимірюється не тільки в матеріальній віддачі, але і в такій, здавалося б, ілюзорною складової, як духовна. І якщо одна частина суспільства знаходиться в примусовій ізоляції від іншої (неважливо, у ГУЛАГу або в спеціальних інтернатах) це неминуче впливає на моральний клімат суспільства в цілому. З усіма наслідками, що випливають звідси наслідками.

Міф № 4: «Якщо мати не відмовляється від дитини-інваліда, то від неї обов'язково йде чоловік»
Дійсно, буває. Про це дуже люблять говорити найближчі родичі мам, переконуючи їх відмовитися від дитини. Але вони ніколи не говорять (ймовірно, тому що ще не знають) про те, що нерідко відбувається з сім'ями, які дитини здали.


Я свідчу, що сім'ї, в яких батьки не прийняли своєї дитини, розпадаються як мінімум не рідше, ніж ті, які виховують таку дитину. Припускаю, що ці розводи відбуваються тому, що дуже непросто продовжувати жити під одним дахом зі свідком твого зради, і не всякому таке випробування виявляється під силу.

Міф № 5: «Якщо батьки не відмовляються від дитини з синдромом Дауна, то їх сім'я стає сім'єю-ізгоєм, від неї відвертаються всі знайомі, переривають контакти друзі, старші діти соромляться «не таких» братів і сестер, соромляться запрошувати до себе додому своїх друзів і, врешті-решт, їх втрачають »
Можливо, буває і так. Мені не відомий жоден такий випадок. Зате я знаю масу сімей, включаючи свою власну, про які можна стверджувати, що ніколи б вони не набули такої кількості нових друзів і знайомих (не втративши при цьому старих), якщо б у їхніх сім'ях не було такого ось «особливого» дитини.

Моя старша дочка Даша (їй зараз 25 років), коли ще вчилася в школі запрошувала своїх однокласників до нас додому і дивилася, як вони реагують на Ксюшу (молодшу сестру з синдромом Дауна), і, головне, як вона реагує на них (тому що наші дітки - дуже чуйні дітки, вони безпомилково відчувають, що у людини за душею і відповідно поводяться по відношенню до нього). І ні одного зі своїх друзів Даша не втратила.

Подруга старшої дочки наших знайомих з міста Іваново, яка збиралася виходити заміж, попросила дозволу привести до них у гості свого обранця, щоб подивитися, як він буде контактувати з наймолодшим в їхній родині - Васенькою (синдром Дауна) і зрозуміти, чи можна з цією людиною пов'язувати своє життя.

Тут головне - по-справжньому прийняти свою дитину, не соромитися його, не ховати, тому що якщо у вас саме таке світовідчуття, то й оточуючі ставляться до вашої дитини і до вас відповідно.

Міф № 6 (представляє собою одне з найглибших помилок): «Існують спеціалізовані держустанови інтернатного типу, де дітям з синдромом Дауна дуже добре. Вони живуть там серед таких же дітей-інвалідів, їм створено чудові умови, про них піклуються, вони ні в чому не відчувають нестачі. Їм там краще, ніж у сім'ях, тому що їх ніщо не нервує там, вони живуть своїм життям. Та й батькам так краще, бо вони, врешті-решт, переживають це і повертаються до нормального життя »
Кадри фільму, який ми вам показали, говорять самі за себе. Додам тільки - те, що ви бачили - це Москва. Тому, про те, як в таких установах живеться дітям, я нічого говорити не буду.

Про те, що потім відбувається з деякими з батьків, два слова скажу. Кілька років тому в одній з підмосковних сімей народилася дівчинка з синдромом Дауна. Мамі і татові було по 20 років, обидва закінчили медучилище (коли в сім'ї медики - це завжди важкий випадок, а якщо до того ж без вищої освіти - то взагалі без варіантів, тому що вони про себе впевнені, що в медицині для них ні загадок , ні таємниць не існує). Від дівчинки відмовилися, всім родичам і знайомим сказали (як водиться в таких випадках), що вона померла. Все навколо дуже шкодували батьків, у яких відбулося таке нещастя, вони теж переживали, а в підсумку мама й сама повірила, що у неї померла дитина. З тих пір пройшло більше 10-ти років, мама перебуває у глибокій депресії, вона просто хвора - переживає «смерть дочки».

Я міг би продовжувати й продовжувати. Ви навіть уявити собі не можете, який симбіоз міфів зустрічається іноді.

Але я стверджую, що в основній своїй масі ці проблеми надумані і існують лише в головах тих, хто їх боїться (як у казці Корнія Чуковського, коли дівчинка спочатку бяку закаляка кусюча «сама з голови вигадала», потім намалювала, а потім її боятися стала).

Це не означає, що ніяких проблем не існує. Існує, і чимало, але якщо їх не придумувати, а намагатися вирішувати у міру надходження, то вони, як правило, піддаються вирішенню.

Зараз є фахівці, є служби, є цілі організації, що допомагають справлятися з проблемами , є й закони щодо соціального захисту інвалідів, цілком пристойні, якщо ними грамотно користуватися.

До чого я все це кажу?

Тиск громадської думки на батьків, які приймають рішення про долю дитини, є дуже сильним. А думка це і до цього дня складається з забобонів і помилок, про які говорилося вище.

І необхідна глобальна робота з громадською думкою саме в плані прояснення проблем дітей з особливими потребами та сімей з особливою дитиною, в плані максимальної об'єктивації, в плані відділення полови від злаків. Тому що тільки в тому випадку, якщо про це чесно говорити, писати і показувати, і ще раз говорити, писати і показувати, буде зруйнована грунт, на якій грунтуються міфи, і, в кінцевому рахунку, самі ці міфи.