Інвалід або людина?.

У вагоні метро сидів чоловік із дуже обпаленим обличчям і руками. Поруч з ним було вільне місце. А навколо стояв народ - битком набито, - але ніхто не наважувався сісти поруч з обпаленим. Чому ми боїмося інвалідів? Як вони самі до цього ставляться і як правильно ставитися до них? Про це ми розмовляємо зі Світланою СУВОРОВА, психологом, що спеціалізуються на проблемах інвалідів.

Світлана СУВОРОВА народилася в Ленінграді, закінчила факультет психології МДУ ім. М. В. Ломоносова, з 1985 року займається проблемами реабілітації та захисту прав інвалідів та дітей-інвалідів. Член центральної ради загальноросійського громадського руху «Освіта для всіх», одним з напрямків діяльності якого є захист прав інвалідів в області освіти, заступник голови комітету з праці, зайнятості та соціальних питань Московської торговельно-промислової палати (МТП), член Спілки журналістів Росії. Веде щотижневу програму «Подолання» на радіостанції «Народне радіо» (ефір по вівторках о 11.10).

Хворі ніжки та цукерки
- Чому ми боїмося інвалідів?

- Напевно, будь-який здоровий чоловік боїться опинитися на місці інваліда. Але більше, ніж інваліда, ми боїмося самих себе: люди насилу уявляють, як спілкуватися з інвалідом, бояться зробити що-небудь неправильно. Ми абсолютно спокійно спілкуємося з самими тяжко хворими людьми, якщо не знаємо, що це інваліди. Але якщо раптом нам стає відомо, що у людини штучний орган, ми відразу лякаємося. Нам здається, що така людина повинна дуже сильно відрізнятися від нас, з ним треба якось інакше звертатися. Тільки при цьому ми не знаємо як. От і починаємо боятися.

Страх, про який ви говорите, значною мірою - неуцтво і забобони. Інвалідами були Ярослав Мудрий, великий князь Василь Темний, полководець Михайло Кутузов, художник Борис Кустодієв, іконописець Григорій Журавльов, вчений і письменник Юрій Тинянов, математик Лев Понтрягин, відомий конструктор-зброяр Михайло Маргелов і багато інших відомих людей.

Історично агресивний страх щодо інвалідів не властивий православної культури. У ті роки коли в Європі інвалідів спалювали на вогнищах, заковували в кайдани і містили в залізних клітках, на Русі собор Покрови Пресвятої Богородиці любовно прозвали храмом Василя Блаженного.

- А чому більше всього інвалідів бояться діти? Може, дітей варто захистити від їх суспільства? Або, навпаки, привчати?

- Найбільше інвалідів бояться дорослі, і саме дорослі передають свій страх дітям. Дитині достатньо пояснити, що людина сильно кульгає з-за того, що у нього пошкоджені ноги. Треба доступно пояснити, що саме «болить» у інваліда з дитячим паралічем, великим опіком обличчя або іншими незвичайними зовнішніми проявами. Як тільки дитина розуміє в чому справа, він перестає боятися. Ми помітили, що легше за все з сліпоглухим професором Олександром Васильовичем Суворовим спілкуються саме діти. Він сам пояснює їм, що не може бачити і чути з-за того, що в дитинстві дуже хворів, але хоче з ними подружитися, йому цікаво їх суспільство. Уявіть собі, діти чудово розуміють це і починають сприймати Олександра Васильовича абсолютно спокійно, природно. І буквально через годину після знайомства, в той час коли їхні батьки боязко тримаються осторонь, діти радісно грають з ним, сміються, лазять по його великій фігурі, як по дереву, і невимушено пишуть або малюють на його великий долоні все те, що хочуть йому повідомити.

Зазвичай дитина відразу вписує однолітка-інваліда у свою картину світу, починає сприймати його як звичайну частину дитячого населення землі. Інше питання - було б дуже добре, щоб дорослий пояснив дитині правила гри: що можна, а що не можна робити у відношенні його друга-інваліда. Наприклад, Саші не можна бігати, тому що у Сашка «ніжки болять». А це означає, що не можна хапати Сашині іграшки і втікати від нього, «адже це нечесно, Саша не може тебе наздогнати». Неправильно умовляти Сашу грати в квача, тому що «ти можеш бігати, а Саша робити цього не може, навіщо ж його дражнити, адже Саша переживає».

Але при цьому дорослі не вправі вимагати, щоб здорова дитина віддавав усі свої цукерки дитині-інваліду або піддавався йому в іграх. Це несправедливо, тому що порушує принцип рівності дітей. Хворі ніжки до цукерок не мають прямого відношення. Найважче в спілкуванні здорових дітей і дітей-інвалідів - це справедливе зрівняння можливостей. Здорова дитина повинен навчитися не зловживати своїми перевагами, не самостверджуватися за рахунок хворого. Дитина-інвалід - не зловживати кращими якостями свого здорового одного - добротою, справедливістю і прагненням допомогти слабшому.

Головне - це виховання чесності, справедливості та вміння співпереживати. Хіба в житті кожного з нас не настане момент, коли ми самі опинимося в залежності від того, наскільки чесними, порядними і справедливими виросли наші діти? Я думаю, що це ясний відповідь на запитання, захищати чи не захищати своїх дітей від спілкування з людьми, що мають інвалідність.

Причини для самотності
- Але у спілкуванні з інвалідами не все так гладко. Наприклад, часто інваліди зайво вимогливі до оточуючих, навіть прискіпливі.

- Серед інвалідів, точно так само як і серед всіх інших людей, є розумні й дурні, добрі і злі, стримані і делікатні, бувають - розбещені й нахабні. Тут треба вести себе просто: не виконувати зайвих вимог людини тільки через те, що він інвалід. Подивіться, чи справедливі його вимоги? А вже після цього вирішуйте, задовольняти чи не задовольняти їх. Буває цілком доречним сказати, чому ви вважаєте вимоги або претензії людини до вас неправомірними. Є якості, з якими дуже важко працювати, які дуже дратують, але обумовлені вони не інвалідністю як такої, а умовами життя інвалідів. З чим пов'язана ця споживацьку позицію, про яку ви говорите? Дуже часто з тим, що суспільство поставило інваліда в таку позицію, що він все змушений вибивати. І він про всяк випадок вибиває все і з усіх.

- Які головні психічні та психологічні проблеми в інвалідів?

- Одна з головних проблем - це самотність, неможливість повноцінного спілкування. Наприклад, у тебе є близький друг, але він живе на іншому кінці міста. Для того щоб зустрітися, комусь із вас необхідно вийти на вулицю і дістатися до будинку свого друга. А якщо ви обоє погано ходите або пересуваєтеся в колясці, міський транспорт для вас обох недоступний, ви не зможете потрапити в автобус, тролейбус, трамвай чи метро. Крім того, для людини в інвалідному візку непереборною перешкодою є будь-яке перехрестя і перехід через вулицю. Простий бордюр стає перешкодою для людини у візку. Якщо є телефон, люди спілкуються по телефону. А якщо ні? Крім того, зараз починають підніматися ціни на послуги телефонних станцій. А у інваліда тільки копійчана пенсія. У кожному разі труднощі свої, але майже завжди вони не кращим чином позначаються на характері людини. Дуже важко бути самотнім.

Але є, звичайно, і специфічні, характерні для того або іншого захворювання психологічні і тим більше психічні особливості. Наприклад, хворим на діабет властива підвищена дратівливість, сердечникам - тривожність і страхи, люди із синдромом Дауна, як правило, добрі і довірливі. Інше питання - як життя впливає на характер інвалідів; треба розуміти, що більшість труднощів у їх життя обумовлюється не стільки особливостями здоров'я, скільки соціальними чинниками: ставленням держави, байдужістю чиновників, відчуженістю людей, бідністю, недоступністю транспорту і неможливістю «вийти у світ» .

Ранок «тільки для інвалідів»
- Що більш дієво для захисту інвалідів - продумана державна програма, система або особистий подвиг?

- Дев'яносто відсотків - це державна політика. Подвиг - це подвиг, а не повсякденність. Державна політика і робота державних служб - це повсякденна копітка робота. Сьогодні у нас в країні відсутня продумана система соціальної реабілітації інвалідів. Інвалідів першої і другої груп, які потребують технічних засобах реабілітації (наприклад, візках, слухових апаратах) або ліках, нинішні нормативні документи фактично записують у полупокойнікі і паразити, закриваючи можливості здобути освіту, працювати, жити повноцінним життям.


Пенсії зараз призначають не за станом здоров'я, а за ступенем обмеження здатності до праці. Еcли інвалід намагається працювати або здобувати професійну освіту, у нього забирають пенсію і право на отримання безкоштовних ліків і технічних засобів. А хіба можливо інваліду при діючих цінах і нинішніх зарплатах на все це заробити?

На жаль, одна з головних тенденцій нашої державної політики у відношенні до інвалідам - ??їх сегрегація, соціальна ізоляція.

Коли в нашому суспільстві почалося розшарування, перша думка, досить логічна, полягала в тому, що допомога малозабезпеченим та інвалідам має бути адресною. Логіка зрозуміла - але це логіка бухгалтера. Згідно з цією логікою держава виділила інвалідів в окрему групу, тим самим ізолюючи їх від суспільства. Наприклад, організовують заїзд інвалідів у санаторій. Так от, крім самих інвалідів, з ними в цей санаторій не можуть приїхати ні чоловік, ні дружина, ні брат, ні сестра, ні друг, тому що платити в цьому випадку будуть тільки за інваліда. Якщо людина сирота, він відпочиває в таборі тільки з сиротами. Якщо це інваліди, то вони повинні знаходитися один з одним, тому що державі зручніше влаштувати ранок «тільки для інвалідів». Так утворюється бар'єр, який називається відчуженість. І цей бар'єр треба долати з двох сторін: з боку інвалідів і з боку здорових.

- З якими проблемами інвалідними найважче адаптуватися соціально, навчитися чогось, отримати якусь професію?

- Напевно, одна з найбільш соціально важких інвалідностей - це сліпоглухих. Добре адаптуються незрячі, успішно навчаються у звичайних вузах, одружуються на зрячих або незрячих, створюють нормальні сім'ї. В історії майже всіх народів серед великих людей чимало незрячих.

Наприклад, знаменитий радянський математик Лев Семенович Понтрягин осліп в 13 років - розбирав примус, який вибухнув у нього в руках. У своїх спогадах він розповідає, як вони з мамою (батько пережив цієї драми і незабаром помер) обирали йому професію. Ось вони думали: «Цей вуз? - Ні. - А ось цей? - Ні ». І вирішили, що краще математика, тому що у нього схильність до математики. Але коли читаєш, думаєш: адже це мова йде про хлопця, сліпому абсолютно! Вони вибрали математику, він вступив до Московського університету, закінчив його, став академіком, зробив безліч наукових відкриттів світового значення.

Перемогли долю
- Ви збираєте і публікуєте у своєму інтернет- щоденнику історії життєвого успіху інвалідів. Яка мета цих публікацій?

- Справа не тільки в успішності. Проект «Перемогли долю» - це історії людей, яких хвороби та життєві обставини прирікали на безрадісне частку інвалідів, але більшості з нас вони відомі зовсім не як інваліди. Навіть сучасники про багатьох з них не знали, що вони інваліди! А знали, що це вчені, художники і нобелівські лауреати. Наприклад, художник Борис Кустодієв більшість своїх знаменитих полотен створив, будучи прикутим до ліжка, малюючи на полотні, укріпленому над головою. Знаменитий портрет Шаляпіна в бобрової шубі художник писав по частинах, не бачачи цілого полотна. Шаляпін вважав цей портрет одним з кращих.

Цікаво, що більша частина відгуків на ці історії приходить не від інвалідів. Люди висловлюють свій подив, їм і в голову не приходило, що таке можливо. Такі історії перевертають уявлення про інвалідів як людей нещасних і не зовсім повноцінних. Читачі пишуть: «Боже мій, а я ще скаржуся, я ще чимось незадоволений!» Або інше: «У нас в кварталі я зустрічаю періодично людини, будь-то інваліда, але мені і в голову не приходило з ним поспілкуватися, треба буде познайомитися ».

Дуже важливою цільовою аудиторією при цьому для мене є ті лікарі та педагоги, які виносять цим людям вироки:« нездібних »,« безнадійний », які вважають: він інвалід - хай сидить вдома . А ще через інтернет-щоденники і інші наші сайти ми знаходимо однодумців і розуміємо, що їх у нас багато. І приклад цьому - мітинг інвалідів, який відбувся нещодавно в Москві.

- Вам не важко весь час бути зануреною в проблеми інвалідів? Чи не відчуваєте ви певної ущербності, втоми?

- Ось я вас запитаю: вам дурні подобаються? Ви відповісте: якщо вони добрі, то так. От якщо людина товстий, лисий, з бородою, ми не зупиняємося на цих якостях, а намагаємося зрозуміти, який він чоловік. А якщо бачимо людину у візку, то вже бачимо в ньому тільки одна якість: він інвалід.

Чомусь найчастіше здається, що людина повинна все знати і йому не треба пояснювати елементарних речей. Коли я тільки починала працювати з інвалідами, один священик пояснив мені, що кожна людина - образ і подобу Божу. Чому цей образ зовні спотворений, для нас не повинно бути важливо, тому що на це є Божий промисел, який нашому розуму недоступний. Не повірите, але після цього у мене якось все встало на свої місця. Я запам'ятала його слова і з часом, з досвідом переконувалася, що це дійсно так. І багато разів в людях, зовні знівечених хворобою, я зустрічала цікавих співрозмовників, вірних друзів, неоціненних помічників.

А що стосується втоми - це може бути на будь-якій роботі, особливо роботі з людьми. Мені теж періодично хочеться виїхати з чоловіком на місяць відпочити і нікого не бачити. І для мене немає різниці - не бачити здорових або не бачити інвалідів.

Політкоректність чи лицемірство?
- Як ви ставитеся до політкоректності по відношенню до інвалідів? Чи потрібно їх називати «альтернативно обдарованими», «людьми з обмеженими можливостями» і так далі. Так чи так це важливо для самих інвалідів?

- Є відчуття такту, є лицемірство, а є звичайна брехня. Людина, якого протягом тривалого часу вводили в оману, стикаючись з правдою, виявляється абсолютно дезорієнтований. Наприклад, дитина-інвалід пробує співати пісні. У нього немає ні голосу, ні слуху, мало того, у нього значна дизартрія (порушення нервово-м'язового апарату, що відповідає за артикуляцію мови, вимова звуків). Батьки, родичі, друзі сім'ї з самих благих спонукань, шкодуючи дитини і прагнучи зміцнити його самооцінку, починають щосили хвалити його спів. На жаль, я наводжу не вигаданий приклад. Я знайома з людиною, який дізнався про те, що у нього немає ні слуху, ні голосу, на іспитах в музичне училище. І коли під час іспитів викладач з приймальної комісії доброзичливо і доступно пояснив йому, чому він навряд чи зможе коли-небудь стати співаком або музикантом, цей молодий чоловік відчув справжній шок. Він зовсім не був підготовлений ні до якої іншої діяльності. Його справжні таланти так і не були виявлені. Для інваліда ця ситуація особливо трагічна, тому що для нього вибір професії обмежений.

Приклад другий - лицемірство. Навколишні щосили вдають, що не помічають інвалідності людини, з якою спілкуються. Досить часто такого роду лицемірство призводить до смішних незручність, іноді до образливим ситуацій, в яких інвалід несподівано і прилюдно стикається зі своїми обмеженнями. Спроби ігнорувати факти даремні, що чудово показано у фільмі «Людина дощу». У цьому фільмі ситуація породжена не лицемірством, а незнанням і щирим нерозумінням. У тих випадках, коли ігнорування інвалідності відбувається лицемірно, з міркувань політкоректності, розвиток довірчих і поважних відносин між людьми неможливо.

Не думайте про політкоректність. Якщо ви не знаєте, чи потрібна інваліду допомогу в якомусь конкретному випадку, - запитайте його. Робити це треба ввічливо, без зайвих драматизаций. Для того, щоб було ясно, що ви не маєте наміру образити або принизити цю людину, можна вибачитися і пояснити причину свого питання. Наприклад, якщо ви йдете поруч з інвалідом у візку і бачите попереду перешкоду, краще заздалегідь запитати, чи зможе коляска подолати його, чи не потрібна допомога. Якщо ви йдете в гості до друзів, у яких є дитина-інвалід, краще не вибирати подарунок самому, а запитати у них, що принести. Необов'язково описувати їм всі ваші переживання, цілком достатньо зазначити, що ви хотіли б купити для дитини те, що сьогодні потрібніші.

Почуття такту у взаємовідносинах з інвалідами набуває особливого значення.