Брати і сестри "особливих" дітей.

Головне, що потрібно пам'ятати, - що брати і сестри "особливих" дітей теж потребують особливого підходу. "Звичайний" дитина так само гостро може відчувати біль від того, що його братик/сестричка народилися хворими, але йому - на відміну від вас - ще доводиться пристосовуватися до страждаючого, виснаженим або озлобленому батьку.

Неправильне ставлення брата/сестри до дитини з синдромом Дауна може призвести до виникнення проблем як для того, так і для іншого малюка. Наприклад, якщо ви караєте звичайної дитини за щось, а дитину-інваліда за той же проступок не караєте, це неминуче викличе питання і, напевно, гнів вашого звичайного сина/доньки.
Звичайно, дитина з синдромом Дауна буде отримувати більше уваги. З цим треба навчитися жити.

Але в тому, щоб бути братом/сестрою "особливого" дитини, є свої переваги! У них є можливість навчитися терпимості, вірності, відданості, дізнатися про те, що в житті по-справжньому важливо, а що - лушпиння.

Так, у Німеччині самий відомий актор із синдромом Дауна Боббі Бредлі (Bobby Bredlow) успішно рухається по життю разом зі свом старшим братом. Старший пише про Боббі книги, сценарії фільмів, а Боббі у них знімається (див. цю сторінку). А ось тут можна прочитати, що пише брат музиканта з ЦД, що грає на 6 інструментах, Саджіта (Сюджіта) Десаї.

Як показують дослідження психологів, відносини між дитиною з ЦД і його "звичайним" братом/сестрою в цілому мало відрізняються від взаємин "звичайних" діток. Тут є місце ніжності, взаємної підтримки і любові, а також ревнощів, суперництва, заздрості, гніву ... Багато що залежить від ставлення батьків. "Звичайні" діти можуть замислюватися, що не в порядку з ними самими, якщо їх брата (сестри) з ЦД приділяють настільки більше уваги? Щоб виправити цю "несправедливість", вони можуть почати вести себе зухвало або, навпаки, намагатися стати зразковим у всіх відносинах дитиною. Вони можуть відчувати себе винуватими, що у них все гаразд, а можуть соромитися показати свого брата чи сестру однокласникам. Згідно масштабному дослідженню, проведеному в США, приблизно половина дітей, що виросли в будинку з розумово відсталим братом/сестрою, відчувають себе скривдженими, а половина - збагаченими таким досвідом.

Пише Террелл Дуган, старша сестра: "Але , в кінці кінців, хіба не будь-яка подія у вашому житті приносить приблизно половину позитиву, половину негативу? ... Мене бентежило, коли сусіди називали мою сестру "тупиця". Разом з тим, я навчилася справлятися зі своїми почуттями, зі своїм збентеженням - тепер я не соромлюся, можу виступати на сцені, перед людьми. Я навчилася співчуття і терпінню, живучи пліч-о-пліч із сестрою. Я навчилася відчувати себе винуватою, якщо зривалася, коли вона мене дратувала, і навчилася справлятися з підвищеним почуттям провини. " "Я навчилася приймати сестру такою, яка вона є".

За цим посиланням можна завантажити невеликий відеокліп (1 хвилина, бл. 5 МБ), складений з фотографій сім'ї Ольги. Подивіться, якими зворушливими можуть бути взаємини між сестрами, одна з яких народилася з синдромом Дауна. [Клацніть по слову "посиланням" правою кнопкою миші і виберіть "зберегти об'єкт як".]

Важливо навчити "звичайного" сина/доньку, що кожен має право на життя. Батьки подають приклад того, як треба ставитися до особливого дитині, словом і ділом. У будь-якій сім'ї кожної дитини треба хвалити і лаяти, якщо він того заслуговує, кожній дитині потрібно приділяти час. Ми хочемо, щоб "особливий" дитина була якомога більш незалежним, ставився до світу з довірою, відчував себе захищеним. Цього ж ми хочемо для своїх "звичайних" дітей.
Беріть з собою всіх дітей, коли йдете в музей, театр, кіно - кудись поза "інвалідного" світу. У кожної дитини повинні бути свої власні обов'язки по дому. Що стосується особливих занять та догляду за дитиною-інвалідом, ця відповідальність має бути розподілена між усіма членами сім'ї.

Що потрібно від батька?
Ви як батьки повинні показати братові/сестрі своєї дитини з особливими потребами, як важливий цей дитина для вашої родини, показати конструктивні і прийнятні способи висловлювати свої почуття і повідомляти також про свої потреби.
Ось які побажання сформулювали американські брати і сестри "особливих дітей". Отже, батьки повинні:


  • бути відкритими, говорити правду;
  • не звалювати занадто багато обов'язків по догляду за дитиною-інвалідом на брата/сестру;
  • прийняти як факт те, що дитина - особливий;
  • виділяти окремий час на спілкування зі "звичайним" дитиною;
  • дозволяти братам і сестрам самим вирішувати виниклі розбіжності;
  • хвалити ВСІХ сестер, братів;
  • вітати інших дітей, друзів, сім'ї друзів у своєму домі;
  • вважати себе (батьків) головними вчителями для "особливого" дитини;
  • прислухатися до "звичайних" дітям - обов'язково слухати їх, спонукати їх ділитися з вами, в т.ч. і проблемами. Запитуйте, що дитині найбільше подобається і що найбільше не подобається в його сестрі/брата. Дайте зрозуміти, що іноді "звичайний" дитина може бути розсерджений через поведінку "особливого" дитини, що це нормально, - іноді батьки надмірно соромлять своїх звичайних дітей, якщо ті сваряться з особливими.
  • Робити так, щоб "особливий" дитина як можна більше робив для себе сам;
  • включати всіх дітей в якісь сімейні події;
  • приділяти особливу увагу "звичайним" дітям в моменти криз;
  • цінувати в кожній дитині його індивідуальні якості, заслуги;
  • при необхідності організувати консультації психолога для "звичайного" дитини. У випадку, якщо ви відзначаєте у вашого звичайного дитини порушення сну або апетиту, настрій безнадійності та безпорадності, підвищену дратівливість, депресію, порушення концентрації, низьку самооцінку, втрату інтересу до хобі і т.п., розмови про самогубство або покаліченні (або зауваження типу "краще б я помер"), проблеми при розставанні з батьками, боязнь йти до школи, перфекціонізм, підвищена тривожність, сльозливість, психосоматичні болю в шлунку або головні болі, - якщо ці симптоми тривають більше 2 тижнів, час звертатися за допомогою. Для початку можна спробувати дати дитині можливість поспілкуватися з братами і сестрами інших дітей з тим же діагнозом.

Доктор Деренда Тіммонс Шуберт зазначає в книзі Адель Фейбер та Елейн Мазліш "Брати і сестри без суперництва" наступні аспекти, пов'язані з братам і сестрам "особливих" дітей.

  • Концентруйтеся на тому, що дитина МОЖЕ зробити, а не на його інвалідності. Заохочуйте те, що він МОЖЕ.
  • Визнавайте, що всі діти мають право мати своє ставлення до особливого дитині. Іноді буває важко реагувати, якщо звичайна дитина негативно відгукується про "особливе" брата чи сестри.

Але дітям треба знати, що вони не повинні приховувати своє роздратування. У разі коли роздратування проговорюється, обговорюється батьками і дітьми, воно не буде трансформуватися у фізичну агресію по відношенню до сестри/брата, ігнорування його або психосоматичні болі в шлунку, головні болі.

  • Намагайтеся не порівнювати дітей, навіть коли це порівняння буде на користь одного з них, для похвали. Дитина повинна відчувати себе унікальним.
  • Не нав'язуйте дітям певних ролей. Якщо в одного з дітей добре виходить співати, малювати або танцювати, хваліть його і заохочуйте розвиток його таланту, але при цьому давайте іншим дітям зрозуміти, що і вони можуть займатися творчістю, що для цього не обов'язково бути таким видатним танцюристом або художником, як їх брат/сестра.
    Не вживайте подібних фраз: "Він наш спортсмен", "Вона ніколи не приносить нам ніяких неприємностей".
  • Не хвилюйтеся про те, що не виходить приділяти кожній дитині РІВНЕ кількість часу . Зосередьтеся на тому, що необхідно кожній дитині, дайте їм зрозуміти, що кожен з них унікальний.

Чому вчаться брати і сестри "особливих дітей"
Зрілість
Багато братів і сестри "особливих" дітей раніше дорослішають.
"З тих пір, як народилася моя сестра, наша сім'я об'єдналася, нам треба було працювати всім разом. Мені подобалося відчувати себе частиною цієї команди "(Хізер, 14 років)

Подання про себе, самооцінка, досвід спілкування
Дослідження показали, що в цілому самооцінка братів і сестер "особливих" діток така ж, як у їхніх ровесників. Разом з тим, брати і сестри "особливих" часто краще вміють спілкуватися.
"Коли я разом з мамою їду до лікаря, лікуючого брата, я завжди ставлю лікаря свої питання про аутизм" (Брайан, 11 років)

Розуміння того, що відбувається, внутрішнього світу
У братів і сестер "особливих" є можливість навчитися розуміти, що багато чого, що ми приймаємо як належне, насправді - дар.


Часто, коли говориш із такими братами і сестрами, дивуєшся їх мудрості і прозорливості.
"Хоча моя сестра не розмовляє, я знаю, що вона думає. Вона показує це поглядом. Люди можуть говорити і спілкуватися багатьма способами. Не обов'язково мовою ". (Мері, 10 років)

Терпимість
Брати і сестри "особливих" дітей терпиміше ставляться до відмінностей (різного роду) між людьми. Вони бачать, як іноді до їх брату/сестрі ставляться з упередженням, й намагаються самі сприймати інших без упереджень.
"З інвалідами треба так само звертатися, як з іншими людьми. Вони ж теж люди!" (Моллі, 9 років)

Гордість
Багато братів і сестри "особливих" дітей пишаються своєю сім'єю і досягненнями своїх "особливих" братів/сестер .
"Сьогодні мій братик сказав, який у нього улюблений колір! Це одне з його перших слів!! Тепер ми знаємо, що йому подобається!" (Катріна, 10 років)

Відданість
Брати і сестри можуть всіляко висловлювати свою відданість "особливому дитині". Вони можуть битися, сваритися, як будь-які діти, але вони будуть заступатися за свого "особливого" братика або сестричку, намагатися не давати його або її в образу.
"Я так злюся, коли дражнять мою сестру. Мені можна її дражнити, а їм не можна. Вони її кривдять, а я просто поддразнивают. Я завжди кажу: дайте спокій! " (Джастін, 8 років)

Кажуть мами
(взято з форуму "Мису Доброї Надії")
Світлана, мама трьох дітей, з яких середній - Святик - з синдромом Дауна, а дочка молодша за нього на півтора року. Ось що вона писала, коли діти були ще зовсім маленькими:
"Мені лікарі на запитання, що робити з дитиною, відповідали: народжувати ще і чим швидше, тим краще. Я ось слухняна.:) Важкувато, звісно , і не знаю, наскільки Святик краще розвивається, але ... Цій любові, радості і дитячого щастя не замінить ніяка терапія і ніякі супер-пупер просунуті заняття. [Святик і сестра] всі роблять удвох, навіть в штани ай-ай-яй на пару, варто тільки одному уделал, можна без розмов йти переодягати другого. І їдять з однієї тарілки, і хапаються за одну іграшку. А вже як зустрічаються після дня розлуки! "

А ось інша мама - Мілена, мама Лізи і ще двох дітей:
"Коли Тамара [старша" звичайна "дочка] мене про щось запитує, я завжди їй відповідаю і ніколи її не обманюю. Перші дні після того як Ліза народилася, Тамара нас нічого не питала, але я чула, як вона говорить з моєю мамою: які дивні люди її батьки, як заговорить вона з ними про Лізу - вони починають плакати. Потім Томка мене запитала, як ховають людей, не знаю , що малювала тоді її фантазія, але тоді вже я їй Обясните, що Ліза - не така як всі, що вона дуже хвора, навіть пояснила їй більше, ніж потрібно. Ми до цього читали з нею книжку, як в яйцеклітині і сперматозоїді по 23 хромосоми, і в першій клітині дитини 46, - я розповіла їй, що в кожній клітинці Лізи - 47 хромозом, а не як у нас, 46. Вже потім, як і я дізналася більше про СД, сказала Томочка, що Ліза не хвора, просто вона не така, як усі, пізніше піде, пізніше почне говорити, але вона теж всьому навчиться.
Після народження Лізки читала Тамарі вірш "Наташка-першокласник", Тамарі воно так сподобалася, одразу мене запитала, чи можна їй зводити Лізу в перший клас. Мені тоді було страшенно сумно, я взагалі тоді не знала, чи піде Ліза в школу. Зараз я сильно вірю в Лізу. Я вірю, що вона буде щаслива, що всьому вона навчиться, що закінчить школу. Моя віра передається і Тамарі, вона дуже любить свою сестричку, про її синдромі вона не говорить, але коли почує, що ми з кимось говоримо про це, вона з гордістю повідомляє: "У Лізи синдром Дауна!". Тамарині подружки дуже люблять грати з Лізою . Вчора, коли я ходила в магазин, Тамаріна подружка впросила мене залишити їм Лізу.
(...) На третю дитину зважилися набагато легше, ніж на другого. Мені було трохи страшно, як я буду справлятися з Лізою і малюком . Поки справляємося. Ліза стала набагато слухнянішим, братові вона дуже рада. Коли він плаче, вона підходить до нього, гладить його головку, черевце. У неї дуже заклопотаний вигляд, і вона втішає його: "О-о-о, у-у -у ". Вчора два рази, як Ерік починав плакати у мене на руках, вона приносила мені його пляшечку з водою. На прогулянках Ліза штовхає його коляску. У магазин мені легше ходити з ними, коли Ерік в сумці-кенгуру, і Ліза тоді катається в продовольчій візку. Учора ходили до магазину з коляскою Еріка, Ліза сама взяла кошик, в яку я складала продукти, але як їй стало важко - початку витягувати непотрібні, на її думку, речі. Потім дуже влучно закидала продукти з кошика на стрічку каси . Якби не було Еріка, я і не дізналася б, що на неї можна так розраховувати.
Є ще момент, що ми Лізу раніше дуже балували. Навіть якщо Ліза завадила старшій сестрі, ми часто лаяли Тамару, що вона не передбачала це вчасно. Зараз є чоловічок менше Лізи, та Лізі вже зрозуміло, що вона повинна уважно до нього ставитися.
У нас Ліза з Еріком ладнають. Їй дуже подобається роль старшої сестри. У порівнянні з дітьми її віку вона багато чого не вміє, але всьому, що вона знає, вчить Еріка. Щоразу, коли хоче в туалет, приносить мені і його горщик. Взимку мені не хочеться було знімати з нього весь одяг, але з такою помічницею доводилося. Вже кілька разів Ерік сам проситься на горщик . Ліза навчила його будувати вежу з кубиків, ставити круглі і квадратні форми в отвори, робити пірамідку з кілець, нещодавно показувала йому, як надягати намистини. Вона дуже цікаво його навчає - спершу сама все будує, а йому нічого не дозволяє чіпати, потім підпускає його на трошки, скоєно не сердиться, коли він руйнує її твори, навіть сміється, і так його, видно, зацікавлює.
Зараз Ерік в такому віці, що все хоче помацати, всюди хоче залізти. Вона його береже, якщо пічка включена, вона його до неї не підпускає, його візьме під мишки і уважно відсуне в сторону. Дуже мені кумедно за ними спостерігати.
Ліза місяць тому перехворіла, три дні пролежала, вставала тільки в туалет. Еріку дуже не вистачало її компанії , всі тікав від нас до неї і сунув їй в ручки м'ячик, пробував її розсмішити (реготав штучно, коли він плаче - Ліза теж так робить, щоб заспокоїти його )."


Тетяна, мама Даніеля та ще двох дітей молодше нього:
"Моя Юлька (8 років) стала грати з Даніелем. Або Даніель (9 років) став грати з дітьми. АЛЕ їм обом ЦІКАВО один з одним, чого раніше не було ...
Юліана нещодавно каже мені: "Даніель так подорослішав, інший став, не штовхається більше!"
Вона сама тепер просить почитати Даніелю на ніч, викроїти хвилинку (годину-два) на рольові ігри з Данькой. Я так рада, що Даніель повторює за нею кожне слово, кожен рух. Яке
щастя, що нам не обов'язково "кров з носу" шукати здоровий колектив, ось він - вдома.
Недавній випадок. Повинен прийти шкільний автобус, а я в школі з Максом. Такого ще не було, перевелася, як там Юлька одна: відкриє чи двері, чи прийме Даніеля з автобуса ....
Приходжу і застаю абсолютно ідеальну картину: обидва готують уроки .
Даня коротко запитав: "Де мама?", задоволений відповіддю, що я з Максом і зараз прийду, Данька із задоволенням сіл робити домашнє завдання!
Ось така помічниця в мене! "


Оксана, мама Насті з синдромом Дауна та ще однієї, старшої дівчинки:
"... своєї Катюшка завжди кажу, що, якщо мене не стане, то вона стане мамою Настусі. Вона мені відповідає, що ніколи її не залишить, як би не склалася її доля. Вона й після школи буде поступати до педінституту на дефектолога, щоб допомогти Настінні і інших діток. Мені іноді шкода мою Катерину, я в неї майже дитинство забрала, з того моменту як з'явилася Настенька, Катюша стала мені допомагати у всьому ".

Але це вічні тривоги батьків.
А ось що кажуть самі брати і сестри (взято з форуму" Мису Доброї Надії ", див. посилання нижче).
" Я сприймаю його як абсолютно нормального, здорового, сильного хлопця. Це і йому, і мені допомагає. Може, я і багато чого від нього вимагаю, але це йде йому на користь. Грати мені з ним важко, але це більше з-за різниці за віком. Але ми бісимося сильно разом І я впевнений, що все буде добре, навіть відмінно, і ця впевненість теж йде братові на користь ".
(брат Сашко)


" Моїй сестричці зараз 3 з половиною, мені 14. Коли вона народилася, першою про великі проблеми нашого" бебі "дізналася, як не дивно, саме я