Гра в мовчанку.

Я прочитала в якомусь журналі таке порівняння. Уявіть, що Ви закохані в Італію, вивчили мову, продумали маршрут. Ви чекаєте зустрічі з південним Сонцем, теплим морем, античними руїнами, у вас заброньовані квитки в Ла Скала. Сідаєте в літак і після приземлення стюардеса оголошує: «Вибачте, з технічних причин Італія не приймає, у Вас буде тур по Голландії». І вам треба повністю змінити свої плани й інтереси. Прощайте гори, апельсинові гаї і Мікеланджело. Вам належить полюбити холодні канали, дамби, тюльпани і живопис Ван Ейків. Не буде Феррарі, будуть велосипеди. Ось так відбувається, коли в сім'ї особлива дитина.



До двох років Іван розвивався як звичайна дитина, мови не було, але він дуже легко за допомогою звуків і вказівних жестів пояснював що йому потрібно. Після двох відсутність мовлення вже насторожувало, були тільки окремі звуки, і я, звичайно, звернулася до лікарів. У поліклініці сказали, що у нас є затримка мовного і психічного розвитку, але у хлопчиків так буває, вони часто пізніше починають говорити, і, може бути, це скоро минеться. Ніхто не запідозрив, що у Вані ранній дитячий аутизм. Профільні державні медичні центри починають працювати з дітьми, що мають такі проблеми, тільки з 3 років, а до цього дітей спостерігають у районних поліклініках, де лікарі часто не володіють потрібними діагностичними навичками.

У 3 роки ми змогли піти до районного центру медико-соціального супроводу, де нас оглянули кілька лікарів і фахівців, у тому числі і психіатр. І ось саме цей лікар сказала, що це, ймовірно, аутизм, всі інші фахівці нічого подібного не помітили. Я була обурена: «як за десять хвилин прийому вона могла поставити такий діагноз?!». Я перерила купу медичних довідників і енциклопедій, звіряючи наші симптоми з описаним там. Мені здавалося, що лікар не права, що у нас картина зовсім інша я навіть сердилася на цього лікаря. Тепер я їй дуже вдячна, адже ми могли ще довго ходити по різних лікарях, втрачаючи дорогоцінний час.

Ми вирішили пройти ретельну діагностику в спецалісти, що працюють у цьому напрямках. Це було не легко, але вдалося проконсультуватися в Інституті корекційної педагогіки в лабораторії О.С. Микільської і в Науковому центрі психічного здоров'я у Н.В. Семашковой. Там наш діагноз підтвердили. Мені пропонували покласти Ваню на обстеження в 6 московську лікарню, але я не погодилася, тому що там немає можливості знаходиться мамі разом з дитиною. Я абсолютно не уявляю, як він там був би один, якщо навіть мені бувало нелегко його заспокоїти. Як він зможе спілкуватися з незнайомими людьми? До того ж, діагноз був уже визначений авторитетними фахівцями.

На роботу я так і не повернулася, бо треба багато займатися із сином. Ми оформили інвалідність. Отримуємо пенсію, близько 5 тисяч рублів, ще є доплати за те, що я не працюю, а займаюся реабілітацією дитину сама. У цьому році, після пожеж, нам дали путівку на 3 тижні в санаторій на Чорному морі. Я була приємно здивована, що не тільки путівка була безкоштовною, а й квитки на літак нам сплатило держава. Ще в мене безкоштовний проїзд у транспорті, що теж важливо, оскільки п'ять днів на тиждень ми їздимо на заняття, в деякі дні нам з Іваном треба встигнути в два-три різні місця.

Ми намагаємося займатися скрізь , де готові нам допомогти і куди ми можемо доїхати. За «сарафанне радіо» дізналися про Центр лікувальної педагогіки. Там з Іваном спочатку займалися ігротерапії індивідуально. Спершу мені здавалося, що це якісь «несерйозні» заняття: грають, плеще у воді, бігають, стрибають, м'ячики кидають. Але вже через місяць серйозний прогрес був очевидний. Ваня витримав годинний прийом у психолога-що для моєї дитини раніше було просто немислимо. Він, звичайно, кілька «поширювати» у кабінеті лікаря, але зміг так довго перебувати в одній кімнаті, де йому було не цікаво, він не пішов, не влаштував скандал. Зараз ми займаємося вже в групі, діти звикли один до одного, і мами вже здружилися.



Крім Центру лікувальної педагогіки ми відвідуємо Лекотека при корекційної початковій школі-дитячому садку № 1708 . Так само від інших мам я дізналася про благодійний фонд «Будинок Роналда Макдоналда» в Крилатському. Там у нас два рази на тиждень спортивні заняття, які син обожнює, адже його там навчили кататися на самокаті і ставляться до нього як до звичайного дитині, не роблячи поблажок, що в нашому випадку важливо.

Зараз Вані 6 років і вже серйозно стоїть питання про пошук школи. Не всі корекційні школи працюють з аутистами, на всю Москву тільки одна така школа (в Останкіно, на вулиці Кашенкін Луг), але для нас це дуже далеко, такій дитині просто нереально півтори години їхати на навчання, він втомиться і нічого не зможе вже сприймати .


Багато корекційні школи мають тільки початкову ступінь, і що робити після 4 класу, куди йти - не ясно.

До народження Вані я ходила в храм «епізодично», час від часу. Коли «грянув грім», я глянула на це інакше. Я зрозуміла, що і мені і Вані це потрібно, що Вані необхідно частіше причащатися. Поки він був малюком, з ним було не складно. Він вів себе як всі немовлята. Але в три роки стало дуже нелегко причастити його. Він зовсім не бажав чекати, не хотів залишатися в храмі: його лякало і гучний спів і велика кількість людей, незнайоме, дивне приміщення (для аутистів це серйозне випробування). Пояснити йому, що це важливо, не можна. Йому здається важливим піти на річку, погойдатися на гойдалці, і переконати таку дитину нереально. Я намагалася попереджати священика, що ми прийдемо, щоб нас почекали, якщо ми забариться, зазнали бурхливий дитячий протест. Іноді доводилося просити когось із парафіян допомогти мені його утримати: оскільки Вані не подобалося в храмі, він боявся чіплявся за одвірки, кричав, падав на підлогу.

Один раз священик, який не знав про нашу проблему , порадив нам не причащатися ось так, практично насильно, а походити якийсь час просто так, звикнути. Довелося роз'яснювати, що це не примхи, а хвороба, що він все одно буде так себе вести, що поліпшення може настати дуже не скоро, а щоб така дитина звик - потрібно разів частіше причащатися, так він краще запам'ятає, що нічого страшного не відбувається . У чотири роки, на свої іменини, Ваня перший раз без істерик підійшов до Причастя. Бабусі - парафіянки храму в селі Василівському, де ми живемо влітку, вважають зразкову поведінку Вані справжнім дивом. Багато хто навіть не вірять, що це той самий хлопець, який так кричав і плакав. Але до цих пір ми приходимо тільки до самого Причастя і все-таки намагаємося ходити в ті два храми, де нас знають.

За цей час мені давали різні поради: треба, мовляв, всю сім'ю привести до храму , тоді щось зміниться. Але я не можу примушувати всіх своїх близьких, так, мені й Ваню нелегко буває привести. Деякі знайомі мами їздили до різних старцям, провидець. Як правило, їм радять, залишити все, виїхати з Москви, купити будинок у монастиря або ще десь, і оселитися там. Але я не відчуваю в собі сил і рішучості піти таких порад мало знайомої людини. Адже треба бути готовим виконати те, що тобі скажуть, а в мене цієї готовності зараз немає, тому й не їжджу до старців, окормлявся в звичайному парафіяльному храмі. Мені здається, що можна вірити і молитися скрізь. Може, це й неправильно, але я сприймаю віру почасти як роботу: треба щось робити, примушувати себе, долати лінь. Я вірю в диво, але мені здається, що воно не може відбутися «автоматично» від переїзду або подачі записки в далекий монастир. Треба щось і самому робити, будувати своє духовне життя.

Деякі батьки вважають за краще не розповідати стороннім про те, що у дитини аутизм. Але я цього не приховую, намагаюся побільше розповісти людям про цю проблему, про симптоми, методи корекції. Я вважаю це важливим. Інформації мало, люди нічого не знають, добре, якщо дивилися фільм «Людина дощу». У разі аутизму рання діагностика вкрай важлива: чим раніше виявлять захворювання, тим краще піде реабілітація, тим більше шансів вбудуватися в звичайне життя. У США педіатри навчені виявляти тривожні симптоми в ранньому віці. Там існує спеціальна державна програма реабілітації таких дітей. Педагоги, праця яких повністю оплачує держава, займаються з дитиною цілий день, при цьому всіляко заохочується проживання дитини в сім'ї. Там таких дітей прагнуть підготувати до навчання у звичайній школі, і завдяки спеціальним методикам дуже часто це вдається.

Я знаю, що іноді мами особливих дітей зіштовхуються з деякими некоректним ставленням з боку інших людей у ??поліклініці, на дитячій майданчику, в магазині. Наші діти зовні виглядають, як звичайні діти і, звичайно, незнайомі люди не відразу розуміють, що з дитиною щось не так. Іван, наприклад, не вміє спілкуватися, у нього мало досвіду, часто він не розуміє реакцій інших дітей, звернену до нього мову. Коли хтось із дітей хоче з ним познайомитися, я відповідаю за нього, працюю перекладачем. Діти цікавляться, чому він не говорить, дивуються: «Що, навіть з Вами не говорить?» Один хлопчик, дізнавшись, що з Іваном не поговорити, задумався і запитав: «Може, він у мовчанку грає?»