Синдром Дауна діагностується в кожного семисотого новонародженого! (Дивись фото).

Кому "дістанеться" ця біда і що відбувається з такими дітьми далі?

Слово медицині . Синдром Дауна - це порушення на рівні хромосом. У кожній клітці звичайної людини - 46 хромосом, тобто 23 пари. Іноді природа з невстановлених причин вводить в організм зайву хромосому. І тоді на світ з'являються люди із синдромом Дауна.


Раніше вважалося, що сидром Дауна загрожує дітям матерів, які народжують після 35 років. Ситуація змінилася - мамами 80% дітей з синдромом Дауна є жінки молодше 35 років. Щоправда, в Україні це може бути обумовлено тим, що більшість українських жінок народжують до 35.

Як би там не було - 20-річні мами теж іноді стають перед нелегким вибором - відмовитися від своєї дитини з синдромом Дауна чи виховувати.


Мовою цифр: У 2009 році в Україні народилося 409 дітей з синдромом Дауна. Від більшості з них батьки відмовилися ще в пологовому будинку. До 4-х років ці діти будуть виховуватися в Будинках малятка, потім дітей, що вижили пропустять через спеціальні комісії, які за цілком непридатним для роботи з такими дітьми методиками визначать ступінь їх розумового розвитку.

І майже всіх відправлять в інтернати для розумово відсталих. Дорослих вже людей визначать у Будинку для людей похилого віку, де вони будуть працювати обслуговуючим персоналом. Тобто навіть за такого «виховання» люди із синдромом Дауна можуть обслуговувати не тільки себе, але й інших.

Така ситуація в Україні. А як живуть люди із синдромом Дауна в інших країнах?

Ось деякі приклади: Макл Джургая Джонсон - художник. Його виставки з успіхом проходять у всьому світі.

Лондонський танцювальний колектив Larondina з успіхом гастролює по країнах і континентах. Всі актори цього колективу - люди із синдромом Дауна. На їхніх концертах - завжди аншлаг.

Паскаль Дюнен - ??людина з синдромом Дауна. У 1997 році він отримав на Каннському фестивалі головний приз за краще виконання чоловічої ролі.

Андрій Востріков з Воронежа - володар п'яти золотих медалей на Європейських Спеціальних Олімпійських молодіжних Ігор у Римі, абсолютний чемпіон Європи з гімнастики серед дітей та молоді з вадами розвитку.

У 1999 році в Москві було створено театр простодушних. Його організатор - актор театру і кіно Ігор Нєупокєев. Актори театру - люди із синдромом Дауна - володарі багатьох телевізійних і театральних нагород.

З життя викреслені?

У 1973 році в пологового будинку Радянського Союзу прийшло розпорядження, яке зобов'язує персонал умовляти батьків відмовлятися від дітей з вродженими патологіями. У тому числі - і від дітей з синдромом Дауна.

Нещасну маму облягали з усіх боків і майже всі здавалися, діти залишалися в пологовому будинку. Навіщо це робилося? Треба думати, щоб не обтяжувати країну інвалідами.

Адже велика частина дітей з синдромом Дауна помирали у Будинках малятка, не доживаючи до 4-х років. Причина: супутні захворювання. У таких дітей нерідко спостерігається недорозвинення життєво важливих органів - серця, легенів, нирок, шлунка. Організм ніби не встигає «виростити» все необхідне за 9 місяців внутрішньоутробного розвитку.


Дітям з синдромом Дауна потрібна висококваліфікована лікарська допомога, яку радянська держава не хотів брати на себе. Краще дочекатися, поки ці діти просто помруть, зів'януть, як рослини.

Діти з синдромом Дауна, не отримуючи спеціальної медичної допомоги, вмирали і продовжують вмирати від супутніх захворювань. (Для порівняння - в розвинених країнах люди із синдромом Дауна живуть до 60 років). Але найчастіше причиною смерті є жорсткий дефіцит любові й уваги. Так, фахівці, що працюють з даунятами, стверджують: більшість дітей з синдромом Дауна вмирають не від хвороб, а від самотності. Любов потрібна їм, як сонце - рослинам.

Їх називають дітьми Сонця


Довге замовчування цієї проблеми на державному рівні і особисте невігластво кожного з нас привели до того, що слово «даун» стало синонімом слів «придурок» і «урод». (Цією зимою я бачила оголошення під під'їздом будинку: «Кажу для даунів - машину тут не ставити!"). Така дійсність. Жахлива дійсність!

На моє глибоке переконання, ми, насправді, збіднили своє життя, викресливши з неї «дітей Сонця». Так, саме так називають дітей з синдромом Дауна у всьому світі. Адже вони синдромом Дауна надзвичайно добрі. Їм невідома межа між добром і злом. Це дивно добрі люди, вони довірливі, відкриті, все своє життя чисті так, як може бути чистий тільки дитина.

Спілкування з такою дитиною - чистилище. Ніякими словами неможливо передати відчуття чистоти і світла, якими буквально випромінюють ці діти.


Так, іноді ці діти не всі розуміють ... Але хто сказав, що все, чим ми займаємося, гідно розуміння? Може бути, вони просто навчилися не чути, не сприймати нісенітницю?

Іноді діти з синдромом Дауна демонструють надмірну, неконтрольовану емоційність. Але чим краще наша похмура замкнутість, боязнь розплакатися коли боляче або від щастя? Ми боїмося бути неправильно зрозуміють і тому не дозволяємо собі посміхатися навіть чужим дітям - а раптом звинуватять у педофілізме?

Ми такі розумні, що знайшли спосіб ховатися ... Від людей, себе, життя ... Малюнки дітей з синдромом Дауна повні найяскравіших фарб. А наше уявлення про життя? Дуже багато дорослих людей на прийомі у психолога малюють своє життя чорними фарбами. Так хто ж більше хворий? Ми збіднили своє життя, викресливши з неї людей з синдромом Дауна! До них можна приходити, як до церкви ...

Але повернемося до фактів:

У минулому році в Україні народилося 409 дітей з синдромом Дауна. Більшість залишилося в пологовому будинку. Про їхню долю я писала вище. А як складеться життя тих, від кого батьки не відмовилися?

Ще одна сумна цифра : 40% таких сімей, згідно всевідаючої статистикою, розпадеться. Батьки підуть, не витримавши фізичних, фінансових і моральних навантажень. Яке доведеться мамам, уявити нескладно. Але навіть якщо сім'я збережеться, дітям доведеться дуже туго. У цих дітей дуже багато шансів адаптуватися з соціуму за однієї умови - наявності методик раннього розвитку.

Підкреслимо: раннього! Тобто буквально з народження. У 3-4 літньому віці починати набагато складніше. У нас в країні таких методик немає. Немає і фахівців, здатних працювати з дітьми на належному рівні. Батьки шукають літературу в Інтернеті, везуть з-за кордону. Працюють з власними дітьми як експериментатори. Безнадійно, скажіть ви? Зовсім ні.

І особистий досвід батьків, їх бажання зробити для своїх дітей все можливе - тому підтвердження.

Два київських дитячих саду організували у себе інтегровані групи, які відвідують звичайні діти і діти з синдромом Дауна. Поки що в таких групах - 9 "особливих" дітей. (Нагадаємо - щорічно в Україні народжується близько 400 дітей з синдромом Дауна). Міські столична влада прийняла рішення, яке з 1 вересня цього року зобов'язує всі дошкільні установи приймати дітей з синдромом Дауна. Вихователі таких дитячих садів отримуватимуть 50% надбавку до зарплати. Але це - Київ, столиця ... Що робити 53 одеським сім'ям, більш ніж 50 - харківським? Надія одна - на методики, які дасть новий Центр.

1 вересня 2010 в Києві відкриється Центр раннього розвитку

520 українських сімей, які виховують дітей з синдромом Дауна, об'єдналися у Всеукраїнську благодійну організацію «Даун Синдром». Київська влада виділила їм приміщення - частина колишнього дитячого саду. 1 вересня тут відкриється Центр раннього розвитку для дітей з синдромом Дауна.

Українських батьків активно підтримує DSEI - Міжнародний фонд сприяння освіті дітей з синдромом Дауна.

- Ми готові передати українським колегам найпрогресивніший досвід і сучасні освітні технології, які використовуються і вдосконалюються нами вже десятки років. Ці технології дозволяють не тільки ефективно навчати дітей з синдромом Дауна, а й допомагають повністю інтегрувати їх у суспільство. Все, що для цього необхідно - наявність умов для роботи, чистого, світлого приміщення, методичних посібників, фахівців, які готові вчитися, - сказав під відеовключення виконавчий директор DSEI Френк Баклі.


Стіни в ентузіастів є ... Але орендна плата - 8 тис. грн на місяць. Вартість вкрай необхідного ремонту - майже 270 тис. грн. Звідки брати гроші?

- Нам допомагають люди, - сказав президент БО «Даун Синдром» Сергій Кур'янов. - 19 лютого ми оголосили акцію «Срібна монета». У 95 відділеннях «УкрСиббанк» встановлені бокси для збору грошей. І ми раді буквально кожній копійці. За 3 тижні акції ми зібрали 43 455 грн. Акція триватиме до 3 квітня і ми дуже сподіваємося, що ще знайдуться люди, яким небайдужа доля дітей з синдромом Дауна. Всю інформацію про роботу БО «Даун Синдром» можна знайти на сайті www.downsyndrome.com.ua

Сьогодні по дорозі додому я планую знайти відділення УкрСиббанку та опустити в спеціальний бокс з позначкою «Срібна монета» трохи грошей.

А ви, люди? Чи не хочете й ви підтримати дітей, за примхою природи наділених зайвої хромосомою і не вміють тому відрізняти Добро від Зла?