Допоможіть дитині! - Діти онкологія пожервованія.

Здравствуйте, до Вас звертаються Євген і Віра, батьки Саші Потєхіна, 1 рік і 11 місяців.
У Саші рак головного мозку, досить рідко зустрічається пухлина в задній черепній ямці - Анапластіческая (злоякісна) епендимома. За статистикою таке захворювання зустрічається у двох дітей на 100 тисяч.
На його лікування в Німеччині потрібно сума близько 50 тисяч євро. У Росії, на жаль, йому вже допомогти нічим, всі засоби і способи лікування пройдені і, в нашому випадку, очікуваного результату не дали.
Все починалося так:
У Віри була складна вагітність, на 6 місяці почалися проблеми зі здоров'ям - скачки артеріального тиску, в результаті малюк погано ріс в утробі матері, у результаті, за допомогою лікарів дотягнувши до 36 тижнів вагітності, зробили кесарів розтин . Сашенька з'явився на світ 1 лютого 2006 року, він важив 2270 грамів при зрості 49 см.
З народження у хлопчика був поганий апетит, кожне годування давалося насилу, Сашу постійно рвало, він мало додавав у вазі, але добре ріс у довжину. До році при зростанні 78 см. він важив всього 8.2 кг.
Але незважаючи на всі хвилювання і не покидає нас відчуття, що з Сашенькою відбувається щось недобре, нескінченні походи по лікарях у пошуках відповіді на наші тривоги, Саша радував тата і маму, бабусь і дідусів, прабабусю і прадідуся своїми розумненьким очками, кмітливістю і спокійним чоловічим характером.
На цій фотографії Сашуке 1 рік.
У рік і один місяць Сашко почав ходити, але якось механічно, роблячи маленькі обережні рухи. Поступово його хода стала нагадувати ходу робота. Тоді ми ще не знали, чому йому складно утримувати рівновагу. Однолітки вже починали бігати як реактивні моторчики, а Саша хмурився і зосереджено кохався.
Як пухлина виявлялася (діагноз):
У кінці весни 2007 року стали виявлятися нові ознаки - Саша став все гірше ходити, потім знову став на карачки і поповз, почав нахиляти голову до правого плеча. Огляд невропатолога, УЗД головного мозку, доплерографіческое дослідження судин головного мозку нічого не показали.
Грім грянув в ніч з 23 на 24 червня, маляті ставало гірше на очах. Саша перестав ковтати, став втрачати свідомість і прибулий лікар швидкої допомоги припустив шлункову інфекцію. На швидкої допомоги ми надійшли в п'яту дитячу інфекційну лікарню (Діб) міста Санкт-Петербурга, де після огляду Сашу відразу направили в реанімаційне відділення з ознаками мінінгізма, зробили УЗД, яке знову нічого не показало, а через добу у Саші трапився набряк головного мозку: порушилося дихання, судоми, пригнічення свідомості до сопору. Сашу перевели на штучну вентиляцію легень (ШВЛ), УЗД показало великий набряк мозку.
Нейрохірурги терміново провели операцію - закрите зовнішнє дренування правого бокового шлуночка, простіше кажучи, просвердлили дірку в черепі і вставили трубочку для скидання зайвої рідини і зменшення тиску. Вперше було висловлено припущення про пухлину головного мозку, яка закрила відтік лікворної рідини з головного в спинний мозок.
МРТ підтвердила найгірші підозри - пухлина розміру з куряче яйце (6.4х5.3х3 см) тиснула на стовбур і мозочок головного мозку, проростала в хребет. На думку фахівців, ця пухлина була вродженою і зростала в Сашеньке всю його недовге життя.
Ми були в стані повного шоку, здавалося, життя зупинилося. Консиліум фахівців виніс вердикт - необхідна негайна операція з видалення пухлини. Однак шансів видалити пухлину таких гігантських розмірів повністю трохи - часто пухлина проростає в життєво важливі частини головного мозку і "відірвати" її без серйозних, а часто смертельних наслідків не вдається. Тим не менш, бригаді нейрохірургів на чолі з Сніщуком Віктором Павловичем вдалося провести шестигодинну операцію.
Чи не торкаюся того, що відчували ми. Cаше вона теж далася непросто - були й зупинки серця, і втрата крові з подальшим переливанням. Хочемо сказати величезне спасибі лікарям - післяопераційне МРТ показало, що пухлину видалили повністю.
Але наші пригоди на цьому не закінчилися. Коли, через тиждень після операції, Сашко вже був знятий з ШВЛ і починав, хай з великими труднощами, з подачею кисню, дихати сам, у нього стався ще один набряк мозку. Справа в тому, що після операції видалили і трубочку, через яку йшов відтік ліквору. А самостійний відтік ліквору припинився. У підсумку знову судоми, втрата свідомості, переведення на ШВЛ. Через два дні була проведена операція з імплантації шунтуючого пристрої, що автоматично скидає тиск в головному мозку. Тепер у малюка під шкірою на голові стоїть сам шунт, а з голови до животика під шкірою протягнутий шланг, по якому рідина скидається в очеревинної простір.
І ще тиждень довгого очікування, коли ж можна буде забрати малюка з реанімації в стаціонар. Кожен день півгодини вранці і півгодини ввечері (на дзвінки в реанімації відповідають тільки в цей час) ми наполегливо дзвонили до реанімації з одним питанням: "як самопочуття Саші Потєхіна". І завжди чули один і той же відповідь: "cостояніе стабільно-важкий".
Що зазнав наш малюк за цей час, лежачи на ШВЛ, з прив'язаними ручками, з сколоті пальчиками (кров брали на аналіз кожні кілька годин) , з годуванням через зонд, вставлений через ніс, навіть важко уявити!
У підсумку, коли через три тижні, нам видали його з реанімації, виглядав він страшно. Саша важив 7,7 кг. при зростанні 85 см, навіть не тримав голову, був відсутній ковтальний рефлекс, і він весь час давився слюнями. До того ж ліва сторона тіла була частково паралізована, ліва ручка і ніжка ворушилися зовсім погано.
Тим часом поспіла гістологічна експертиза з діагнозом Анапластіческая епендимома, в той час незрозуміла для нас абревіатура. Але Інтернет приніс страшні цифри статистики - середня п'ятирічна виживаність з таким діагнозом - 40% від числа хворих, для дітей до трьох років - 20-25%. З'ясувалося також, що епендимоми одні з найбільш стійких до хіміотерапії пухлин.
Фотографії Саші
Лікування:
Зроблю невеличкий відступ і скажу, чому так важливо повне (тотальне) видалення пухлини. На даний момент існує три основні способи боротьби з пухлинами центральної нервової системи: 1) хірургічне видалення; 2) променева терапія; 3) хіміотерапія.
На жаль, у Росії не розвинена променева терапія дітей до трьох років. Це пов'язано з відсутністю потрібного обладнання, здатного до проведення локального (точкового) опромінення і належного досвіду. А опромінення всієї голови неможливо, так як гарантовано призведе до ідіотизму через те, що мозок у цьому віці ще не закінчив формування. Тобто для дітей до трьох років можлива тільки операція і хіміотерапія. І, якщо вони не допомогли, тоді шансів у маленького пацієнта немає.
Кращим лікувальним закладом за таким видом злоякісних пухлин у Петербурзі є Дитяче відділення онкології та гематології при 31 міськлікарні, куди ми були переведені з Діб № 5. Нам призначили протокол лікування HIT-2000.
Не будемо описувати всі складнощі лікування і різноманітні ускладнення після кожного курсу хімії, проте стан нашого малюка поступово покращувався. Припинилися тягучі нескінченні слину, Сашко спочатку став перевертатися, потім сідати і вставати, грати в іграшки. У жовтні-листопаді місяці він став потроху тобто через рот, ходити за дві ручки, говорити "мама", інші прості слова, вага перевалив за 10 кг.
Однак наша радість тривала недовго. Ми встигли пройти тільки сім з указаних в протоколу лікування шістнадцяти хімій, коли чергове МРТ показало, що пухлина росте знову, незважаючи на проведене лікування. Ми дуже сподівалися на одужання і були впевнені, що проведена хіміотерапія допоможе. Але немає.
Пухлина виросла знову і продовжує вростати в стовбур мозку та мозочок. Саша перестав їсти і вставати, його мучать головні болі, постійно накопичується мокротиння в горлі, посилилися різні неврологічні прояви.
Незважаючи на вердикт лікарів про несприятливий прогноз, ми шукали можливість продовження лікування за кордоном, запросивши декілька клінік у Німеччині.



У середині січня ми отримали пропозицію від Університетської клініки міста Мюнхена (Гроссхадерн) зробити повторну операцію по зменшенню обсяг пухлини мозку з наступним двомісячним курсом променевої терапії. Рахунок клініки Гроссхадерн на проведення операції складає 26 тис. євро, приблизно в таку ж суму обійдеться двомісячна променева терапія, не рахуючи додаткових витрат на переліт і проживання, таким чином необхідно зібрати суму в 50 тисяч євро.
В даний час Саша з батьками перебуває в клініці Гроссхадерн (Університетська клініка Мюнхена), планується операція на вівторок 22 січня 2008
Без Вашої допомоги нашій сім'ї не впоратися.
Дуже просимо допомоги.
Заздалегідь дякуємо,
Віра і Женя,
батьки Саші.
Контактні телефони
Галини Борисівни,
бабусі Сашка:
+7 (812) 552-6890 (дом.)
+7 (911) 270-8225 (моб.)

МРТ
Гістологічне дослідження
виписний епікриз № 1 з ГБ31: стор. 1, стор 2
виписний епікриз № 2 з ГБ31: стор. 1, стор 2
Рахунок за операцію в Німеччині

Доповнення від 24.01.2008. Операція пройшла успішно, зараз Саша ще в реанімаційній палаті. Стратегія подальшого лікування визначиться найближчим часом. Поки вдалося оплатити саму операцію і двотижневу реабілітацію після неї. Далі має йти опромінення, і грошей на нього немає. Рахунок за опромінення буде отриманий в самий найближчий час.
Доповнення від 05.02.2008. Нам вдалося домовитися про госпіталізацію Саші в клініці Гроссхадерн тільки 15.01.08, на наступний день вдалося оплатити рахунок, отримати запрошення, узгодити виліт без шенгенських віз з паспортними службами Росії та Німеччини, купити квитки, страховки, зібрати речі і багато іншого.
На жаль, ввечері у Саші засмітився і перестав працювати шунт, чого раніше ніколи не було. Хірургічну операцію з його промиванні після консультації з лікарями вирішили не робити - це затримало б нас в лікарні на кілька днів, поки не зажили б шви. Лікарі дали добро на виліт 16.01, на їхню думку, внутрішньочерепний тиск не встигне вирости за один - два дні.
О шостій годині ранку 16.01 ми вирушили в аеропорт Пулково, де дуже вдало пройшли митний і візовий контроль. Саша поводився дуже спокійно і навіть, як нам здалося, з цікавістю дивився навколо. Ми раділи його станом, так як останній тиждень він практично не давав брати себе на руки, так погано йому було, і ми дуже переживали за те, як будемо його транспортувати. Але в польоті Саші стало гірше (вже добу у нього погано працював шунт головного мозку), почали синіти пальчики. Весь політ ми тримали його лежачи на сидіннях, даючи кисень з балона, які нам люб'язно надали бортпровідниці, яких хочемо подякувати за допомогу під час перельоту.
Поки ми отримували шенгенські візи в аеропорту міста Мюнхена, Саша знаходився в клініці аеропорту . Коли ми, нарешті, туди дісталися, добрий десяток лікарів метушився навколо. Вони прийняли рішення по строкових медичними показаннями (низький кисень і пульс за 160 ударів) везти Олександра в клініку Гроссхадерн на вертольоті, так що замовлена ??в аеропорт карета "швидкої допомоги" не знадобилася. Довелося змученого довгою дорогою дитини відправляти з чужими людьми, так як місця мамі у вертольоті не було. Ми в повному розладі поїхали в клініку на U-bann, куди дісталися через пару годин.
Сашу помістили в інтенсив (реанімаційну палату), де нам повідомили, що у Сашка знову почалося запалення легенів (третє за останні пару місяців ) і що питання про проведення операції під великим питанням. Відразу ж почалося інтенсивне лікування та антибіотики, а ввечері того ж дня настала криза - різко впав рівень кисню в крові і припинилося дихання. Лікарі встигли перевести Сашу на штучну вентиляцію легень, поставивши нас перед фактом - пухлина почала здавлювати області мозку, що відповідають за роботу життєво важливих органів, і, вилетівши ми з Санкт-Петербурга на один день пізніше, Саші з нами вже б не було.

Вранці 17.01 також з'ясувалося, що Саша не може більше писати і йому поставили катетер. Незважаючи на критичну ситуацію, нейрохірург фрау доктор Перо 22.01 зробила операцію, про що писалося вище.
Загалом операція пройшла успішно, основний обсяг пухлини вдалося відокремити від стовбура мозку, залишилася невелика частина пухлини в місці, де її видалення було пов'язано з можливим пошкодженням життєво важливих зон головного мозку.
На жаль, після операції настав парез правої частини тіла, права рука, нога і м'язи обличчя практично знерухомлені. Поточні слину, відчужений від життя погляд, уколи, санації, інгаляції, аналізи, контроль життєво важливих показників - ми неначе повернулися на півроку назад до стану після першої операції, проведеної в Росії.
Тим не менш, за час , що минув після операції, у Сашка відбуваються значні поліпшення, його вже відключили від антибіотиків, знеболюючих і інших засобів, які йому одночасно подавалися з інфузомати і семи (!) перфузоматов (цей пристрій, точно дозуючі за часом та обсягом подаються ліки). До нашої радості, він почав грати, посміхатися, трішки ворушити правою ручкою і ніжкою, а в свій другий день народження (01.02) з'їв кілька ложок пюре!
За останні кілька днів підбадьорливі фрази німецьких сестричок "Алекс, супер" , звучать регулярно.
Однак додаткове лікування запалення легенів, тривале перебування на апараті штучної вентиляції легенів і складне відновлення різко вдарило по витратах, і в результаті рахунок з клініки склав не 26, а 69,5 тис. євро!
Не рахуючи витрат на транспортування у вертольоті, яка вилилася в 2,7 тис. євро. Таким чином, нам доведеться зібрати й доплатити ще 46 тис. євро, щоб розрахуватися і продовжити лікування.
На четвер 07.02 у нас запланована зустріч c лікарем-радіологом для обговорення подальших варіантів лікування.
Дякуємо своїх друзів, шкільних та інститутських товаришів, колег і незнайомих жертводавців за допомогу, розуміння і підтримку. Ми сподіваємося, що маленького Сашка ще можна врятувати.
Рахунки: за вертоліт, за послуги лікарів вертольота, на 43 тисячі євро, на 69.5 тисяч євро.
Доповнення від 08.02.2008 . Отже, загальні витрати склали 69500 ??євро (лікування в клініці) + 2700 (вертоліт і лікарі) = 72500 євро. На даний момент оплечья 26000 + 25000 = 51000 євро.
Доповнення від 13.02.2008. З'явилося пара хороших новин: Саша почуває себе все краще і краще, їсть повністю сам. Зонд, що стоїть в носі, через який ми годували його півроку, нарешті забрали. Пити, щоправда, ще не виходить, але ложка за ложкою відправляється за призначенням.
У п'ятницю 15.02 німецькі лікарі буду обстежити Сашу і готувати спеціальну маску на голову, яка буде закривати здорову частину мозку від опромінення. Саме початок променевої терапії намічено радіологів на 21.02, орієнтовно строком на півтора місяця.
Пожертвувати гроші на лікування Сашка online>>>
Переклади по Росії
Санкт-Петербурзький філія
ВАТ Балтійський Банк
К/рах. 30101810100000000804
БИК 044030804
ІПН 7834002576
Р/р 40817810001004590691
ПІБ Потєхін Євген Михайлович
Переклади з-за кордону
ST. PETERSBURG BRANCH of
Baltiyskiy Bank
ST. PETERSBURG, RUSSIA
SWIFT code: BABJ RU 21 SPB,
Corr/acc. 100 9473794 1000
with Deutsche Bank AG,
Frankfurt/Main, Germany
SWIFT code DEUTDEFF
Acc 40817978701004590707 (EUR)
Potekhin Evgeniy Mikhailovich
На прохання жертводавців ми виклали на сайті зразок заповнення квитанції Ощадбанку РФ: форма ПД-4.
Якщо Ви хочете для перекладу скористатися системою WESTERN UNION - пишіть адміністратору сайту advita.ru.
Якщо Ви відгукнетеся на наш заклик і вирішите допомогти зібрати гроші на лікування, будь ласка напишіть адміністратору сайту по електронній пошті і вкажіть у листі своє ім'я або назва організації, номер платіжного доручення або меморіального ордера, час і місце здійснення переказу. Це допоможе нам контролювати збір коштів та інформувати Вас про кожному пожертву. Будь ласка, не забудьте проінформувати нас про зроблену Вами грошовий переказ. Нам необхідно переконатися в тому, що всі пожертви дійшли до адресата.