Тромб совісті - Світлана Бестужева-Лада.

Що саме звичайне в розмові простого росіянина? Це скарга. Перш за все, на державу, на погоду, стан душі і, звичайно, на систему охорони здоров'я.
Хтось повинен прийти і обов'язково поміняти держава, погоду і переробити служби, що піклуються про наше здоров'я. Тільки де той герой, який прийде і зробить нашу медицину однаково доступний і однаково ефективної для всіх? Відповіді на це запитання не знає ніхто.
Мені було важко писати цей матеріал. Морально важко. Тому що загальними міркуваннями про те, «що таке добре і що таке погано», тут не відбудешся. Тому що мова йде про живих людей. Поки що - живих. Про маленьких дітей, уражених страшним з усіх захворювань - рак, шанси яких дотягнути до власного повноліття примарно малі.
Коли хтось з журналістів стосується цієї проблеми, то найбільш розхожою втішною фразою є одна: через ДТП на дорогах Росії щодня гине в десять разів більше людей, ніж від усіх ракових захворювань разом узятих. Когось це, може бути, і втішить. Тільки не тих, хто знає про онкологічні захворювання не з чуток. І вже, звичайно, не батьків онкологічно хворих дітей.
У принципі, журналістів зрозуміти можна. Нічого конкретного сказати чи порадити вони не можуть, а просто відписатися - совість не дозволяє. До того ж, перш ніж написати матеріал, потрібно йти і дивитися самим на хворих дітей, а це - видовище не для людей зі слабкими нервами. Це взагалі не видовище - жах нашого часу. Жах, до якого неможливо звикнути, про який неможливо забути.
У дитяче гематологічне відділення сумно відомого Онкологічного центру у Москві на Каширському шосе дітей з усіх кінців країни везуть з найнебезпечнішими захворюваннями, захворюваннями які представляють загрозу для життя дитини. Практично всі пацієнти лікарні - інваліди. Переважна більшість - з малозабезпечених сімей.
Мами тут лежать в палатах разом зі своїми дітьми. І це не тільки прояв гуманності по відношенню до тих і іншим, це ще й сувора необхідність. Такий догляд, який потрібний онкологічним хворим, не забезпечить ніхто, крім рідної людини. Дитину весь час нудить, його потрібно постійно обтирати, давати дезінфікуючі полоскання, промивати очі. Самі палати прибираються щодня, всю білизну - у тому числі постільна - стирається щодня. Подумайте самі, хто з медсестер і нянечок, яких до того ж катастрофічно не вистачає, буде це робити, якщо вони не зараховані до лику святих? Та ще за ті гроші, які їм платять?
Судіть самі. Керівник дитячого інституту онкології отримує в місяць рівно стільки, скільки в США отримує кваліфікована медична сестра, що працює з пересадкою кісткового мозку за один день . Провідний науковий співробітник того ж інституту з усіма ступенями та званнями - трохи більше п'яти тисяч рублів на місяць. Медичні сестри - близько ста доларів. І так потрібні маленьким хворим операції відкладають часом через те, що в реанімації просто не вистачає персоналу. Замість десяти медсестер там працюють дві. Поки працюють.
А тепер трохи історії. Злоякісні пухлини у дітей відомі лікарям дуже давно - навіть на муміях фараонів знаходили кісткові пухлини. Описував новоутворення у дітей і знаменитий Гіппократ за 400 років до нашої ери. Про одиничних випадках пухлин в педіатричній практиці писали лікарі 17-18 століть. Але все-таки з повною і досить детальної клінічної та морфологічної картиною злоякісні пухлини у дітей описуються починаючи з кінця 19 - початку 20 століття.
За цей час людство практично впорався з чумою, віспою і холерою, навчилося багатьом, що здавався неймовірними операціями, в тому числі і з пересадки внутрішніх органів. А злоякісні пухлини, мов прокляття, насланих на рід людський, все з'являються і з'являються.
У Росії у дітей у віці до двох років злоякісні пухлини займають 6-7 місце серед причин смертності, у віці трьох-чотирьох років - 2-3 місце і в 5-14 років - друге місце після травматизму. Проведені дослідження в ряді міст Росії свідчать: у середньому злоякісними пухлинами занедужують 15 дітей на 100 тисяч дитячого населення. У Москві ця цифра трохи менше: у 2004 році захворюваність на злоякісні новоутворення склала приблизно 14 дітей на 100 тисяч дитячого населення.
Це багато чи мало? Якщо думати про те, що для кожної матері її дитина - єдине і неповторне чудо, то це дуже багато. Якщо згадати, що ще на початку шістдесятих років минулого століття ці хвороби однозначно вважалися невиліковними, то тепер картина все-таки змінилася на краще.
У відділенні онкогематології в рік лікується близько 350 дітей. Найбільш поширені захворювання - лейкози і лімфоми. Виживання при цих хворобах становить сімдесят відсотків, але тільки в тому випадку, якщо використовувати останні досягнення медицини.
А тепер вдумайтесь: з десяти, здавалося б приречених дітей, можна врятувати сімох. І ніякого дива в цьому немає - потрібні тільки відповідне лікування та догляд. Лікування проводиться безкоштовно, але хто, де і яким чином визначає, скільки грошей потрібно на лікування дітлахів - загадка з величезною кількістю невідомих. Гроші, між іншим, беруться не з тумбочки, а з податків, тобто тих грошей, які й ми з вами справно відраховуємо до державного бюджету.
Але там, в цьому самому бюджеті, мабуть, інші пріоритети . Раз у раз чуєш або читаєш про те, скільки і яких палаців реставрується або відбудовується під ще одну конче необхідну чиновникам резиденцію. Ми можемо тільки здогадуватися, куди йдуть наші податки. На що в першу чергу витрачаються гроші: на іномарки для чиновників, на будівництво елітних депутатських будинків, на чергову військову операцію, залізно забезпечує безпеку Батьківщини, або на підвищення плати за проїзд у міському транспорті. Так що лікарі лікують тим, що є, лікують, зціпивши зуби від безсилля, а хтось із чиновників спокійно відповідає збожеволілим від горя батькам:
-Чим багаті, тим і раді, скажіть ще спасибі, що такі кошти знайшлися у скарбниці. І взагалі, це ж ваші діти захворіли, це ваші проблеми, от і шукайте гроші!
Де? З кистенем на великій дорозі? Де знайдуть гроші на шалено дороге лікування люди, яким держава платить таку зарплату, щоб тільки-тільки ноги не протягнути? Якщо взагалі платить вчасно.

До речі, мої відчайдушні спроби дізнатися, скільки грошей з бюджету отримує онкологічний центр в Москві, успіхом не увінчалися. Це - комерційна таємниця. Скільки треба, стільки й відпускають. Якщо судити за розмірами зарплат персоналу - гроші. А якщо знати, що пересадка кісткового мозку - одна з найбільш ефективних операцій в онкології - коштує близько 50 тисяч доларів, а вартість деяких ліків доходить до ста тисяч рублів за ампулу, а таких ампул потрібно не менше двадцяти ... Тоді зрозуміло, що якісь гроші все-таки відпускаються, але не завжди, не всім і з перебоями. Тут вже кому з діточок пощастить.
Крім проблем з медикаментами - великі проблеми з устаткуванням. Є, наприклад, інфузомати - прилади, дозуючі препарати. Ліки, що вводяться онкологічним хворим, повинні надходити в строго певній кількості через строго певні інтервали часу. А у відділенні таких апаратів ледь вистачає на чверть пацієнтів. Що робити іншим? Вважати «на око», вручну, і займатися цим доводиться, звичайно ж, мамам.
Хіміотерапія ж, наприклад, триває безперервно від трьох до п'яти діб, день і ніч, без сну і без перерви. І тут дуже легко збитися, помилитися. Отримає дитина ліки менше - не буде належного ефекту, більше - спалить все всередині. Мало того, що нещасні жінки проробляють цю каторжну роботу (гаразд, для своєї дитини ще і не те стерпиш!), Вони ще знаходяться в стані постійного страху помилитися. Лютому ворогові не побажаєш виявитися хоча б приблизно в такій ситуації.
У Хабаровську влітку 2001 року від передозування ліків в гематологічному центрі за три тижні загинуло одинадцять дітей з різними онкологічними діагнозами. Не думаю, щоб зараз хтось згадав цю історію (крім осиротілих батьків, звичайно). Але справа в тому, що померли діти з різними діагнозами з однієї причини. Що сталося? На думку головного дитячого гематолога Росії, директора НДІ дитячої гематології МОЗ РФ Олександра Григоровича Румянцева, трагедія сталася в силу убивчого збігу обставин. Убивчого в буквальному сенсі цього слова.



Поліпшення медичного обслуговування в бюджеті 2005 року Урядом начебто заплановано. Але всі дискусії - навколо пільг для пенсіонерів та інвалідів, як ніби все населення тільки з них і складається. Зрозумійте мене правильно, воно дійсно на третину складається з пенсіонерів, які практично всі інваліди, проживи дуже нелегке життя. Але інші?
Дитинство має бути захищене, і тим більше повинні бути захищені онкохворі діти. Але слабо віриться в те, що вершать долі країни люди раптом різко змінять склався стереотип і будуть думати про живих людей, а не про «категоріях населення», не селективно і не тільки за вказівками згори. Поки не буде конкретної турботи про систему надання медичної допомоги кожному конкретному пацієнту, успіхів у нас в цій справі не буде.
Так що «порятунок потопаючих - справа рук самих потопаючих». В інституті є свій міні-банк крові та кісткового мозку, який беруть у ... пацієнтів, щоб за допомогою цих препаратів вилікувати інших. Іноді вдається.
Головне для онкологічного хворого - як можна швидше вийти в ремісію, минути гострий період. Найнебезпечніше - рецидив, нове загострення. А таких випадків багато, дуже багато. І знову гіркі слова - «медицина безсила». І знову чорні від горя обличчя батьків, яким саме час самим лягати в труну поруч зі своїми дітьми: жити їм вже не для кого, та й не на що. Всі мікроскопічні накопичення пішли на боротьбу з хворобою.
Про хіміотерапію я вже говорила, тепер ще про одне, більш радикальному способі лікування - трансплантації кісткового мозку. Її роблять у тих випадках, коли хіміотерапія не в змозі вапна клітини пухлини повністю. Ось це - дійсно - остання надія. Кістковий мозок - всього лише особливі клітини крові, які забираються з вени. Звичайний мішечок із кров'ю, тільки більш густий. І сама процедура трансплантації проста - переливання через крапельницю.
Проблема полягає в тому, що знайти донора з відповідною кров'ю важко. Інша проблема - великі гроші, які необхідні на підготовку хворого до пересадки і на подальше відновлювальне лікування. Для розвинених країн з грамотно налагодженою системою медичного страхування - чисто технічна проблема. Для нас - чергова трагедія.
Часто подібний склад крові мають рідні брати чи сестри онкохворого, які в таких випадках зазвичай стають донорами. Але подібний збіг фіксується не завжди, та й сім'ї зараз не дуже-то багатодітні. Бувають випадки, коли батьки в божевільній надії врятувати свою дитину народжують ще одного - а раптом кров співпаде! І бувають чудеса, вкрай рідко, коли такі збіги трапляються. Такі сім'ї зазвичай не просто щасливі - нелюдськи щасливі. Але скільки їх, таких сімей, на сотні і тисячі випадків безвиході та відчаю?
Один раз трапилося диво - якась жінка передала у відділення велику суму грошей, яку зібрала для аналогічної операції власній дитині, але спізнилася, її дитина померла. Хлопчик же, якому пересадили кістковий мозок на цю особливу пожертву, зараз абсолютно здоровий і нічим не відрізняється від своїх семирічних однолітків. Навіть виразом очей.
У онкологічного хворого, тим більше дитини, тим більше переніс хіміотерапію, є ще один найлютіший ворог - інфекція. Подумати страшно про те, що раптом зажевріла надія майже миттєво змінюється вироком: це кінець. «Медицина безсила ...» - відводять очі лікарі і поспішають рятувати інших, тих, кому ще можна допомогти.
А між тим шанси цих дітей вижити і видужати ростуть рік у рік, разом з прогресом медичної науки. Хто зараз вмирає від скарлатини, ще в минулому столітті вважалася майже стовідсотково смертельною хворобою? Хто гине від помилкового крупу - бича маленьких дітей того ж часу?
Наука не стоїть на місці, в тому числі і медицина. З'являються нові препарати, нова апаратура, нові методи. Але все це «працює» лише за однієї умови: якщо є можливість застосувати ці самі досягнення науки. А таке трапляється далеко не завжди - нові, високотехнологічні методи лікування потребують грошей. Дуже великих грошей. Так, безпосередньо самі онкологічні захворювання лікуються тут практично повністю за рахунок держбюджету. За рахунок податків, щоб було зрозуміліше. А ось на попередження та лікування супутніх захворювань кошти не виділяються, і їх доводиться шукати додатково. Чому?
Коли члени російського кабінету міністрів, депутати і численні "упаковані" лобісти складають і приймають бюджет, в якому закладені кошти, недостатні для забезпечення життя дітей, які страждають на онкологічні захворювання, то тим самим заздалегідь багатьох з них прирікають на смерть. Причому, плануючи чужу загибель, своє право на життя і життя своїх близьких ці панове захищають без жодних вагань. Безкоштовно лікуватися в кращих закладах системи охорони здоров'я, відпочивати на самих фешенебельних курортах, мати персональні пенсії та всілякі гарантії ...
Як назвати таких людей?
Якщо вірне твердження, що промисловість країни на підйомі і ось- от у нас буде державний бюджетний профіцит (тобто певний надлишок коштів ?!!), якщо звідкись виникають астрономічні суми для негайного погашення чергового державного боргу - це прекрасно. Значить, «процес пішов». Але чому для государевих мужів немає мети більш важливою і святий, ніж виділення хоча б дещиці цих коштів на порятунок дитячих життів? І що це за держава, в якій і в період спаду, і в період підйому конвеєр смерті тільки нарощує свої оберти?
Раніше казали, смерть однієї людини - трагедія, смерть тисяч - статистика. Ми все більше і більше звикаємо до статистики ... поки вона, не дай Бог, не торкнеться нас самих або наших близьких. Тоді переживається трагедія. А якщо у самих все (тьфу-тьфу-тьфу!) у порядку, то чужі проблеми можуть почекати.
Ще до реконструкції нинішнього будинку чотирнадцятий відділення Морозівської лікарні в Москві (коли воно перебувало у семиповерховій корпусі), дитина померла в загальній палаті. Всю цю картину спостерігали такі ж маленькі пацієнти. Їх психіка, якщо вони ще живі, не порушена?
Якщо трагедія одинадцятого вересня стала поворотним моментом від бездіяльності до рішучої боротьби проти терористів, щоб надалі подібне не повторилося ніколи, чому можновладці і після нескінченної низки смертей маленьких пацієнтів в онкологічних відділеннях по всій Росії, не борються всіма доступними методами за зміну нинішнього стану речей?
Не знають про це? Тоді для кого так скрупульозно ведеться медична статистика, для кого лікарі змушені списувати тонни паперу, замість того, щоб займатися своєю прямою справою - лікуванням?
Не представляють весь жах становища дитини, приреченого на загибель, і почуття його батьків? Такі ось бездушні? Начебто немає. Не розуміють ущербність системи розподілу бюджетних грошей, системи пріоритетів? Не розуміють - або не хочуть розуміти, тому що і без того клопоту повна голова: потрібно терміново вирішувати, викладати дітям у школах православну культуру або цим ми страшенно образимо представників інших конфесій?
Хто вони для своїх дітей? Не тих, які у них в паспортах записані і вчаться-лікуються далеко за межами Росії, а для тих дітей, за яких вони несуть повну відповідальність. Адже їм саме для цього депутатська недоторканність дається: щоб боротися зі злом і робити добро, нічого не побоюючись. Збруя такі, типу чарівних.
Або не для цього?
І хто насправді займається пошуком необхідних додаткових коштів для повернення маленьких страждальців до повноцінного життя?
Проблем з хіміопрепаратами тепер немає, а ось на супровідний лікування, яке не менш важливо, ніж лікування основного захворювання, гроші доводиться шукати. Може бути, хто-небудь з депутатів-лікарів пояснить своїм колегам, на що потрібні асигнування в дитячих онкологічних лікарнях і відділеннях? Адже вони клятву Гіппократа давали колись, не всі ж у Думу прийшли з «великого спорту» або «великого бізнесу». Між іншим, на Заході давним-давно існує так званий «адресний податок» - коли фірма, що перераховує гроші на благодійні цілі, отримує податкові пільги. Чому такої системи немає у нас в країні? Зловживань боїмося? А то їх зараз мало ...
Може бути ввести спеціальне медичне страхування саме для таких випадків? Друге.